iEwing-Register
iEwing-Register | Internationales Euro Ewing-Register |
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Erkrankung | Neu diagnostizierte Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem Ewing-Sarkom |
Art | internationales, multizentrisches Register |
Fragestellung / Ziel |
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Therapie / Studienarme |
Das Internationale Euro Ewing-Register ist ein multinational geführtes Ewing-Sarkom-(EwS-)Register. Es schließt alle neu diagnostizierten Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem EwS ein, die nicht in laufende klinische Studien eingeschlossen werden können. Ebenso können Patienten aus klinischen Studien nach deren Abschluss zum Langzeit Follow-up in das Register eingeschlossen werden. Das Register ist auch offen für Patienten mit sogenannten „atypischen EwS“ oder „Ewing-ähnlichen Sarkomen“. Es gibt, anders als bei den klinischen Studien, keine Altersbegrenzung. Es wird Biomaterial der Registerteilnehmer in der GPOH-CESS-Biobank für Begleitstudien gesammelt, da ein hoher Forschungsbedarf zu genetisch bedingten Diagnose- und Therapieansätzen besteht. |
Einschluss-Kriterien |
Primär diagnostizierter und histologisch bestätigter, lokalisierter oder metastasiertes Ewing-Sarkom oder Ewing-ähnliches Sarkom oder erwachsene DSRCT von Knochen oder Weichgewebe. |
Patientenanzahl | unbegrenzt |
Status | Start 2020 für 30 Jahre |
Leiter | Prof. Dr. med. U.Dierksen |
registry-ewing@uk-essen.de | |
Kontakt |
Koordinierender PrüferProf. Dr. med. Uta Dirksen Universitätsklinikum Essen, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Kinderheilkunde III, Internationale EWING Studienzentrale Hufelandstr. 55 45147 Essen Telefon +49 (201) 723 8084 Fax +49 (201) 723 6298 |
Teilnehmer | Australien, Belgien, Deutschland, Griechenland, Finnland, Litauen, Niederlande, Neuseeland, Österreich, Polen, Portugal, Schweden, Schweiz, Slowakei, Slowenien, Tschechien, Ungarn und Zypern. |