Seltene Tumoren-Register (STEP)

yazar: Dr. med. Ines Becht, Julia Dobke, Last modification: 2019/09/05 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e84863

hastalık	Seltene Tumoren, die nicht in prospektive Behandlungsstudien oder Register der GPOH eingeschlossen werden, z.B.: Hauttumoren (Maligne Melanome), Tumoren des HNO-Breichs, Gastrointestinale Tumoren (Kolonkarzinom), Tumoren des weiblichen Genitals (siehe hierzu Einschlussliste im Anhang)
Nitelik	Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Soru	Die verbesserte epidemiologische und klinische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren, durch die aktive Meldung von Patienten durch die Kliniken und durch ein System standardisierter und regelmäßiger Umfragen in den kinderonkologischen Kliniken der GPOH und anderen behandelnden Kliniken Die wissenschaftliche Auswertung der erfassten Daten Die Entwicklung von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie Bei entsprechender Eignung Verweis der Patienten an die verantwortlichen Therapieoptimierungsstudien oder Phase I/II Studien Schaffung einer nach außen sichtbaren Plattform, die für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht Die Vermittlung an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister in Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit das Erreichen einer engeren Einbindung der Patienten in die bestehenden Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie, um die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen zu erleichtern und über den Wissenstransfer letztlich die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen zu ermöglichen
dahil etme kriterleri	Diagnose eines seltenen soliden Tumors Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten in den Datentransfer
dışlama kriterleri	Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem Register der GPOH Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.
Status	Start: 01.11.2012
çalışma lideri	D.T. Schneider, I. Brecht
E-Mail	step@klinikum-dortmund.de
URL	http://www.raretumors-children.eu
Contact	Kontakt Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider Klinikum Dortmund gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Beurhausstraße 40 44137 Dortmund Telefon +49 (231) 953 21670 Fax +49 (231) 953 21047 dominik.schneider@klinikumdo.de PD Dr. med. Ines Brecht Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Registerleitung STEP / Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-83781 Fax +49 (7071) 29-5481 ines.brecht@med.uni-tuebingen.de Dokumentation Christine Mast Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 Christine.Mast@med.uni-tuebingen.de Dokumentation (seltene gonadale Tumoren) Susann Drerup Klinikum Dortmund gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Beurhausstraße 40 44137 Dortmund Telefon +49 (231) 953 19923 Fax +49 (231) 953 21909 susann.drerup@klinikumdo.de Referenzpathologie Prof. Dr. med. Christian Vokuhl Institut für Pathologie der Universität Bonn Sektion Kinderpathologie Venusberg-Campus 1 53127 Bonn Telefon +49 228 287 13588 Fax +49 228 287 10451 Christian.Vokuhl(at)ukbonn.de
Sponsorluk	Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V., Verein zur Förderung des Tumorzentrums der Universität Erlangen-Nürnberg e.V.