Neuroblastom Register 2016

автор:  Julia Dobke, Последнее изменение: 2025/08/27 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e187752

Neuroblastom Register 2016

Registry for neonates, infants, children, adolescents, and adults with newly diagnosed and/or relapsed neuroblastic tumors (NB Registry 2016)
Формы рака

Erstdiagnose und Rezidiv eines neuroblastischen Tumors (Neuroblastom, Ganglioneuroblastom, Ganglioneurom), entweder histologisch oder zytologisch gesichert oder im Falle von Neugeborenen oder kleinen Säuglingen auch ausschließlich bildgebend nachgewiesen.
Вид исследования

Register, ohne Behandlungsplan
Цель исследования

Das demographische NB Register 2016 dient als übergeordnete Datenbasis zur Ermöglichung:

  • einer standardisierten Diagnosestellung,
  • einer zentralen Referenzbegutachtung von Tumorproben, Knochenmark und Bildgebung zur Beurteilung der Ausbreitung des Tumors (Staging),
  • einer standardisierten molekularen Baseline-Analyse,
  • der Sammlung von Biomaterialien,
  • der Korrelierung von molekularen und klinischen Daten,
  • eines Langzeit-Follow-ups,
  • der Zuweisung von Patienten in frühe klinische Studien,
  • internationaler Kooperationen.
Лечение

Das Registerprotokoll enthält keine Therapieempfehlungen. Diese wurden in der Zeitschrift Klinische Pädiatrie (Simon T et al., Klin Padiatr 2017; 229: 147–167) und als AWMF Leitlinie 025 – 008 (2019) veröffentlicht.
Кого берут в протокол
  • Diagnose oder Verdachtsdiagnose eines Neuroblastoms bei Patienten mit: histologisch oder zytologisch nachgewiesenem neuroblastischen Tumor wie Neuroblastom, Ganglioneuroblastom oder Ganglioneurom (Erstdiagnose oder Rezidiv) oder
  • Verdacht eines Neuroblastoms bei Neugeborenen und Säuglingen (z.B. suprarenale Läsionen), die bei wenigstens zwei unabhängigen Ultraschalluntersuchungen gefunden wurden.
  • jedes Alter,
  • jedes Stadium,
  • jeder MYCN-Status,
  • schriftliche Eiverständniserklärung der Eltern oder Erziehungsberechtigten und/oder des Patienten, in Abhängigkeit von Alter und Einsichtsfähigkeit.
Сколько пациентов должно пройти через исследование ca. 150 / Jahr
Status 01.01.2017
Руководитель протокола Prof. Dr. med. Thorsten Simon
E-Mail thorsten.simon@uk-koeln.de
URL https://kinderklinik.uk-koeln.de/forschung/neuroblastom/
С кем можно связаться

Studienbüro Berlin: Beratung Hochrisiko-Neuroblastome
Tel.:+49 (0)30 450 666 114
Fax:+49 (0)30 450 566 901
neuroblastomstudie@charite.de

Studienbüro Köln: Beratung allgemein / Risikogruppeneinteilung, Beratung neue Patienten mit Low oder Intermediate Neuroblastom einschl. Rezidive dieser Gruppen, Beratung für Patienten der Studie NB2004:
Tel.: +49 (0)221 478 6853
Fax: +49 (0)221 478 6851
neuroblastomstudie@uk-koeln.de

Studienbüro Greifswald: Beratung für Patienten mit Neuroblastom-Rezidiv, die noch nicht in das NB-2016 Register gemeldet wurden
Tel.: +49 (0)3834 86 6325
paedonko@uni-greifswald.de

Leitung

Prof. Dr. med. Thorsten Simon Klinikum der Universität zu Köln Klinik für Kinderheilkunde: Hämatologie/Onkologie Kerpener Straße 62 50924 Köln Telefon +49 (221) 478 4380 Fax +49 (221) 478 4689 thorsten.simon@uk-koeln.de

Nationale Koordinatorin HR-Neuroblastome

Prof. Dr. med. Angelika Eggert Cha­rité - Uni­ver­si­täts­me­di­zin Ber­lin Kli­nik für Päd­ia­trie m.S. On­ko­lo­gie/Hä­ma­to­lo­gie Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon +49 030 450 566 132 Fax +49 030 450 566 906 angelika.eggert@charite.de

Nationale Koordinatorin SR und IR-Neuroblastome

Dr. med. Barbara Hero Klinikum der Universität zu Köln Klinik für Kinderheilkunde: Hämatologie/Onkologie Kerpener Straße 62 50924 Köln Telefon +49 (221) 478 6853 Fax +49 (221) 478 6851 barbara.hero@uk-koeln.de

Nationaler Koordinator Rezidive

Prof. Dr. Holger Lode Universitätsklinikum Greifswald Allg. Pädiatrie mit Poliklinik/Päd. Onkologie Ferdinand-Sauerbruch-Str. 17475 Greifswald Telefon +49 (3834) 86 6301 Fax +49 (3834) 86 6410 holger.lode@uni-greifswald.de

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