Vieles ist anders: Das „alte“ Leben kommt nicht wieder

Für jede Mutter und jeden Vater war die Beziehung zum kranken Kind/Jugendlichen in den vergangenen Monaten von großer Fürsorge und Intensität geprägt: Ihr gesamtes Augenmerk war darauf gerichtet, für das Wohlbefinden Ihrer Tochter/Ihres Sohnes zu sorgen, gemeinsam mit ihr/ihm Tage und Nächte in der Klinik zu verbringen und hautnah alles mitzuerleben, was die Behandlung mit sich brachte. Wahrscheinlich wurden Sie in vielen Bereichen nachsichtiger, haben dem Kind Wünsche erfüllt und alles getan, damit es ihm gut ging. So sind Sie eine „Notgemeinschaft“ eingegangen, wurden ein eingespieltes Team, haben eigene Rituale und Beschäftigungen entwickelt und Ihre Beziehung miteinander hat eine besondere Tiefe bekommen.

Nach dem Ende der Therapie geht es für Sie als Eltern nun vor allem darum, Ihre Tochter/Ihren Sohn wieder aus der Krankenrolle zu entlassen, aktiv ihre/seine altersgerechte Entwicklung und Selbständigkeit zu fördern und dabei nicht Ihre eigenen Ängste in den Vordergrund zu stellen. Manchmal wird es Ihnen nicht leicht fallen, das richtige Maß zwischen „fordern“ und „überbehüten“ zu finden. Sie dürfen dennoch Vertrauen haben, dass Sie auch diesen Abschnitt gemeinsam mit Ihrem Kind meistern werden.

Wenn Ihre Tochter/Ihr Sohn bereits im Jugendalter ist, war diese gemeinsame Zeit vielleicht besonders wertvoll für Sie, da die meisten Jugendlichen während der Behandlungszeit eine besonders enge Bindung zu den Eltern pflegen. Manche Eltern empfanden dies wie eine „geschenkte“ Zeit, in der sie noch einmal für ihre Tochter/ihrem Sohn sorgen konnten. Hier ist es besonders wichtig, die jungen Menschen wieder in die altersgemäße Ablösung zu entlassen und sich als Eltern zurückzuziehen.

Wenn Sie sich als Sorgeberechtigte die Betreuung des kranken Kindes und der Geschwister mehr oder weniger „aufgeteilt“ hatten, ist es wahrscheinlich, dass sich die Beziehung der Kinder zum jeweils für sie hauptverantwortlichen Elternteil vertieft hat. Insbesondere, wenn Kleinkinder darunter sind, ist es möglich, dass sie gegenüber Mutter oder Vater, die/der erst jetzt wieder mehr für sie da sein kann, anfangs etwas „fremdeln“. Es braucht Zeit, Geduld, Einfühlungsvermögen und einen intensiven Austausch der Eltern untereinander, um die Familie allmählich wieder zusammenzuführen.

Während der Behandlung des kranken Kindes war es nicht zu vermeiden, dass Sie Ihren anderen Kindern weniger Aufmerksamkeit schenken konnten und diese oft zurückstecken mussten. Es war für Sie als Eltern oft schwer, diese „Ungleichbehandlung“ auszuhalten, auch wenn Sie wussten, dass Sie daran nichts ändern konnten. Nach dem Ende der Therapie fordern Ihre anderen Kinder nun möglicherweise vermehrt Ihre Aufmerksamkeit. Das wird Ihnen vielleicht manchmal schwerfallen, da Ihre Gedanken zunächst weiter vorrangig beim kranken Kind sind und Sie noch nicht so recht wissen, wie Sie eine „Neuverteilung“ Ihrer Zuwendung so gestalten können, dass Sie allen Bedürfnissen gerecht werden können. Geben Sie sich Zeit für gemeinsame Aktivitäten und pflegen Sie das Zusammensein.

Manchmal haben Ihre Kinder neue Bezugspersonen hinzugewonnen und es ist gar nicht so leicht für Sie, zu sehen und anzuerkennen, dass sie dort gut „aufgehoben“ waren. Vielleicht empfinden Sie Bedauern darüber, dass Sie sich nicht selbst um Ihre Kinder kümmern konnten, wichtige Ereignisse im Leben der Geschwister nicht hautnah miterleben oder manche Entwicklungsschritte nicht begleiten konnten. Vielleicht fühlen Sie sich traurig oder sogar schuldig deswegen oder sind eifersüchtig auf diejenigen, die den Kindern näher waren. Es ist oft nicht leicht, sich solche Gefühle selbst zuzugestehen. Vielleicht sind Ihre anderen Kinder jetzt gar nicht so begeistert davon, wieder weniger Zeit bei der Freund/in oder Nachbar/in zu verbringen. Hier geht es jetzt darum, diese neuen Beziehungen in Ihr gemeinsames Leben einzubauen und neu zu gewichten.

Dies betrifft auch die Tatsache, dass (fast) alle Geschwister während der Zeit der Erkrankung selbständiger geworden sind und mehr Eigenverantwortung übernommen haben. Gestehen Sie den Geschwistern diese Entwicklungen zu und freuen Sie sich für sie und mit Ihnen, dass sie die harte Zeit so gut gemeistert haben! Eine „Wiedergutmachung“ in dem Sinne, dass Sie versäumte Zeit mit den Kindern nachholen könnten, kann es nicht geben; aber insbesondere mit jüngeren Kindern dürfen Sie den lange vermissten Körperkontakt ausführlich genießen!

Für alle Eltern eines schwerkranken Kindes stand die Beziehung zur Partnerin/zum Partner während der Behandlungszeit des Kindes unter einer ganz besonderen Belastung: Auf der einen Seite ging es während dieser Zeit darum, die Versorgung aller Kinder und den Familienalltag unter stark erschwerten Bedingungen aufrechtzuerhalten. Gleichzeitig mussten die Bedürfnisse als Paar meist stark zurückstehen und die emotionalen Reaktionen und Auseinandersetzungen mit der Krankheit konnten nicht in allen Punkten miteinander geteilt werden.

Wenn Eltern am Ende der Therapie auf diese Zeit zurückschauen, werden viele feststellen, dass Sie diese harte Zeit gemeinsam doch gut gemeistert haben. Vielleicht haben Sie ganz neue Seiten an Ihrer Partnerin/Ihrem Partner entdeckt, Sie haben sich gut unterstützt gefühlt und konnten die anstehenden Aufgaben gut untereinander aufteilen. Allerdings ist jetzt auch der Zeitpunkt, um das Erlebte gemeinsam zu reflektieren und miteinander wieder persönlicher ins Gespräch zu kommen.

Manche Paare jedoch mussten feststellen, dass es starke Unterschiede im Umgang mit der Erkrankung gab und gibt und diese Unterschiede waren/sind schwer auszuhalten. In vielen Fällen haben Mutter und Vater die Aufgaben so verteilt, dass meist die Mutter mit dem kranken Kind in der Klinik war und der Vater den „Rest“ zu Hause am Laufen hielt. So entstanden manchmal fast Parallelwelten für beide, zwischen denen nur wenig Austausch erfolgte oder möglich war.

In einigen Fällen ist die Unzufriedenheit mit der Partnerin/dem Partner so groß geworden, dass die Beziehung auf der Kippe steht und Sie eine Trennung erwägen. Treffen Sie, im Zustand der Erschöpfung direkt nach dem Ende der Therapie noch keine solch weitreichenden Entscheidungen. Lassen Sie sich Zeit, sprechen Sie viel miteinander, prüfen Sie die gemeinsame Basis: Eine Trennung nach der anstrengenden Zeit wird Sie erneut stark herausfordern und eine Erholung erschweren.

