Kraniopharyngeom Registry 2019

Kraniopharyngeom Registry 2019

Multizentrisches Register für Kinder und Jugendliche mit Kraniopharyngeom, Xanthogranulom, Zysten der Rathkeschen Tasche, Meningeom, Hypophysenadenom, Arachnoidalzyten
Erkrankung

Kraniopharyngeom, Xanthogranulom, Zysten der Rathkeschen Tasche, Meningeom, Hypophysenadenom, Arachnoidalzyste im Kindes- und Jugendalter
Art

Register
Fragestellung / Ziel
  • Sammlung epidemiologischer Daten
  • Sammlung von Informationen zu Behandlung und Behandlungsergebnis sowie retrospektive Auswertung des Zusammenhangs zwischen Intervention und Ergebnis
  • Erfassung von Spätfolgen
  • Beurteilung der Qualität der Behandlung durch Datensammlung, Datenüberprüfung und Beratung durch das Registerzentrum und die Referenzeinrichtungen
  • Schaffung einer Tumorbank als Grundlage für zukünftige biologische Forschungsvorhaben zur Identifizierung neuer Risikofaktoren und Angriffspunkte für zielgerichtete Therapeutika
Therapie / Studienarme

Das Register sammelt Daten und berät. Die Therapie sollte entsprechend des Standard of care erfolgen.
Einschluss-Kriterien
  • Referenzpathologisch bestätigte histologische Diagnose einer der o.g. Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters
  • Alter bei Diagnose: 0 – 18 Jahre
  • Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register
Ausschluss-Kriterien
  • Fehlende oder widerrufene Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register
Patientenanzahl unbegrenzt
Status Start: 01.10.2019 Ende: unbefristet
Leiter PD Dr. med. Carsten Friedrich
E-Mail kikra.doku@klinikum-oldenburg.de
Kontakt

Registerleitung

PD Dr. med. Carsten Friedrich Klinikum Oldenburg AöR, Universitätskinderklinik für Kinder- und Jugendmedizin Abteilung für Allgemeine Pädiatrie, Pädiatrische Hämatologie / Onkologie Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 (441) 403 70708 Fax +49 (441) 403 12623 friedrich.carsten@klinikum-oldenburg.de

Wissenschaftliche Studienassistenz

Julia Beckhaus Klinikum Oldenburg AöR, Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin Studienzentrale Kraniopharyngeom Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 441 403 77219 Fax +49 441 403 2789 beckhaus.julia@klinikum-oldenburg.de

Dokumentation

Eliane Biermann-Brauer Klinikum Oldenburg AöR Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin Studienzentrale Kraniopharyngeom Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon 0049 (441) 403 70693 Fax +49 441 403 2789 Biermann-brauer.eliane@klinikum-oldenburg.de

Dokumente
Förderung Deutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn