Register Sichelzellkrankheit
Register Sichelzellkrankheit | Register Sichelzellkrankheit |
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Erkrankung | Sichelzellkrankheit |
Art | Multizentrisches, internationales, klinisches und epidemiologisches Register |
Fragestellung / Ziel |
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Einschluss-Kriterien |
Diagnose Sichelzellkrankheit, Einwilligung zur Datenweitergabe |
Patientenanzahl | ca. 500 Patienten (ohne obere Grenze) Erste Auswertung ist ab 200 dokumentierten Patienten vorgesehen. |
Status | Öffnung des Registers für alle GPOH-Zentren seit Mitte Dez. 2016. Da langfristige Krankheitsverläufe dokumentiert werden sollen, ist keine zeitliche Beschränkung des Registers vorgesehen. |
Leiter | Joachim Kunz |
sichelzellregister@gpoh.de | |
URL | https://www.sichelzellkrankheit.info/patientenregister |
Kontakt |
Konsortium Ansprechpartner und Schwerpunkt StudienleiterPD Dr. med. Joachim Kunz Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderheilkunde III Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Telefon +49 (6221) 56 39836/-4555 joachim.kunz@med.uni-heidelberg.de StudienärztinDr. med. Laura Tagliaferri Iniversitätsklinikum Heidelberg Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Telefon +49 (6221) 56 36580/-4555 laura.tagliaferri@med.uni-heidelberg.de Sprecher des Konsortiums SichelzellkrankheitDr. med. Stephan Lobitz, MSc Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Standort Kemperhof Koblenzer Straße 115-155 56073 Koblenz Telefon +49 (0261) 499 2332 sichelzelle@gk.de |
Teilnehmer | Alle Patienten, die in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz wegen einer Sichelzellkrankheit behandelt werden und die der Datenweitergabe an das Register Sichelzellkrankheit zugestimmt haben. Dies betrifft nach der Probephase ab 2017 alle Einrichtungen, die Patienten mit Sichelzellkrankheit behandeln (ca. 50 deutschsprachige Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz). |
Weitere Informationen | Das Register macht selbst keine Vorgaben zur Behandlung von Patienten mit Sichelzellkrankheit, diese soll gemäß der aktuellen Leitlinie der GPOH bzw. der DGHO erfolgen. |
Dokumente | |
Verweis(e) | AWMF-S2k-Leitlinie Sichelzellkrankheit |
Förderung | Eingeworbene Spendenmittel des Konsortiums Sichelzellkrankheit (bestehend aus den 5 Universitätsklinika Berlin, Frankfurt, Hamburg, Heidelberg und Ulm) und Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung 11/2016 bis 10/2022. |