Kraniopharyngeom Registry 2019

Kraniopharyngeom Registry 2019

Multicenter registry for patients with childhood-onset craniopharyngioma, xanthogranuloma, cysts of Rathke’s pouch, meningioma, pituitary adenoma, arachnoid cysts

Erkrankung

Kraniopharyngeom, Xanthogranulom, Zysten der Rathkeschen Tasche, Meningeom, Hypophysenadenom, Arachnoidalzyste im Kindes- und Jugendalter

Art

Register

Fragestellung / Ziel
  • Sammlung epidemiologischer Daten
  • Sammlung von Informationen zu Behandlung und Behandlungsergebnis sowie retrospektive Auswertung des Zusammenhangs zwischen Intervention und Ergebnis
  • Erfassung von Spätfolgen
  • Beurteilung der Qualität der Behandlung durch Datensammlung, Datenüberprüfung und Beratung durch das Registerzentrum und die Referenzeinrichtungen
  • Schaffung einer Tumorbank als Grundlage für zukünftige biologische Forschungsvorhaben zur Identifizierung neuer Risikofaktoren und Angriffspunkte für zielgerichtete Therapeutika
Therapie / Studienarme

Das Register sammelt Daten und berät. Die Therapie sollte entsprechend des Standard of care erfolgen.

Einschluss-Kriterien
  • Referenzpathologisch bestätigte histologische Diagnose einer der o.g. Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters
  • Alter bei Diagnose: 0 – 18 Jahre
  • Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register
Ausschluss-Kriterien

Fehlende oder widerrufene Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register

Patientenanzahl unbegrenzt
Status Start: 01.10.2019 Ende 30.06.2024
Leiter Prof. Dr. med. Hermann L. Müller
E-Mail kikra.doku@klinikum-oldenburg.de
Kontakt

Registerleitung (bis 31.05.2024)

Prof. Dr. med. Hermann Müller Klinikum Oldenburg AöR, Universitätskinderklinik für Kinder- und Jugendmedizin Abteilung für Allgemeine Pädiatrie, Pädiatrische Hämatologie / Onkologie Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 (441) 403 2012 Fax +49 (441) 403 2887 mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de

Registerleitung (ab 01.06.2024)

PD Dr. med. Carsten Friedrich Klinikum Oldenburg AöR, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Abteilung für Allgemeine Pädiatrie, Pädiatrische Hämatologie / Onkologie Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 (441) 403 70708 Fax +49 (441) 403 2887 Friedrich.Carsten@klinikum-oldenburg.de

Wissenschaftliche Studienassistenz

Julia Beckhaus Klinikum Oldenburg AöR, Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin Studienzentrale Kraniopharyngeom Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 441 403 77219 Fax +49 441 403 2789 beckhaus.julia@klinikum-oldenburg.de

Dokumentation

Svenja Boekhoff Klinikum Oldenburg AöR Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin Studienzentrale Kraniopharyngeom Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 441 403 2072 Fax +49 441 403 2789 boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de

Dokumente
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn