Neuroblastom Register 2016

Autor:  Julia Dobke, Zuletzt geändert: 30.05.2024 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e187752

Neuroblastom Register 2016

Register für Neugeborene, Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit neu diagnostizierten und/oder Rückfall von neuroblastischen Tumoren (NB Register 2016) / Registry for neonates, infants, children, adolescents, and adults with newly diagnosed and/or relapsed neuroblastic tumors (NB Registry 2016)
Erkrankung

Erstdiagnose und Rezidiv eines neuroblastischen Tumors (Neuroblastom, Ganglioneuroblastom, Ganglioneurom).
Art

Register, ohne Behandlungsplan
Fragestellung / Ziel

Das demographische NB Register 2016 dient als übergeordnete Datenbasis zur Ermöglichung:

  • einer standardisierten Diagnosestellung,
  • einer zentralen Referenzbegutachtung von Tumorproben, Knochenmark und Bildgebung zur Beurteilung der Ausbreitung des Tumors (Staging),
  • einer standardisierten molekularen Baseline-Analyse,
  • der Sammlung von Biomaterialien,
  • der Korrelierung von molekularen und klinischen Daten,
  • eines Langzeit-Follow-ups,
  • der Zuweisung von Patienten in frühe klinische Studien,
  • internationaler Kooperationen.
Therapie / Studienarme

Das Registerprotokoll enthält keine Therapieempfehlungen. Diese wurden in der Zeitschrift Klinische Pädiatrie (Simon T et al., Klin Padiatr 2017; 229: 147–167) und als AWMF Leitlinie 025 – 008 (2019) veröffentlicht.
Einschluss-Kriterien
  • Diagnose oder Verdachtsdiagnose eines Neuroblastoms bei Patienten mit: histologisch oder zytologisch nachgewiesenem neuroblastischen Tumor wie Neuroblastom, Ganglioneuroblastom oder Ganglioneurom (Erstdiagnose oder Rezidiv) oder
  • Verdacht eines Neuroblastoms bei Neugeborenen und Säuglingen (z.B. suprarenale Läsionen), die bei wenigstens zwei unabhängigen Ultraschalluntersuchungen gefunden wurden.
  • jedes Alter,
  • jedes Stadium,
  • jeder MYCN-Status,
  • schriftliche Eiverständniserklärung der Eltern oder Erziehungsberechtigten und/oder des Patienten, in Abhängigkeit von Alter und Einsichtsfähigkeit.
Patientenanzahl ca. 150 / Jahr
Status Start: 01.01.2017 - bis auf Weiteres
Leiter Prof. Dr. med. Thorsten Simon
E-Mail thorsten.simon@uk-koeln.de
URL https://kinderklinik.uk-koeln.de/forschung/onkologie/neuroblastom-studie/
Kontakt

Studienbüro Berlin: Beratung Hochrisiko-Neuroblastome
Tel.:+49 (0)30 450 666 114
Fax:+49 (0)30 450 566 901
neuroblastomstudie@charite.de

Studienbüro Köln: Beratung allgemein / Risikogruppeneinteilung, Beratung neue Patienten mit Low oder Intermediate Neuroblastom einschl. Rezidive dieser Gruppen, Beratung für Patienten der Studie NB2004:
Tel.: +49 (0)221 478 6853
Fax: +49 (0)221 478 6851
neuroblastomstudie@uk-koeln.de

Studienbüro Greifswald: Beratung für Patienten mit Neuroblastom-Rezidiv, die noch nicht in das NB-2016 Register gemeldet wurden
Tel.: +49 (0)3834 86 6325
paedonko@uni-greifswald.de

Leitung

Prof. Dr. med. Thorsten Simon Klinikum der Universität zu Köln Klinik für Kinderheilkunde: Hämatologie/Onkologie Kerpener Straße 62 50924 Köln Telefon +49 (221) 478 4380 Fax +49 (221) 478 4689 thorsten.simon@uk-koeln.de

Nationale Koordinatorin HR-Neuroblastome

Prof. Dr. med. Angelika Eggert Cha­rité - Uni­ver­si­täts­me­di­zin Ber­lin Kli­nik für Päd­ia­trie m.S. On­ko­lo­gie/Hä­ma­to­lo­gie Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon +49 030 450 566 132 Fax +49 030 450 566 906 angelika.eggert@charite.de

Nationale Koordinatorin SR und IR-Neuroblastome

Dr. med. Barbara Hero Klinikum der Universität zu Köln Klinik für Kinderheilkunde: Hämatologie/Onkologie Kerpener Straße 62 50924 Köln Telefon +49 (221) 478 6853 Fax +49 (221) 478 6851 barbara.hero@uk-koeln.de

Nationaler Koordinator Rezidive

Prof. Dr. Holger Lode Universitätsklinikum Greifswald Allg. Pädiatrie mit Poliklinik/Päd. Onkologie Ferdinand-Sauerbruch-Str. 17475 Greifswald Telefon +49 (3834) 86 6301 Fax +49 (3834) 86 6410 holger.lode@uni-greifswald.de

Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung