EWOG-MDS Register

EWOG-MDS Register Register der European Working Group (EWOG) für das Myelodysplastische Syndrom (MDS) bei Kindern und Jugendlichen
Erkrankung Myelodysplastisches Syndrom (MDS) Refraktäre Zytopenie des Kindesalters (RCC) Myelodysplastisch-myeloproliferative Erkrankungen (MDS/MPD), inkl. juvenile myelomonozytäre Leukämie (JMML) Genetische Prädisposition für diese Erkrankungen
Art Register
Fragestellung / Ziel
  • Erfassung aller Patient*innen mit neu diagnostiziertem MDS, RCC, MDS/MPS oder mit einer genetischen Prädisposition für diese Erkrankungen (Inzidenz)
  • Erfassung der initialen Diagnostik aus den Referenzlaboratorien
  • Erfassung klinischer Charakteristika, Behandlung und Ergebnisdaten (hämatologischer und nicht- hämatologischer Phänotyp, Therapieentscheidungen, Behandlung, Nachuntersuchungen, Gesundheitsstatus, Überleben)
  • Bewertung biologischer Besonderheiten der Erkrankung und deren Korrelation mit dem klinischen Verlauf (prognostische und prädikative Faktoren)
  • Bewertung von sozialen Determinanten von Gesundheit und deren Korrelation mit klinischen, psychosozialen und geografischen Parametern sowie Lebensqualität (gesundheitliche Chancengleichheit und Inklusion)
Therapie / Studienarme

Es werden keine Empfehlungen zur Behandlung im Rahmen des Registern getätig. Es werden ausschließlich folgene Daten erfasst:

  • Diagnostische Merkmale
  • Klinische Charakteristika und Krankheitsverlauf
  • Therapieentscheidungen und angewandte Therapien
  • Longitudinaler Gesundheitsstatus und Interventionen
  • Psychosoziale Charakteristika, Lebensqualität
  • Behandlungsergebnisse und Überleben
Einschluss-Kriterien
  • Bestätigte Diagnose von MDS, RCC, MDS/MPD inklusive JMML, bei Alter unter 21 Jahren
  • Vorliegen einer keimbahnbedingten Prädisposition für diese Erkrankungen, in jeder Altersgruppe
  • Einwilligung der Patient*innen (oder deren Sorgenberechtigten)
Ausschluss-Kriterien
  • Fehlende unterschriebene Einwilligung
  • Schwere aplastische Anämie (SAA), eingeschlossen in das EWOG-SAA Register
  • RCC auf dem Boden von klassischen angeborenen Syndromen mit Knochenmarkversagen: Fanconi-Anämie, Dyskeratosis congenita, schwere kongenitale Neutropenie, Shwachman-Diamond-Syndrom, Diamond-Blackfan-Anämie, Pearson-Syndrom
  • Transiente myeloproliferative Störung und myeloische Neoplasien bei Down-Syndrom
  • Klassische myeloproliferative Erkrankungen wie chronische myeloische Leukämie, Polycythaemia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, chronische eosinophile Leukämie
Patientenanzahl Kontinuierlicher prospektiver Einschluss
Status 2025, bis auf Weiteres
Leiter Prof. Dr. Miriam Erlacher
E-Mail ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de
URL www.ewog-mds-saa.org
Kontakt

Nationale Koordinatorin

Prof. Dr. med. Miriam Erlacher Universitätsklinikum Ulm Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Eythstr. 54 89075 Ulm Telefon +49 (731) 500 57001 miriam.relacher@uniklinik-ulm.de

Verteretende nationale Koordinatorin

PD Dr. med. Brigitte Strahm Univ. Klinikum Freiburg Kinder-und Jugendklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 43963 Fax +49 (0)761 270 9646200 brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de

Projekt Manager

Olga Istomina Universitätsklinikum Freiburg Kinder-und Jugendklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg Telefon +49 761 270 43452 Fax +49 761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Axel Gebert Univ. Klinikum Freiburg Kinder-und Jugendklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270 43952 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Data manager

Annemarie Breier Univ. Klinikum Freiburg Kinder-und Jugendklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270 43964/43639 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Elena Huber Univ. Klinikum Freiburg Kinder-und Jugendklinik, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Breisacher Str. 62 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0761) 270 43639/ 43946 Fax +49 (0)761 270 9646200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Teilnehmer Deutschland, Österreich, Italien, Belgien, Norwegen, Tschechien, Polen, Dänemark, Portugal, Finnland, Slovenien, Slowakei, Griechenland, Spanien, Ungarn, Schweiz, Iraland, Niederlande, Israel,Schweden
Verweis(e) Referenzlabore und -pathologien