Neuroblastom Register 2016

автор: Julia Dobke, Последнее изменение: 2021/01/26 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e187752

Neuroblastom Register 2016	Registry for neonates, infants, children, adolescents, and adults with newly diagnosed and/or relapsed neuroblastic tumors (NB Registry 2016)
Формы рака	Erstdiagnose und Rezidiv eines neuroblastischen Tumors (Neuroblastom, Ganglioneuroblastom, Ganglioneurom), entweder histologisch oder zytologisch gesichert oder im Falle von Neugeborenen oder kleinen Säuglingen auch ausschließlich bildgebend nachgewiesen.
Вид исследования	Register, ohne Behandlungsplan
Цель исследования	Das demographische NB Register 2016 dient als übergeordnete Datenbasis zur Ermöglichung: einer standardisierten Diagnosestellung, einer zentralen Referenzbegutachtung von Tumorproben, Knochenmark und Bildgebung zur Beurteilung der Ausbreitung des Tumors (Staging), einer standardisierten molekularen baseline Analyse, die Sammlung von Biomaterialien, der Korrelierung von molekularen und klinischen Daten, eines Langzeit - Follow-ups, einer Zuweisung von Patienten in frühe klinische Studien, internationaler Kooperationen.
Лечение	Therapieempfehlungen sind im Registerprotokoll nicht enthalten. Diese werden im Mai 2017 in der Zeitschrift „Klinische Pädiatrie“ veröffentlicht werden und können vorab in der Studienzentrale in Köln angefordert werden.
Кого берут в протокол	Diagnose oder Verdachtsdiagnose eines Neuroblastoms bei Patienten mit: entweder histologisch oder zytologisch nachgewiesenem neuroblastischen Tumor wie Neuroblastom, Ganglioneuroblastom und Ganglioneurom (Erstdiagnose oder Rezidiv) oder des Verdachts eines Neuroblastoms bei Neugeborenen und Säuglingen (z.B. suprarenale Läsionen), die bei wenigstens zwei unabhängigen Ultraschalluntersuchungen gefunden wurden. jedes Alter, jedes Stadium jeder MYCN Status, schriftliche Eiverständniserklärung der Eltern oder Erziehungsberechtigten und / oder des Patienten, in Abhängigkeit von Alter und Einsichtsfähigkeit.
Сколько пациентов должно пройти через исследование	ca. 150 / Jahr
Status	01.01.2017
Руководитель протокола	Prof. Dr. med. Thorsten Simon
E-Mail	thorsten.simon@uk-koeln.de
URL	https://kinderklinik.uk-koeln.de/forschung/neuroblastom/
С кем можно связаться	Studienbüro Berlin: Beratung Hochrisiko-Neuroblastome Tel.:+49 (0)30 450 666 114 Fax:+49 (0)30 450 56 neuroblastomstudie@charite.de Studienbüro Köln: Beratung allgemein / Risikogruppeneinteilung Beratung neue Patienten mit Low oder Intermediate Neuroblastom, Beratung Patienten der Studie NB2004: Tel.: +49 (0)221 478 6853 Fax: +49 (0)221 478 6851 neuroblastomstudie@uk-koeln.de Studienbüro Greifswald: Beratung neue Patienten mit Rezidiv Tel.: +49 (0)3834 86 6325 paedonko@uni-greifswald.de
Кто финансирует	Deutsche Kinderkrebsstiftung