Seltene Tumoren-Register (STEP)

Редкие опухоли, которые не включены в проспективные исследования или регистры GPOH (Германского Общества детских гематологов и онкологов), например: опухоли кожи (злокачественные меланомы), опухоли в области ухо-горла-носа, желудочно-кишечные опухоли (рак толстой кишки), опухоли женских половых органов (см. в приложении список всех опухолей)

Регистр по улучшению эпидемиологического и клинического учёта детей и подростков с особенно редкими видами опухолей

1. Flächendeckende prospektive klinische Datenerfassung besonders seltener Tumoren im Kindes- und Jugendalter zur genaueren Definition, Charakterisierung und Klassifikation der seltenen Tumorentitäten inkl. Langzeit-Verlaufsbeobachtung
2. Bereitstellung klinischer Daten für retrospektive Subgruppen-Analysen im Rahmen von Forschungsprojekten, um hierdurch an der Verbesserung der Qualität von Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumorerkrankungen beizutragen
3. Unterstützung translationaler Forschungsprojekte
4. Weiterentwicklung des Netzwerks zur interdisziplinären Zusammenarbeit auf dem Gebiet der seltenen Tumoren
5. Ausbau der internationalen Kooperationen
6. Kooperation mit weiteren GPOH-Registern, u.a. mit dem MET-Register, dem Krebsprädispositionsregister der GPOH sowie dem INFORM-Register

• Diagnose eines seltenen soliden Tumors (siehe Liste unten)
• Die histologische Entität wird nicht als Einschlusskriterium einer Therapieoptimierungsstudie oder eines Registers der GPOH für Studienpatienten bzw. Beobachtungspatienten geführt.
• Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre (Bei jungen Erwachsenen bis zu einem Alter von 30 Jahren kann auf Wunsch und nach Erklärung der Einwilligung eine Registrierung in der Datenbank erfolgen)
• Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten

• Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem anderen Register der GPOH
• Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.