Sollten Sie solche Gedanken haben, suchen Sie Rat und Unterstützung bei MitarbeiterInnen des Psychosozialen Dienstes, der psychosozialen Nachsorgeeinrichtung oder einer Familienberatungsstelle.

Wenn die Eltern eines kranken Kindes getrennt sind, war die Zeit der Behandlung eine besondere Herausforderung. Mutter und Vater waren verstärkt gezwungen, sich miteinander über die Art der Versorgung auszutauschen. Vielleicht haben Sie neue Modelle der Sorge um das Kind ausprobiert und dabei versucht, die Trennungsgründe in den Hintergrund zu stellen. Je nachdem, wie gut Mutter und Vater bereits vor der Erkrankung die Versorgung des gemeinsamen Kindes/der gemeinsamen Kinder absprechen und regeln konnten, war auch die Behandlungszeit mit mehr oder weniger Konflikten verbunden.

In vielen Fällen ist es getrenntlebenden Eltern gelungen, in der Sorge um das Kind einen angemessenen Umgangsstil miteinander zu finden. Bei anderen haben sich Konflikte miteinander verstärkt. Manch eine Mutter und manch ein Vater ist unzufrieden und enttäuscht darüber, dass sich der andere Elternteil dem kranken Kind gegenüber nicht so verhalten hat, wie sie/er sich das gewünscht hätte. Nach der Erfahrung und dem Stress mit der Erkrankung gelingt es einigen Eltern, sich wieder mehr annähern und besser zu verständigen; andere erleben eher die Bestätigung, dass die Trennung richtig war.

Nach dem Ende der Therapie kann es für Sie als Eltern sinnvoll sein, sich noch einmal zu erinnern, wer Sie und Ihre Familie in dieser anstrengenden Zeit unterstützt und begleitet hat. Zu Beginn gab es sicher viele Menschen aus Ihrem Umfeld, die Ihnen praktische und/oder emotionale Hilfe angeboten haben. Im Laufe der Zeit haben Sie erfahren, auf wen Sie wirklich in der Not zählen und zurückgreifen können. Vielleicht ist jetzt der Zeitpunkt gekommen, sich bei diesen Personen ausdrücklich zu bedanken und ihnen zu sagen, wie hilfreich sie für Ihre Familie waren.

Viele Eltern berichten auch, dass sich manche Freundschaften und Kontakte „verschoben“ haben und sich vermeintlich gute FreundInnen zurückgezogen oder mit nicht hilfreichen Kommentaren die Situation eher schwerer gemacht haben; wohingegen andere Menschen aus dem weiteren Umfeld zu neuen und wichtigen Bezugspersonen geworden sind. Vielleicht ist es an der Zeit zu prüfen, welche Freundschaften und Kontakte Sie weiterhin pflegen und zu welchen Menschen aus Ihrem Umfeld Sie eher auf Distanz gehen wollen.

In der Klinik haben Sie andere Familien kennengelernt, die wie eine „Familie auf Zeit“ für Sie geworden sind. Prüfen Sie, mit welchen Menschen aus dieser „Notgemeinschaft“ Sie weiterhin freundschaftlich verbunden bleiben und wo Sie eher wieder Ihre eigenen Wege gehen wollen. Dies betrifft auch Ihre Verbindungen in den sozialen Netzwerken: Es ist in Ordnung, wenn Sie sich aus der einen oder anderen Chatgruppe wieder verabschieden und dafür verstärkt Kontakte aus Ihrem „normalen“ Umfeld pflegen.

