Geheilt, aber nicht gesund

Autor:  Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, Zuletzt geändert: 23.08.2023 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e256204

Nach der Diagnosestellung einer bösartigen Erkrankung und den ersten Schritten der Therapie haben wohl alle Eltern und auch die etwas älteren Kinder/Jugendlichen diese Hoffnung: „Ok, da müssen wir jetzt durch, und hinterher bin ich/ist mein Kind dann gesund und alles ist wieder gut.“

Für die meisten Familien ist dieser Gedanke (neben der Hoffnung auf Überleben) sicher die größte Motivation, die Strapazen der langen Monate der Behandlung auszuhalten/durchzustehen und trotz vieler Schwierigkeiten nicht aufzugeben. Für einen großen Teil der jungen PatientInnen geht diese Hoffnung auch in Erfüllung und sie werden sich nach einer gewissen Übergangs- und Genesungszeit wieder zumindest körperlich „wie früher“ fühlen.

Ein nennenswerter Teil der jungen Menschen, die als Kinder/Jugendliche an Krebs erkrankt waren, muss jedoch eine andere Erfahrung machen: Der Krebs ist zwar besiegt, sie haben überlebt und gelten irgendwann als „geheilt“ – trotzdem leiden sie als Folge dieser Erkrankung an gesundheitlichen Einschränkungen, die manchmal ein Leben lang anhalten werden. Einige dieser Einschränkungen waren vorherzusehen und wurden den Familien schon bei der Diagnosestellung mitgeteilt, andere sind eher unerwartet aufgetreten oder machen sich erst Monate oder Jahre nach Ende der Therapie bemerkbar.

In jedem Fall sind die Ärztinnen und Ärzte im Rahmen der Nachsorge darum bemüht, solche Folgen der Krankheit und der Therapie frühzeitig festzustellen und zu behandeln, beziehungsweise die betroffenen Kinder und Jugendlichen an entsprechende Spezialisten zu verweisen. Das können manchmal FachärztInnen sein, aber auch Physio- oder ErgotherapeutInnen, ein sozialpädiatrisches Zentrum oder Rehabilitationseinrichtungen.

Die MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams oder der psychosozialen Nachsorgeeinrichtung stehen bei der Verarbeitung solcher manchmal lebenslanger Folgen ebenfalls zur Verfügung und helfen bei der Vermittlung von weiterführenden Unterstützungsmöglichkeiten. Viele Kliniken verfügen in der Zwischenzeit selbst über entsprechende psychosoziale Nachsorgeangebote; in anderen Städten gibt es auch spezielle psychosoziale Nachsorgeeinrichtungen für krebskranke Kinder und ihre Angehörigen.

Wenn bei Ihrer Tochter/Ihrem Sohn solche Folgen der Therapie aufgetreten sind, die sich nicht nach vergleichsweise kurzer Zeit wieder zurückbilden, so gestaltet sich der Übergang in den Alltag nach Therapieende schwieriger. Sie sind möglicherweise in großer Sorge, wie Ihre Tochter/Ihr Sohn mit Einschränkungen oder Behinderungen dauerhaft zurechtkommen kann, wie sie/er von ihren/seinen FreundInnen wahrgenommen wird und wo Sie Unterstützung finden können. Sie werden vermutlich noch längere Zeit Einrichtungen des Gesundheitswesens nutzen. Auch wenn dann nicht irgendwann alles wieder ist „wie früher“, wird Ihr Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit trotzdem im Laufe der Zeit lernen, mit den veränderten Bedingungen gut zu leben.

Im Folgenden sind einige mögliche Auswirkungen der Therapie aufgezeigt, die für Ihr Kind in der Zeit des Übergangs in die Nachsorge von Bedeutung sein können: