Rückkehr ins Alltagsleben

Sind Kinder bereits als Säuglinge oder im Kleinkindalter erkrankt, so haben sie die Veränderungen in ihrem Alltag aufgrund der Therapie meist gar nicht so sehr als „negativ“ wahrgenommen. Je jünger die Kinder bei der Diagnosestellung waren, umso mehr wären sie sowieso ständig von Mutter oder Vater versorgt worden. Für sehr kleine Kinder ist der Wegfall von Kita oder Tagesmutter nicht unbedingt problematisch, sondern mit vermehrter Zuwendung durch die Eltern verbunden. Auch die Bedeutung einer lebensbedrohlichen Erkrankung spielt für Kinder in diesem Alter noch keine Rolle, da sie dies von ihrer kognitiv‎en Entwicklung her noch nicht einordnen können.

Eine negative Auswirkung der Therapie für diese Altersgruppe ist allerdings oft, dass wichtige Entwicklungsschritte bei Sauberkeit, Grob- und Feinmotorik, Sprache und und Selbständigkeit nicht vollzogen werden konnten und manchmal auch Rückschritte wahrnehmbar sind. Viele dieser jüngeren Kinder sind nach dem Ende der Therapie unsicher, wie weit sie sich tatsächlich von Mutter oder Vater „entfernen“ können, was sie sich zutrauen dürfen und wie sie überhaupt Kontakt zu anderen Kindern aufnehmen sollen. Wenn sie allerdings von der „Leine“ der ständigen Infusionen gelassen werden, holen die meisten Kinder diese Defizite schnell wieder auf; zumindest, wenn sie keine längerfristigen oder dauerhaften körperlichen Folgen der Therapie erlitten haben.

Die Ablösung von Mutter und/oder Vater beispielsweise in der Kita kann allerdings einige Zeit in Anspruch nehmen und braucht oft Geduld, zumal es auch für Eltern nicht leicht ist, ihr Kind „loszulassen“. Während der Behandlungszeit waren Kinder und Eltern meistens den ganzen Tag über zusammen und dies nun zu verändern, ist für beide Seiten eine Herausforderung. Eltern können ihr Kind unterstützen, indem sie ihm zutrauen, dass es sich in der Kindereinrichtung eingewöhnen wird. In Absprache mit den PädagogInnen kann die Eingewöhnung in kleinen Schritten und über einen längeren Zeitraum gestaltet werden.

Für alle Eltern und Kinder ist eine familienorientierte Rehabilitationsmaßnahme eine sehr gute Möglichkeit, erste Schritte hin zu mehr Selbstständigkeit zu gehen.

Wenn Ihr Kind zum Zeitpunkt der Erkrankung bereits den Kindergarten besuchte oder anderweitig außerhalb des Hauses betreut wurde, so hat es die Veränderungen durch die Therapie sicher deutlich wahrgenommen: Ihre Tochter/Ihr Sohn hat den Kontakt mit ihren/seinen FreundInnen und den Erzieherinnen vermisst, vertraute Strukturen und Rituale sind weggefallen und viele Spiele waren nicht mehr möglich. Kindern in diesem Alter fehlten oft körperliche Betätigungen (wie Toben, Klettern, Rennen) mit denen sie Kraft, Geschicklichkeit und Stärke entwickeln und mehr Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten gewinnen können.

Kinder im Kindergartenalter fühlten sich oft gar nicht so krank und erlebten die Krankheit eher als eine Folge von Klinikbesuchen. Andere verstanden durchaus, dass es ihnen in der Klinik schlechter ging als zu Hause. Sie nahmen die Bedrohlichkeit der Diagnose meist nicht direkt wahr und waren eher verunsichert über das besorgte Verhalten ihrer Eltern. Kindergartenkinder werden deshalb anderen Menschen, insbesondere Kindern, wenig über ihre Erkrankung erzählen.

Die Kinder haben oft sehr schnell verstanden, welche der vielen medizinischen Maßnahmen in der Klinik tatsächlich „bedrohlich“ (weil schmerzhaft oder unangenehm) sind, und was in der Klinik einfach „dazugehört“. Die meisten Kinder spielen die Abläufe in der Klinik in Rollenspielen nach und viele haben sich eine große Sammlung der dafür nötigen Materialien zugelegt. Für alle Kinder ist das Spiel die altersgemäße Verarbeitung auch schwieriger Erfahrungen.

Eltern jüngerer Kinder waren im privaten Umfeld oft sehr vorsichtig und schränkten Kontakte zu anderen Familien aus Angst vor Ansteckungen stark ein. Das führte häufig dazu, dass sich viele Kindergartenkinder verstärkt mit Medien wie Tablets und Smartphones beschäftigten und ihre sozialen Kontakte hauptsächlich mit Erwachsenen stattfanden.

Manche Eltern machen die Erfahrung, dass ihr Sohn/ihre Tochter Schwierigkeiten hat, überhaupt wieder mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen, beziehungsweise schüchtern oder scheu geworden ist. War ihr Kind an einem Hirntumor erkrankt, kann es sein, dass es in mehreren Bereichen langsamer als seine KameradInnen geworden ist oder beispielsweise motorische Schwierigkeiten hat.

Ein wichtiges Thema ist auch der Umgang mit Streit oder Konflikten mit anderen Kindern oder Erwachsenen, denen das Kind im Laufe der Behandlung kaum begegnen musste: Bei allen Schwierigkeiten wurden etwa die Geschwister aufgefordert, Rücksicht auf den kranken Bruder/die kranke Schwester zu nehmen und so fanden die Kinder vielleicht in eine Sonderrolle hinein, die natürlich auch ihre Vorteile hatte. Manche Kinder haben in dieser Zeit gelernt, dass sie alles bekommen, wenn sie nur laut genug weinen und haben damit eine Strategie im Umgang mit Konflikten gelernt, die andere jetzt möglicherweise nicht mehr unterstützen wollen. Eltern können ihre Kinder in diesem Alter bei der Rückkehr in den Alltag am besten begleiten, indem sie ihnen Schritt für Schritt helfen, die „Sonderrolle des kranken Kindes“ zu verlassen und ihren Platz im Kindergarten und im Kreis der Geschwister wieder einzunehmen.

Eltern wünschen sich, dass der Übergang für das Kind möglichst „reibungslos“ verläuft: Wenn es zu Schwierigkeiten kommt, sollten Eltern ihrem Kind helfen, diese wahrzunehmen, sich den Herausforderungen zu stellen und alle alten und neu erworbenen Fähigkeiten/Fertigkeiten dafür einzusetzen, Lösungen und gangbare Wege zu finden.

Ging Ihr Sohn/Ihre Tochter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung bereits zur Schule, so hatte die Ablösung von den Eltern schon in einem stärkeren Umfang stattgefunden als bei jüngeren Kindern. Schule, Hort und Freizeitaktivitäten hatten bereits eine wichtige Funktion als „zweites Zuhause“: Die Klassengemeinschaft, die Freundschaften zu Gleichaltrigen und Kontakte zu anderen Erwachsenen spielten eine große Rolle. Viele Kinder in diesem Alter gehen gerne zur Schule und die Lernerfolge beim Erwerb neuer Fertigkeiten wie Lesen und Schreiben sind sehr wichtig.

Mit der Diagnosestellung ist die wichtige soziale Funktion der Schule meist vollständig weggefallen. Auch wenn manche KlassenlehrerInnen versucht haben, regelmäßige Kontakte (etwa über Briefe der Klasse) aufrechtzuerhalten, so konnte das kranke Kind weder seinen Lernfortschritt im Vergleich zu den KlassenkameradInnen einschätzen, noch viele Erfahrungen im Umgang mit anderen Kindern machen.

Kinder im Grundschulalter beginnen auch, die Bedeutung ihrer Erkrankung zu verstehen. Sie erlebten MitpatIentInnen, bei denen es etwa zu einem Rezidiv gekommen ist oder die sogar verstorben sind. Fragen nach Leben und Tod spielen möglicherweise eine wichtige Rolle. Zeitliche Abläufe (etwa die Abfolge der Chemotherapieblöcke oder deren Anzahl) konnten sie besser einordnen als kleinere Kinder. Sie erlebten unangenehme medizinische Maßnahmen oder auch Belastungen durch die Nebenwirkungen (wie Mukositis‎) bewusster, fürchteten und erinnern sie. Die Kinder wissen auch noch gut, wie ihr Leben vor der Erkrankung ausgesehen hat und sind oft wütend und traurig, dass sie davon so lange Zeit ausgeschlossen waren.

Wenn die Therapie zu Ende ist, freuen sich viele Kinder darauf, so schnell wie möglich wieder in die Schule gehen zu können und den Kontakt zu den KlassenkameradInnen aufzunehmen. Manche sind allerdings mit diesem Schritt zögerlich: Sie möchten beispielsweise lieber weiter zu Hause unterrichtet werden, weil sie nicht wissen, wie sie in der Klasse „ankommen“ und wie die anderen Kinder etwa auf ihr verändertes Aussehen reagieren werden. In diesem Alter spielt der Verlust der Haare sowie andere sichtbare körperliche Veränderungen bereits eine große Rolle und negative Reaktionen der MitschülerInnen können durchaus vorkommen. Mancherorts werden Heimatschulbesuche von KlinikmitarbeiterInnen oder KliniklehrerInnen angeboten, die Verständnis wecken und vermitteln können.

Manche Kinder sind sehr ehrgeizig und wollen unbedingt wieder „mithalten“; andere wollen am liebsten gar nicht gefordert werden, weichen Anstrengungen aus und möchten weiter ihre „Sonderrolle“ beibehalten. In vielen Fällen wird es also einige Wochen oder Monate dauern, bis die Kinder ihren Platz im Leben wieder gefunden und gelernt haben, mit eventuellen Einschränkungen zurecht zu kommen.

Die Kinder sollten in dieser Zeit des Übergangs für sich herausfinden, wo genau sie stehen, wie sie sich selbst gut einschätzen und welche nächsten Schritte gegangen werden können.

Eltern unterstützen ihre Kinder bei der Rückkehr in den schulischen Alltag, wenn sie ihnen zutrauen, mit der Umstellung zurechtzukommen, auch wenn es zunächst „hakt“: Eventuell auftretende Schwierigkeiten sind meist kein genereller Hinweis darauf, dass dieser Prozess nicht funktionieren könnte.

Eine familienorientierte Rehabilitationsmaßnahme, die schrittweise Wiedereingliederung in die Schule und der allmähliche Aufbau von Energie und Leistungsfähigkeit können dabei helfen, dass die Rückkehr in den „neuen“ Alltag gelingt. Im Kapitel „Rückkehr in Kindergarten, Schule und Ausbildung“ finden Sie dazu weitere Informationen.

Ungefähr ab dem 12. Lebensjahr beginnt bei Mädchen und Jungen die Zeit der Pubertät – eine Zeit, in der es durch die Hormonumstellung zu einem Umbau des Gehirns, des Körpers und damit verbunden auch der gesamten Gefühlswelt kommt. Diese Zeit ist mit einer großen Verunsicherung verbunden. Wenn diese jungen Menschen gleichzeitig noch an Krebs erkranken, so entsteht eine besonders schwierige Vermischung verschiedener körperlicher und emotionaler Prozesse. In vielen Fällen ist während der Krebsbehandlung die Pubertätsentwicklung ganz normal weitergegangen. Manchmal verändert die Therapie aber auch die hormonelle Situation und es kommt zu einer Verzögerung dieser Entwicklung.

Bei Mädchen und Jungen wurde die Wahrnehmung des eigenen Körpers durch Krankheit und Therapie oft stark beeinträchtigt, ihr Selbstbewusstsein ist oft auf einem Tiefpunkt und die nötige Ablösung vom Elternhaus konnte meist noch gar nicht beginnen oder ist ins Stocken geraten. Alle diese Faktoren führen dazu, dass Jugendliche nach dem Ende der Therapie in mehrfacher Hinsicht verunsichert sind: Sie beobachten wahrscheinlich genau, wie „weit“ ihre KlassenkameradInnen in der Zwischenzeit sind und wo sie selbst stehen. Sie möchten gerne den Anschluss an ihre FreundInnen wieder aufnehmen und wissen oft nicht, wie sie selbst (und die anderen) mit dem Erlebnis der schweren Erkrankung umgehen sollen.

Vielleicht wollen sie „ganz viel auf einmal“, vielleicht trauen sie sich überhaupt nichts zu und möglicherweise kommt es auch zu starken Stimmungsschwankungen, die Eltern an den Rand der Verzweiflung bringen können. Nur selten sind solche emotionalen „Ausbrüche“ Anzeichen einer psychischen Störung, sondern in den meisten Fällen einfach eine Folge der doppelten Verunsicherung durch die Hormonumstellung UND die Erkrankung. Auch die Eltern brauchen viel Geduld und Ermutigung, um zu verstehen, dass das ungewöhnliche Verhalten der Jugendlichen „normal“ ist und letztlich dazu führen wird, dass diese immer besser herausfinden, wer sie sind, was sie können und im Leben wollen.

Eltern können ihre heranwachsende Tochter/ihren Sohn am besten unterstützen, indem sie sich an ihre eigene Pubertät erinnern und an die Umbrüche, die diese Zeit mit sich gebracht hat. Finden Sie heraus, in welchen Situationen Ihre Tochter/Ihr Sohn eher Schutz, Nähe oder Ermutigung braucht und wann sie/er sich eher ausprobieren und eigene Wege gehen muss – gerade auch im Widerstand und in der Auseinandersetzung zu den Eltern. Ihre Tochter/Ihr Sohn hat gerade eine lebensbedrohliche Erkrankung erfolgreich überstanden – und so wird es Ihnen gemeinsam auch gelingen, gut durch die Zeit der Pubertät zu kommen!

Sollten Sie anhaltende Schwierigkeiten wahrnehmen, wenden Sie sich gerne an die MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams oder der psychosozialen Nachsorgeeinrichtung und lassen Sie sich dazu beraten, wie Sie damit umgehen können.

In diesem Alter sind die Jugendlichen dabei, sich aktiv vom Elternhaus abzulösen und ihren eigenen Weg ins Leben zu finden. Über Vieles, was sie im Alltag erleben, sprechen sie nicht oder nur wenig mit den Eltern, sondern nur mit ihren FreundInnen – insbesondere dann, wenn es sich um emotionale Themen handelt: Die Gruppe der Freunde (Clique, Peer Group‎) spielt eine immer größer werdende Rolle. Zu einer solchen Clique „dazuzugehören“ ist in diesem Alter fast überlebenswichtig: Mit den FreundInnen denselben Musikgeschmack, den Kleidungsstil und Ansichten über wichtige Themen zu teilen, gehört unverzichtbar zum Alltag und ist für die Suche nach der eigenen Identität entscheidend.

Mit der Diagnose einer bösartigen Erkrankung wurden die Jugendlichen brutal aus dieser Entwicklung herausgerissen: Einerseits „durften“ sie fast nichts der bisherigen Unternehmungen mit FreundInnen mehr mitmachen, andererseits wurden sie sowohl in praktischen Dingen als auch emotional wieder verstärkt abhängig von den Eltern. Manche Jugendliche empfanden es sogar als angenehm, sich wieder „bemuttern“ zu lassen.

Oft mussten Jugendliche mit deutlich stärkeren Nebenwirkungen zurechtkommen als jüngere Kinder. Sie verbrachten viel Zeit in der Klinik, wollten sich aber dort nicht unbedingt an den Angeboten (beispielsweise der ErzieherInnen) beteiligen und „verschliefen“ oft viele Stunden des Tages in der Hoffnung, dass die Therapie bald vorbei sein wird.

Jugendliche verstehen sehr wohl die Bedeutung und die Bedrohlichkeit ihrer Diagnose, haben manchmal Erfahrungen mit krebskranken Erwachsenen (wie Großeltern) gemacht und verfolgen die Krankengeschichten der MitpatientInnen sehr genau. Die Auseinandersetzung mit Fragen nach Leben und Tod wird also nicht nur theoretisch diskutiert, sondern täglich am eigenen Leib erlebt.

Wenn die Therapie zu Ende ist, können manche Jugendliche davon profitieren, dass sie dank ihrer neugewonnenen Reife sich selbst besser kennengelernt haben und so eigene Strategien für die Rückkehr in die Normalität entwickeln können. Andere erleben den Übergang und die Rückkehr in ihren Alltag als sehr belastend: Häufig sind sie noch lange Zeit körperlich eingeschränkt, haben an Muskelmasse und damit Kraft verloren, können sich schlechter konzentrieren oder werden schnell müde - also alles Aspekte, die man eher bei alten als bei jungen Menschen vermuten würde und diese Erfahrung kann sehr frustrierend sein. Sie sind oft in ihrem Selbstwertgefühl stark erschüttert und wissen nicht, wie sie den Anschluss an ihr früheres Selbst und ihr Leben wiederfinden können.

In diesem Alter kann es vorkommen, dass die Jugendlichen den Anschluss an ihre alte Schulklasse nicht halten können und die Klasse oder sogar die Schulform wechseln müssen. Bisherige Zukunftsträume erweisen sich möglicherweise als nicht mehr umsetzbar, Ausbildungen müssen neu überdacht oder neu geplant werden und für manchen zukünftigen Arbeitgeber kann eine Krebsdiagnose in diesem Alter auch ein Grund sein, eine BewerberIn nicht einzustellen. Solche Erfahrungen können für junge Menschen sehr frustrierend sein.

Allerdings haben viele Jugendliche auf dem Hintergrund der Erfahrungen mit der Erkrankung und dem Einzelunterricht (Klinikschule, Hausunterricht, Online-Unterricht) eine neue Motivation für schulische Belange gewonnen, setzen Schwerpunkte anders als vor der Erkrankung und kämpfen engagiert um den Wiedereinstieg in Schule oder Ausbildung. Wenn sie dabei auch seitens der Schule oder ihrer Ausbildungseinrichtung Ermutigung und Unterstützung erfahren, gelingt es ihnen oft überraschend schnell, den Einstieg in den Alltag zu finden.

Andere Jugendliche selbst und ihre Eltern brauchen oft viel Geduld und einen langen Atem, um anstehende Schwierigkeiten zu bewältigen. Die Teilnahme an einer Reha für Jugendliche/junge Erwachsene kann Auftrieb geben und dem Prozess der Rückkehr in den Alltag erheblich Schwung verleihen. Am ehesten kann der Weg zurück in den Alltag durch praktische Erfahrungen gelingen – also durch Ausprobieren im Kontakt mit anderen, beispielsweise durch Wiederaufnahme von Hobbys. Der Rückzug in die Welt der Medien ist dabei eher hinderlich.

Sollten Jugendliche oder ihre Eltern anhaltende Schwierigkeiten beim praktischen Gelingen der Rückkehr in den Alltag bemerken, beraten und unterstützen die MitarbeiterInnen des Psychosozialen Dienstes oder der psychosozialen Nachsorgeeinrichtung gerne.