International HIT-MED Registry

International HIT-MED Registry International HIT-MED Registry (I-HIT-MED): Internationales Register für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Medulloblastomen, Ependymom, Pinealistumor oder Choroid plexus Tumor
Erkrankung

Medulloblastome, Ependymom, Pinealistumor, Choroid plexus Tumoren
Art

Register
Therapie / Studienarme

Das I-HIT-MED-Register sammelt klinische Daten von Kindern und Erwachsenen mit einer Erstdiagnose oder einem Rezidiv von Medulloblastom, Ependymom-, Pinealis- und Plexus choroideus-Tumoren in Deutschland und anderen Ländern, die die nationalen ethischen Anforderungen für die Teilnahme an diesem Register erfüllen. Bei diesen Tumoren handelt es sich um seltene Erkrankungen, und für viele Patienten stehen zum Zeitpunkt der Diagnose keine klinischen Studien zur Verfügung. Daher werden diese Patienten nach den etablierten Standardbehandlungsprotokollen behandelt. Das I-HIT-MED-Register sammelt klinische und biologische Daten dieser Patienten sowie Daten zum langfristrigen Follow-up.
Einschluss-Kriterien
  • Kinder und Erwachsene mit histologisch gesichertem: Medulloblastom (MB); Ependymalem Tumor (alle Subtypen); Tumoren der Pinealisregion (alle Subtypen bis auf Pineoztyom), Choroid plexus Tumoren (laut WHO-Klassifikation 2021)
  • Jede Lokalisation des Primärtumors
  • Alle klinischen Stadien, auch Rezidive
  • Erstdiagnose nach dem 01.01.2012
  • Zustimmung zur Weitergabe von biologischem Material, das nicht für die Routinediagnostik verwendet wird
  • Vorliegen der schriftlichen Einverständniserklärung(en) für die Datensammlung und den Datentransfer sowie die Bereitschaft zur Teilnahme an biologischen Begleitstudien
Ausschluss-Kriterien
  • Behandlung in einer Klinik/Region, in der biologisches Tumormaterial nicht registerkonform gesammelt und bewertet werden kann
  • Vorliegen eines gültigen Ethikvotums
Status Start 01.01.2015, Ende Patientenaufnahme: 31.12.2034
Leiter Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski
E-Mail hitchem@uke.de
URL https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/p%C3%A4diatrische-h%C3%A4matologie-und-onkologie/forschung/arbeitsgruppen/hit-studien.html
Kontakt

Internationaler Koordinator

Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik u. Poliklinik f. Päd. Onkologie u. Hämatologie, Haus N21 Martinistr. 52 20246 Hamburg Telefon +49 (40) 7410 58200 Fax +49 (40) 7410 58300 s.rutkowski@uke.de

Stellvertretende Studienleitung

PD Dr. med. Martin Mynarek Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52 20246 Hamburg Telefon +49 (0)40 74 10-5 33 94 m.mynarek@uke.de

Studienkoordination

Regine Riechers Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Martinistr. 52 20246 Hamburg Telefon +49 (0)40 74 10-567 76 Fax +49 (0)40 74 10-5 83 00 r.riechers@uke.de

Dokumentation

Susanne Becker Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Ham­burg-Ep­pen­dorf Kli­nik u. Po­li­kli­nik f. Päd. On­ko­lo­gie u. Hä­ma­to­lo­gie, Haus N21, HIT-MED Studienzentrale Martinistr. 52 20246 Ham­burg Telefon +49 (40) 7410 58200 Fax +49 (40) 7410 58300 hitchem@uke.de

Antje Stiegmann Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Kli­nik u. Po­li­kli­nik f. Päd. On­ko­lo­gie u. Hä­ma­to­lo­gie, Haus N21, HIT-MED Stu­di­en­zen­tra­le Martinistr. 52 20246 Hamburg Telefon +49 (40) 7410 58200 Fax +49 (40) 7410 58300 hitchem@uke.de

Teilnehmer Deutschland, Östereich, Schweiz
Verweis(e) Studienliteratur
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Damp-Stiftung, Fördergemeinschaft Kinderkrebszentrum Hamburg