EWOG-MDS Register

• Erfassung aller Patient*innen mit neu diagnostiziertem MDS, RCC, MDS/MPS oder mit einer genetischen Prädisposition für diese Erkrankungen (Inzidenz)
• Erfassung der initialen Diagnostik aus den Referenzlaboratorien
• Erfassung klinischer Charakteristika, Behandlung und Ergebnisdaten (hämatologischer und nicht- hämatologischer Phänotyp, Therapieentscheidungen, Behandlung, Nachuntersuchungen, Gesundheitsstatus, Überleben)
• Bewertung biologischer Besonderheiten der Erkrankung und deren Korrelation mit dem klinischen Verlauf (prognostische und prädikative Faktoren)
• Bewertung von sozialen Determinanten von Gesundheit und deren Korrelation mit klinischen, psychosozialen und geografischen Parametern sowie Lebensqualität (gesundheitliche Chancengleichheit und Inklusion)

Es werden keine Empfehlungen zur Behandlung im Rahmen des Registern getätig. Es werden ausschließlich folgene Daten erfasst:

• Diagnostische Merkmale
• Klinische Charakteristika und Krankheitsverlauf
• Therapieentscheidungen und angewandte Therapien
• Longitudinaler Gesundheitsstatus und Interventionen
• Psychosoziale Charakteristika, Lebensqualität
• Behandlungsergebnisse und Überleben

• Bestätigte Diagnose von MDS, RCC, MDS/MPD inklusive JMML, bei Alter unter 21 Jahren
• Vorliegen einer keimbahnbedingten Prädisposition für diese Erkrankungen, in jeder Altersgruppe
• Einwilligung der Patient*innen (oder deren Sorgenberechtigten)

• Fehlende unterschriebene Einwilligung
• Schwere aplastische Anämie (SAA), eingeschlossen in das EWOG-SAA Register
• RCC auf dem Boden von klassischen angeborenen Syndromen mit Knochenmarkversagen: Fanconi-Anämie, Dyskeratosis congenita, schwere kongenitale Neutropenie, Shwachman-Diamond-Syndrom, Diamond-Blackfan-Anämie, Pearson-Syndrom
• Transiente myeloproliferative Störung und myeloische Neoplasien bei Down-Syndrom
• Klassische myeloproliferative Erkrankungen wie chronische myeloische Leukämie, Polycythaemia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, chronische eosinophile Leukämie