Forschungsausschuss Langzeitfolgen

Mitglieder und Aufgaben

Der GPOH Forschungsausschuss Langzeitfolgen ist direkt dem GPOH Vorstand unterstellt. Seit 2025 ist Herr Prof. Dr. Thorsten Langer der Sprecher und Frau Prof. Dr. Gabriele Escherich die stellvertretende Sprecherin. Der Forschungsausschuss setzt sich zusammen aus VertreterInnen verschiedener Studiengruppen/Fachbereichen sowie PatientenvertreterInnen. Dabei sollten je mindestens ein Vertreter aus dem Bereich der hämatologischen Onkologie, der Sarkome, der embryonalen Tumoren und der Hirntumore, sowie ein Verterter der PSAPOH und ein Patientenvertreter beteiligt sein. Die restlichen drei Mitgleider sollten den Schwerpunkt Cancer Survivorship vertreten. Ein Vertreter des Deutschen Kinderkrebsregisters ist im Forschungsausschuss beratendes Mitglied.

Die aktuellen Mitglieder sind:

Prof. Dr. Thorsten Langer (AG Cancer Survivorship) - Sprecher
Frau Prof. Dr. Gabriele Escherich (AG Cancer Survivorship) - stellvertretende Sprecherin
Prof. Dr. Uta Dirksen (Sarkome)
Prof. Dr. Michael Schündeln (Leukämien)
Dr. Carsten Friedrich (Hirntumore)
Prof. Dr. Thorsten Simon (embryonale Tumore)
NN (PSAPOH)
Jessica Hirsch (Patientenvertreterin)
Dr. Gabriele Calaminus (AG Cancer Survivorship)
Desiree Grabow (DKKR, Beratendes Mitglied)

Der Forschungsausschuss Langzeitfolgen der GPOH begutachtet Forschungsprojekte, die die Kohorte der Langzeitüberlebenden über das Deutsche Kinderkrebsregister anschreiben wollen (= Patientenbefragung). Das Deutsche Kinderkrebsregister muss diese genehmigten Projekte so zeitlich einordnen, dass die Kohorte der Langzeitüberlebenden nicht zu häufig gleichzeitig angeschrieben wird. Ziel ist es, dass bei solchen Patientenbefragungen je nach Studienfragestellung die bestehenden Studiengruppen - und Diagnose-übergreifend arbeitenden Spätfolgen-Forschergruppen, zusammenarbeiten, im Sinne einer Bündelung von Aktivitäten und Effizienzsteigerung, Minimierung der Belastung der Betroffenen und Vermeidung von Interessenskonflikten. Eine Projektvorstellung in der AG Cancer Survivorship ist zu einem frühen Projektzeitpunkt ideal, um diese Bündelung von Aktivitäten zu erreichen.

Die Aufgaben des Forschungsausschusses sind 2007 sowie aktualisiert 2018 im Positionspapier der GPOH zur (Langzeit-) Nachsorge- und Spätfolgenerhebung bei pädiatrisch-onkologischen Erkrankungen festgelegt. (Calaminus & Kaatsch, Klin Padiatr, 2007; Langer et al., 2018).

Jedes neues Forschungsprojekt durchläuft den gleichen Begutachtungsweg. Das Votum des Forschungsausschusses ‚Langzeitfolgen‘ sollte früh eingeholt werden sollte, damit bei der Beantragung von Fördermitteln resp. des Ethikvotums u.a. mögliche Auflagen berücksichtigt werden können. Die vorgestellten Projekte werden vertraulich behandelt.

Der Forschungsausschuss soll

• sicherstellen, dass im Zuge von Forschungsvorhaben über Langzeitüberlebende eine zu häufige Kontaktierung von PatientInnen und Interessenskonflikte vermieden wird und
• die geplanten Forschungsvorhaben mit Langzeitüberlebenden auf Mehrfachbefragungen sowie auf methodische, ethische, datenschutzrechtliche und inhaltliche Gesichtspunkte prüfen und die Antragsteller beraten.

Alle Studien, die Forschung an Langzeitüberlebenden durchführen und die Logistik des DKKR beanspruchen, müssen dem Forschungsausschuss Langzeitfolgen vorgelegt werden. Die Versandlogistik an die ehemaligen Patienten übernimmt bei solchen Forschungsvorhaben das DKKR. Dies umfasst die Einwohnermeldeamt-Recherchen, das Informieren der Kliniken über das geplante Forschungsprojekt, sowie die eigentliche Versandlogistik und Kommunikation mit den ehemaligen PatientInnen und ggf. deren Familien. Das DKKR meldet dem Forschungsausschuss die zeitliche Reihenfolge der anstehenden Projekte zurück. Ferner ist es wünschenswert, dass der Forschungsausschuss auch über Studien informiert wird, die ohne die Zuhilfenahme des DKKR bei Langzeitüberlebenden durchgeführt werden.

Arbeitsweise des Forschungsausschusses

1. Einreichung eines Letter of Intent (Projektskizze) bei der Vorsitzenden/ beim Vorsitzenden des Forschungsausschusses: Es muss ersichtlich sein, wie die Einbindung des DKKR und falls erforderlich der Therapiestudien/ Register und vorhandener/ geplanter Langzeitnachsorgeprojekte erfolgt.
2. Die Prüfung durch den Forschungsausschuss ersetzt kein ausführliches Fachgutachten einer Fördereinrichtung. 
3. Abwicklung des Antragseinganges: Der Antragsteller muss entweder GPOH-Mitglied sein oder der Antrag muss von einem GPOH-Mitglied unterstützt werden und der Leiter der jeweiligen Einrichtung muss den Antrag unterschreiben. Der Vorsitzende/ die Vorsitzende verteilt die Anträge an die Mitglieder des Forschungsausschusses per E-Mail. Die Begutachtung erfolgt innerhalb von 4-6 Wochen. Der Austausch über die Gutachten innerhalb des Forschungsausschusses soll, wenn möglich, über eine Video- oder Telefonkonferenz erfolgen. 
4. Bewertung der Anträge und Rückführung: Als Bewertung ist eine uneingeschränkte Befürwortung, eine Befürwortung mit spezifizierten Änderungen mit oder ohne Empfehlung der Wiedervorlage, sowie eine Ablehnung möglich. Die Rückantwort erfolgt an den Antragsteller. Der GPOH Vorstand und das DKKR erhalten das finale Votum der positiv bewerteten Projekte.
5. Einmal jährlich erhält der GPOH Verstand einen Bericht über die begutachteten Anträge.

Letter of intend/Projektskizze

Projektskizze (30KB)

Projektskizze_Letter_of_Intent_2012_ger.doc

Struktur zur Projektbeschreibung (“Letter of Intent“) zur Vorlage beim Forschungsausschuss Langzeitfolgen der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)

Begutachtete Forschungsprojekte 2012-2026

GPOH-Forschungsausschuss „Langzeitfolgen“