iHIT-HGG Register - temporärer Rekrutierungsstop

Das iHIT-HGG Register sammelt epidemiologische, diagnostische und klinische Daten von pädiatrischen Patienten und jungen Erwachsenen, die an einem pädiatrischen onkologischen Zentrum der GPOH in Deutschland, Österreich und der Schweiz behandelt werden oder wurden. Unser Ziel ist die Gewinnung neuer Erkenntnisse zu diesen sehr seltenen Tumorerkrankungen durch eine kontinuierliche internationale Kooperation.
Die Teilnahme onkologischer Zentren über die GPOH hinaus wird sehr begrüßt.

• Alle neuen oder kürzlich diagnostizierten hochgradigen Gliome in Neugeborenen, Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (Patienten im Alter von ≤24 Jahren, die sich in Be-handlung an einem pädiatrischen onkologischen Zentrum befinden) können eingeschlossen werden.
• Eine aktuelle, zurückliegende oder zukünftige Teilnahme an einer klinischen Studie ist erwünscht und stellt kein Ausschlusskriterium dar.
• Die schriftliche Einwilligungserklärung des Patienten und/oder der Eltern bzw. der gesetzlichen Erziehungsberechtigten muss vorlie-gen.
• Sollte das Einholen einer schriftlichen Einwilligung nicht möglich sein, z. B. weil der Patient bereits verstorben ist, ist die routinemä-ßige Erfassung seiner Daten in dem Register nicht vorgesehen. Sollten die Daten dieses Patienten aber im Rahmen eines wissen-schaftlichen Kooperationsprojektes anonymisiert zur Verfügung gestellt werden, dürfen sie in die Datensammlung überführt werden.
• Vorliegen muss ein im teilnehmenden Land gültiges Votum einer nationalen und/oder lokalen Ethik-Kommission (IRB).

E-Mailkontakt über hit-hgg-studie@med.uni-goettingen.de