ALL-BFM Register

Das ALL-BFM-Register hat das primäre Ziel, populationsbasierte medizinische Daten von Kindern und Jugendlichen mit ALL zu erfassen, und zwar unabhängig von der Teilnahme an einer klinischen Studie.
Die Erfassung und regelmäßigen Auswertungen der Daten sollen zur Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität in der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit ALL gemäß der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL) beitragen. Dies schließt auch die Möglichkeit von Analysen zum historischen Vergleich mit vorangegangenen Studienpopulationen oder mit ALL-Kohorten anderer Studiengruppen ein.

Zielsetzung des ALL-BFM Registers:

• Strukturierte Erfassung und Auswertung von populationsbasierten Daten zur Erkrankung der ALL bei Patientinnen und Patienten unter 18 Jahre zur Abbildung der Versorgungsrealität in Deutschland sowie zur Evaluation und Sicherung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ALL gemäß der Richtlinie zur Kinderonkologie (KiOn-RL)
• Bereitstellung von Daten für die Planung von (klinischen) Studien und wissenschaftlichen Forschungsvorhaben
• Verwendung der Daten für das zentrale Screening auf Ein- und Ausschlusskriterien für von der ALL-BFM-Studiengruppe durchgeführte oder mit ihr assoziierte klinische Studien
• Bereitstellung von Daten für wissenschaftliche Forschung zu ALL

• Ersterkrankung einer akuten lymphoblastischen Leukämie oder einer akuten Leukämie mit gemischtem Phänotyp (mixed phenotype acute leukemia, MPAL) (biphänotypisch oder bilineär) oder einer akuten undifferenzierten Leukämie,
• Alter unter 18 Jahre am Tag der Erstdiagnose,
• Behandlung des Patienten oder der Patientin in einer der am Register teilnehmenden Kliniken,
• Vorliegen der schriftlichen Einwilligung des Patienten oder der Patientin bzw. Sorgeberechtigten zum ALL-BFM-Register

• Diagnosestellung vor dem 01.05.2024