Wenn Belastungen länger bleiben

Die meisten Eltern erleben nach der Erkrankung Ihres Kindes immer wieder mehr oder weniger starke Ängste, die einen sehr realen Hintergrund haben: Es geht hier nicht um die allgemeine Angst von Müttern und Vätern, ihrem Kind könnte irgendwann im Leben „etwas Schlimmes“ zustoßen; sondern Sie wissen, dass die Krankheit Ihres Kindes wiederkommen kann und eine erneute Behandlung dann schwieriger sein wird.

Eltern beobachten ihre Kinder deshalb oft sehr genau, sind bei jedem Auftreten kleinerer Symptome oder Unregelmäßigkeiten stark beunruhigt und fragen sich, ob das nun erste Anzeichen eines Rückfalls sein könnten. Die Angst vor einem Rezidiv wird oft vor jedem Nachsorge- oder Untersuchungstermin deutlich: Fast alle Eltern sind in den Tagen davor und bis zur Besprechung der Ergebnisse sehr angespannt, malen sich schlimme Einzelheiten aus oder können nicht schlafen. Ein reines „wird schon nichts Schlimmes sein“ führt meist nicht zu einer Beruhigung, auch wenn dies in den meisten Situationen tatsächlich der Fall ist.

Was also tun, wenn Sie von Ängsten vor der Zukunft Ihres Kindes geplagt werden? Die persönlichen Strategien können sehr unterschiedlich sein. Bewährt hat sich, wenn Sie sich immer wieder bewusst machen: Sie und Ihr Kind haben die Behandlung der Krankheit bis hierher gemeistert, Sie haben in dieser Zeit sehr viel über den Umgang mit einer solchen Situation gelernt und Sie werden auch eine eventuelle erneute Erkrankung gemeinsam überstehen. Nicht hilfreich ist es, sich Einzelheiten einer solchen Situation vorzustellen: Fantasien über zukünftige Ereignisse sind meist ganz anders als diese in der Wirklichkeit eintreten.

Falls Sie nachts nicht schlafen können, überlegen Sie sich, wie Sie die nächtlichen quälenden Gedanken stoppen können: Legen Sie sich beispielsweise Zettel und Stift neben Ihr Bett und schreiben Sie sich auf, was Ihre Sorgen und Ängste sind (Stichworte, damit sie aus dem Kopf aufs Papier kommen). Dann nehmen Sie ein zweites Blatt und notieren,

• was Ihnen bisher in schwierigen Situationen geholfen hat und wen Sie um Unterstützung bitten werden.
• welche Stärken Ihr Kind im Umgang mit der Krankheit entwickelt hat und was ihr/ihm Freude macht.

Wenn Sie nicht zur Ruhe kommen, stehen Sie auf und trinken Sie etwas Heißes. Beruhigen Sie sich damit, dass Sie tagsüber Lösungen finden werden, die Ihnen nachts sicher nicht einfallen.

Manche Eltern berichten auch, dass sie nach der Erkrankung ihres Kindes verstärkt Angst vor anderen Risiken oder schweren Lebensereignissen entwickeln: Wenn einmal etwas Schlimmes in Ihrem Leben passiert ist, kann das durchaus wieder vorkommen. Im Kern ist diese Befürchtung zwar richtig; trotzdem gilt auch hier: Ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung Ihres Kindes, Ihre Kraft und Stärke werden Ihnen bei zukünftigen Lebensereignissen hilfreich sein.

Wenn Sie schwer erträgliche Ängste erleben und/oder dauerhaft schlecht schlafen, wenden Sie sich an die MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams oder der Nachsorgeeinrichtung und lassen Sie sich darin unterstützen, einen besseren Umgang damit zu finden. Sie sollten damit nicht alleine bleiben!

Die Symptome großer körperlicher und seelischer Erschöpfung ähneln denen einer Depression: Innere Unruhe, Antriebslosigkeit, Schlafstörungen und/oder Überlastung. Gegen Erschöpfung helfen ausreichende Erholungszeiten, die Ihnen das Gefühl geben, dass Sie Ihren „Akku wieder aufladen“ können. Das kann eine Weile dauern: Haben Sie Geduld mit sich, wenn Sie bemerken, dass Sie nicht umgehend „voll durchstarten“ können. Je besser es Ihnen gelingt, Ihrem Alltag wieder einen Rhythmus zu geben, der zu Ihren Kräften passt, umso sicherer und schneller werden Sie sich von den Anstrengungen der Behandlungszeit Ihres Kindes erholen.

Wenn sich das Erschöpfungsgefühl, der Verlust an Lebensfreude, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit und Ausgebranntsein kaum beeinflussen lassen, könnte es sich um eine Depression handeln. Eine Erschöpfungsdepression könnte aus Überlastung durch die permanente Aufopferung und den Dauerstress bei der Bewältigung der Herausforderungen der Therapiezeit an der Seite Ihrer Tochter/Ihres Sohnes entstanden sein. Zu einer behandlungsbedürftigen psychischen Erkrankung wird Erschöpfung dann, wenn Betroffene ihren Alltag nicht mehr bewältigen können und Gefühle von Hilflosigkeit und Abstumpfung überhandnehmen.

Wenn Sie vermuten, dass Sie an einer Erschöpfungsdepression erkrankt sind, sprechen Sie mit den MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams oder der psychosozialen Nachsorge. Oder wenden Sie sich an Ihren Hausarzt beziehungsweise eine psychiatrisch-psychotherapeutische Sprechstunde und lassen Sie abklären, ob Sie eine Depressionsbehandlung mit Psychotherapie oder Medikamenten benötigen.

Wenn Eltern nach der Behandlungszeit ihres Kindes zur Ruhe kommen, kann es vorkommen, dass sie von gelegentlichen oder auch andauernden Schuldgefühlen geplagt werden: Manche Mütter oder Väter fürchten, sie hätten als Eltern versagt, weil sie ihr Kind nicht vor der Krankheit und der belastenden Behandlung schützen und ihm so Leid ersparen konnten. Andere fürchten, dass ihrem Kind nun ein Stück unbeschwerte Kindheit verlorengegangen sei und dass auch die Geschwister unter der Situation leiden mussten und fühlen sich deswegen schuldig. Besonders schwierig kann es für Eltern sein, wenn bei ihrem Kind eine genetisch‎e Disposition (Veranlagung) für Tumorerkrankungen vorliegt, die sie dem Kind möglicherweise weitergegeben haben.

Solche Gedanken werden ab und zu in Ihnen auftauchen; denn dahinter steht in den meisten Fällen der Wunsch, das Schicksal dieser Krankheit irgendwie abwenden zu können und Kontrolle über die Situation zu erlangen. Scheuen Sie sich nicht, mit anderen über diese Gefühle und Gedanken zu sprechen! Vielleicht können Sie im Gespräch mit vertrauten Menschen besser verstehen, was Ihre eigene Verantwortung an der Situation war und wo Sie dem Schicksal der Krankheit mit all ihren Auswirkungen gegenüber machtlos waren.

Sollten solche Schuldgefühle anhalten, versuchen Sie Ihren Blick auf die Dinge zu lenken, die Sie tatsächlich beeinflussen können: Sie können dafür sorgen, dass es Ihnen und Ihrem Kind trotz der Erfahrung der Krankheit in kleinen Dingen gut geht. Denken Sie daran, wie gut es Ihnen gelungen ist, mit der Erkrankung zurechtzukommen und „verschwenden“ Sie nicht Ihre Energie in Dinge, die Sie nicht beeinflussen können. Besonders wichtig kann es werden, dass Sie sich (und dem Schicksal) verzeihen lernen und anerkennen, dass es Dinge im Leben gibt, die außerhalb Ihres Einflusses liegen.

Einige Eltern berichten davon, dass sie öfter ganz unvermittelt von Erinnerungen an schwierige Momente der Therapiezeit „überfallen“ werden. Es ist möglich, dass dramatische Momente (wie die unerwartete Diagnoseeröffnung oder die plötzliche Verlegung des Kindes auf die Intensivstation) sich traumatisch ausgewirkt haben. Meist lassen solche Erinnerungen (auch Flashbacks genannt) mit der Zeit nach und verschwinden nach einigen Monaten.

Möglicherweise traumatische Situationen hinterlassen jedoch bei etwa einem Drittel der Betroffenen eine behandlungsbedürftige Traumafolgestörung. Viele Menschen, die Situationen extremer Angst und Hilflosigkeit erlebt haben, erholen sich nach dem Abklingen des Schreckens von selbst: Innere Unruhe oder Lähmung; Alpträume oder intensive Erinnerungen an das Erlebte klingen mit der Zeit ab. Sollten Sie aber anhaltend immer wieder Situationen erleben, in denen Sie sich fühlen, als würde die Lebensbedrohung für Ihr Kind aktuell bestehen, könnte es sich um eine Posttraumatische Belastungsstörung‎ handeln.

Bei einigen Eltern zeigen sich Symptome eines noch unbewältigten Traumas auch darin, dass sie Situationen vermeiden, die an die Erkrankung ihres Kindes erinnern: Beispielsweise kann es große Überwindung kosten, die Klinik zu betreten oder ein Elternteil sieht sich nicht in der Lage, die Tochter/den Sohn zu den Nachsorgeterminen zu begleiten. Wenn Sie solche Vermeidungstendenzen bei sich bemerken, holen Sie sich Hilfe!

Wenn widerkehrende Erinnerungen oder Vermeidungsverhalten Ihr Leben beeinträchtigen, sprechen Sie darüber mit den MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams oder der Nachsorgeeinrichtung und lassen Sie sich bei der Bewältigung solcher Situationen unterstützen und gegebenenfalls zu Möglichkeiten einer Traumatherapie beraten.

Sie haben während der Zeit in der Klinik andere Eltern und deren Kinder kennengelernt, mit denen Sie sich gut verstanden und die Zeit der Behandlung gemeinsam erlebt haben. Viele Eltern berichten, dass die Kontakte mit anderen betroffenen Eltern für sie manchmal wichtiger waren als die Beziehungen zu ihren FreundInnen, da sie sich dort besser verstanden fühlten und eine besondere Nähe entstanden war.

Besonders schwer kann es deshalb wiegen, wenn Sie nach dem Abschluss der Therapie weiterhin in Kontakt mit anderen Eltern geblieben sind und dann von „schlechten Nachrichten“ bei deren Kindern erfahren. Das kann ungünstige Krankheitsverläufe betreffen, Rückfälle oder gar den Tod anderer Kinder. Solche Nachrichten werden Sie wahrscheinlich emotional als sehr belastend erleben: Auf der einen Seite empfinden Sie Mitleid mit der betroffenen Familie und auf der anderen Seite steigt damit bei Ihnen selbst die Angst, dass es auch bei Ihrem Kind zu einem Rückfall kommen könnte.

Achten Sie in einer solchen Situation gut darauf, was für Sie im Moment „erträglich“ und welche Art der Reaktion für Sie stimmig ist: Auch, wenn es einem anderen Kind, das Sie gut kennen, schlecht geht, dürfen Sie sich trotzdem darüber freuen, dass Ihr Kind nicht davon betroffen ist und dass es Ihrer Tochter/Ihrem Sohn gut geht! Auch wenn Sie mit der anderen Familie beispielsweise oft das Zimmer geteilt hatten, heißt das nicht, dass Sie „mitleiden“ müssen und es auch Ihnen schlecht gehen muss.

Prüfen Sie genau, wie Sie mit solchen Nachrichten für sich selbst und in Ihrer Familie umgehen wollen:

• Wollen Sie Ihrem Kind davon erzählen oder die Nachricht erstmal für sich behalten?
• Wollen Sie eine schlechte Nachricht wirklich auch an andere weiterleiten oder überlassen Sie das besser der betroffenen Familie selbst?
• Wie viel Kontakt zur betroffenen Familie ist für Sie im Moment richtig?
• Wollen Sie über jedes Detail informiert werden oder geht es Ihnen besser, wenn Sie beispielsweise nicht mehr an bestimmten Chat-Gruppen beteiligt sind?

Achten Sie gut darauf, wie es Ihnen selbst damit geht und machen Sie unter Umständen deutlich, dass Sie derzeit keine weiteren Nachrichten erhalten möchten.

Nach der Erfahrung, dass Sie das Leben Ihres Kindes (und damit auch Ihr eigenes) nicht unter Kontrolle haben, fällt es manchen Eltern schwer, überhaupt wieder Pläne für die Zukunft zu machen. Dahinter stehen oft Gedanken wie „Lieber nichts Schönes planen, denn es kann ja sein, dass der Plan wieder nicht klappt.“ oder „Wenn ich keine Pläne mache, kann ich nicht enttäuscht werden, wenn etwas dazwischenkommt.“ Mütter oder Väter vermeiden es dann beispielsweise, einen Urlaub zu planen. Es ist richtig, dass Sie die Zukunft nicht in der Hand haben – aber das war letztlich auch vor der Erkrankung Ihres Kindes schon der Fall, es war Ihnen nur nicht so bewusst.

Wenn diese Unsicherheit Sie so sehr beschäftigt, dass Sie nicht mehr den Mut haben, überhaupt etwas zu planen, hilft es vielleicht, die Situation aus der Sicht Ihres Kindes zu betrachten: Auch wenn es die Möglichkeit gibt, dass ein Plan wieder geändert werden muss, wollen Sie sich selbst und Ihrem Kind wirklich die Chance versagen, sich auf etwas Schönes zu freuen? Manchmal kann es hilfreich und entlastend sein, Pläne beispielsweise an bestimmten „Wegmarken“ festzumachen wie: „Wenn die nächste Kontrolluntersuchung gut ausfällt, werde ich mich nach einem neuen Job umschauen, jetzt ist es dafür aber noch zu früh.“ oder „Wenn zwei Untersuchungstermine geschafft sind, buchen wir einen Last Minute-Urlaub.“

Wenn Ihr Kind die Krankheit zwar überlebt hat, es durch die Behandlung aber zu einer andauernden Behinderung oder anderen chronischen Beschwerden gekommen ist, entsteht für Eltern eine Belastung, mit der Sie nicht gerechnet hatten und die wahrscheinlich Ihr weiteres Leben beeinflussen wird. In solchen Fällen sind Sie ja nicht nur Eltern eines Kindes, das für eine gewisse Zeit durch die Krebstherapie Einschränkungen ertragen musste, sondern Ihr Kind hat sich möglicherweise als Folge der Behandlung so sehr verändert, dass sein Leben weiterhin davon beeinträchtigt sein wird. Vielleicht hat Ihr Kind andauernde Beschwerden wie beispielsweise Unsicherheiten bei Bewegung oder Konzentrationsprobleme, vielleicht hat es sich körperlich oder auch kognitiv‎ sehr verändert – in jedem Fall ist Ihr Kind dann „anders“ als vor der Erkrankung.

Die MitarbeiterInnen der psychosozialen Nachsorge beraten Sie ausführlich dazu, wie es weitergehen kann, vermitteln Kontakte und führen gegebenenfalls eine neuropsychologische Diagnostik für die Beantragung von schulischem Nachteilsausgleich durch. Warten Sie nicht zu lange, wenn Ihnen die Einschränkungen Ihrer Tochter/Ihres Sohnes Sorgen machen und vereinbaren Sie einen Termin.

Viele Eltern erleben es nach dem Ende der Therapie als große Belastung, dass Ihre bisherigen FreundInnen und Bekannten nicht „verstehen“ können, was Sie und Ihre Familie durchgemacht haben. Viele Freundschaften sind durch geteilte Erfahrungen oder gemeinsame Bezugspunkte entstanden: Die Erfahrung der schweren Krankheit Ihres Kindes mussten Sie nun ohne diese Freunde machen. Auch wenn Freunde sagen: „Ich verstehe, wie es Dir geht.“, so haben Sie doch manchmal den Eindruck, dass wirkliches Verständnis eben nicht möglich ist, weil sie diese Erfahrung nicht mit Ihnen geteilt haben.

Es ist richtig, dass zwischen Ihnen und den anderen Eltern in der Klinik wahrscheinlich eine besondere Art der Solidarität entstanden ist, die manchmal ein „wortloses“ Verstehen ermöglicht hat. Wenn Sie nun wollen, dass Menschen außerhalb des Klinik-Umfelds Ihre Erfahrungen nachvollziehen können, so brauchen diese Menschen Ihre Bereitschaft sich zu öffnen und mitzuteilen. Ein „wortloses“ Verstehen wird nicht möglich sein - Anteilnahme, Mitgefühl und die Bereitschaft zum Zuhören können dennoch entstehen, auch wenn Ihre FreundInnen während der Zeit der Behandlung Ihrer Tochter/Ihres Sohnes ganz andere Erfahrungen gemacht haben und das Leben einfach weiterging.

Schon während der Behandlungszeit haben die meisten Eltern erlebt, dass ihr soziales Umfeld sehr unterschiedlich auf Ihre Situation reagiert hat: von Neugier über Sensationslust und Abwehr bis zu echter Anteilnahme war alles dabei. Und auch nach dem Ende der Therapie werden Ihnen solch unterschiedliche Reaktionen begegnen: Manche Menschen haben echtes Interesse daran, von Ihnen zu erfahren, was Sie in dieser Zeit erlebt haben; für andere scheint es leichter zu sein, sich schnell wieder ihrem eigenen Alltag zuzuwenden und mit eher platten Reaktionen wie „ist doch alles gutgegangen“ zur Tagesordnung überzugehen. Viele Eltern berichten nach der Erfahrung der Erkrankung ihres Kindes, dass sie Bilanz ziehen und entscheiden, welche Freundschaften sie weiter pflegen oder ausbauen wollen, weil sie sich auch in der Extremsituation als tragfähig erwiesen haben.

Prüfen Sie genau, welche Reaktionen Ihrer FreundInnen und Bekannten Ihnen jetzt gut tun und scheuen Sie sich nicht, genau mitzuteilen, was für Sie jetzt hilfreich ist. Vom Erlebten zu erzählen, damit Sie Anteilnahme erfahren können, kann Beziehungen stärken und einen neuen Anfang im wieder intensiveren Kontakt bewirken.

Seien Sie dankbar für die Menschen, mit denen Sie Ihre Erfahrungen teilen können, von denen Sie sich verstanden fühlen und beginnen Sie damit, mit Ihren FreundInnen neue Erfahrungen zu machen.