COSS-Register

Остеосаркома

Регистр без предписаний по терапии

Пациенты, которым после 01.07.2011 г. поставлен первичный диагноз "остеосаркома", регистрируют в центральном исследовательском офисе лечебного регистра COSS. Вся инфраструктура исследовательского офиса терапевтического регистра COSS продолжает оказывать консультационную помощь по лечению и давать референтные оценки по всем видам заключений.

• Gewinnung von Informationen über Diagnose, Behandlung und Krankheitsverlauf zu Osteosarkomen und anderen definierten seltenen Knochentumorerkrankungen
• Erkenntnisgewinn über Patientencharakteristika und Prognose der Erkrankung
• Erforschung von Krankheitsursachen sowie Identifizierung von (beeinflussenden) Risikofaktoren
• Erweiterung der Datenbasis für klinische und translationale Forschung zu diesen Entitäten als Plattform zur Informationsvermittlung sowie Weiterentwicklung eines Netzwerkes zur interdisziplinären Zusammenarbeit
• Langzeitnachverfolgung der Erkrankungsverläufe in Zusammenarbeit mit spezifischen Forschungsgruppen
• Abbildung der Versorgungsrealität und ihrer Änderung
• Nutzung als Rekrutierungsrahmen (Sampling-Frame) für klinische Phase-II-, Phase-III- oder Therapieoptimierungsstudien

Лечебный регистр COSS, как и любой другой регистр, не содержит стандартных предписаний по терапии. Научное руководство лечебного регистра COSS вместе с партнёрами Европейской Международной Группы по лечению остеосарком, со Скандинавской Группой по исследованию остеосарком, а также с Исследовательской Группой по остеосаркомам у детей рекомендует следующий алгоритм для всех пациентов, которые пролечиваются не по исследовательским протоколам:
исследовательская группа протокола EURAMOS-1 рекомендует для первичных пациентов с диагнозом "остеосаркома" и с резектабельной опухолью стандарт лечения MAP (метотрексат, доксорубицин, цисплатин) вне зависимости от подбора постоперационного лечения.
Центральный исследовательский офис лечебного регистра COSS, а также все референтные центры, сотрудничающие с регистром COSS, много лет работают над обеспечением качества медицинских услуг с учётом специальных аспектов диагностики и лечения. Цель данной работы заключается в том, чтобы обеспечить на едином высоком уровне качество медицинского обслуживания и таким образом помочь каждому пациенту в отдельности. Кроме самого центрального исследовательского офиса регистра COSS это референтная патоморфология (для верификации диагноза), референтная радиология/визуализационная диагностика (для подтверждения степени распространённости болезни по организму), референтная хирургия и референтная лучевая терапия (для планирования этапа локального лечения).
Наша консультационная помощь принципиально открыта для всех лечащих врачей и их пациентов, особенно от квалифицированных экспертов терапевтического регистра COSS. В частности члены и сотрудники исследовательской группы COSS предлагают консультирование для особенно сложных клинических решений или для экстренных случаев

Впервые диагностированная остеосаркома
Возраст до 40 лет
Согласие пациента на созранение и анализ его данных