Am Ende der Therapie dürfen Sie sich darauf besinnen, welche neuen (auch positiven) Erfahrungen Sie in dieser Zeit gemacht haben:

Sie haben gelernt,

• in der schweren Zeit als Familie zusammenzuhalten
• bekannte und neue Strategien im Umgang mit Stress erfolgreich anzuwenden
• mit wildfremden Menschen ein Zimmer zu teilen und tolerant zu sein
• sich mit Menschen auf der Station zu arrangieren, mit denen Sie früher kein Wort gewechselt hätten
• medizinische Informationen zu verstehen und danach zu handeln
• mit ÄrztInnen zu sprechen und Ihre Anliegen und Fragen in der Klinik zu formulieren
• dass Sie viel mehr aushalten können, als Sie je gedacht haben
• um Hilfe zu bitten und Unterstützung anzunehmen
• wann Sie wirklich an Ihre Grenzen kommen und wie Sie darauf reagieren können
• wie kostbar die gemeinsame Zeit mit Ihrem Kind und der Familie ist
• wie wohltuend ein einfaches „Guten Morgen“ nach einer durchwachten Nacht sein kann
• wie gut sich ein paar Schritte an der frischen Luft nach einem langen Tag in der Klinik anfühlen können

Nach dem Ende der Therapie ist es oft sinnvoll, auch einen klaren Blick auf Ihre finanzielle Situation zu werfen. Selbstverständlich hat die Krankenkasse Ihres Kindes sämtliche Behandlungskosten übernommen; aber es gab doch auch eine ganze Reihe an unerwarteten Ausgaben, die das Familienbudget möglicherweise erheblich belastet haben: Dazu gehören Verdienstausfälle bei den Eltern, teure Fahrkosten, mehr Anschaffungen für das Kind oder Kosten für spezielle Lebensmittel.

Für manche Eltern war die Erkrankung und Behandlung Ihres Kindes auch deshalb eine große finanzielle Herausforderung, weil Sie gleichzeitig hohe Verbindlichkeiten wie etwa einen Hausbau bewältigen oder Kredite bedienen mussten. Hier kann es sinnvoll sein, eine wirklichkeitsnahe Planung auf die Beine zu stellen und eventuell eine Schuldnerberatung oder andere Finanzberatungen hinzuzuziehen. Über Möglichkeiten für finanzielle Zuschüsse (beispielsweise aus dem Sozialfond der Deutschen Kinderkrebsstiftung oder aus Spendenmitteln der Elternvereine) informieren Sie die MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams der Klinik oder der psychosozialen Nachsorge bei entsprechend nachgewiesenem Bedarf.

Manche Eltern glauben allerdings auch, dass Ihnen für das erlittene Leid sozusagen eine finanzielle Entschädigung „zustehen“ müsste und versuchen, entsprechende Zuschüsse zu beantragen. Solche spendenfinanzierten Zuschüsse sind ausschließlich für konkrete finanzielle Härten gedacht, ein „Schmerzensgeld für Schicksal“ kann und wird es nicht geben.

Im Rückblick auf die Behandlungszeit stellen viele Eltern fest, dass sich ihre Einstellungen, Haltungen und Erkenntnisse zu bestimmten Lebensfragen verändert haben. Sie berichten beispielsweise, dass sie nun anders darüber denken, was ihnen im Leben wichtig ist und wie sie ihre Zeit und Energie künftig einsetzen wollen. In diesen Veränderungen wird oft der größte Unterschied zu bisherigen Freunden und Bekannten deutlich, die die Erfahrung einer lebensbedrohlichen Erkrankung beim eigenen Kind nicht machen mussten.

Solche Haltungen und Fragen können beispielsweise sein:

• Das Leben und die Gesundheit Ihrer Kinder sind unendlich kostbar.
• Der Tod, auch der Tod von Kindern, gehört zum Leben dazu.
• Demut gegenüber dem Schicksal kann eine neue Erfahrung sein.
• Wenn das Leben nicht beherrschbar ist – was bedeutet das für Sie?
• Wer sind Ihre wahren Freunde?
• Was ist in Ihrem Leben wirklich wichtig?
• Wie wollen Sie Ihre Zeit einsetzen?
• Für welche Sorgen (eigene und die der anderen) wollen Sie sich engagieren?