Register für seltene Anämien
Register für seltene Anämien | Register für seltene Anämien |
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Erkrankung |
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Art | Multizentrisches, retro- und prospektives, nicht-interventionelles, klinisches und epidemiologisches Register |
Fragestellung / Ziel |
Primäres Ziel: Erfassung der Epidemiologie, Art, Komplikationen seltener Anämien und Verbesserung der Versorgung von betroffenen Patienten durch Beratung von Ärzten, die Patienten mit seltenen Anämien behandeln und durch Anpassung der Behandlungsleitlinien auf Grundlage der Ergebnisse der Registerauswertung |
Einschluss-Kriterien |
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Patientenanzahl | ca. 460 Patienten (ohne obere Grenze), erste Auswertung ist ab 200 dokumentierten Patienten vorgesehen |
Status | Öffnung des Registers für alle GPOH-Zentren voraussichtlich seit Mitte Sep. 2020. Aufgrund der Dokumentation der langfristigen Krankheitsverläufe ist keine zeitliche Beschränkung des Registers vorgesehen |
Leiter | Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, PhD, Prof. Dr. phil. nat. Martina Muckenthaler |
SelteneAnaemien.KIND@med.uni-heidelberg.de | |
URL | https://www.kitz-heidelberg.de/fuer-aerzte/klinische-studien/register/register-fuer-seltene-anaemien |
Kontakt |
LeitungProf. Dr. med. Andreas Kulozik Universitätsklinikum Heidelberg Kinderklinik III: Päd. Onkologie, Hämatologie und Immunologie Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Telefon +49 (6221) 56 4500 Fax +49 (6221) 56 4559 andreas.kulozik@med.uni-heidelberg.de Prof. Dr. med. Martina Muckenthaler Universitätsklinikum Heidelberg Klinik für Kinder- und Jugendmedizin III, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Martina.Muckenthaler@med.uni-heidelberg.de StudienbüroAnja Rippert Universitätsklinikum Heidelberg Klinik für Kinder- und Jugendmedizin III, Hopp Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) Im Neuenheimer Feld 430 69120 Heidelberg Telefon +4962215638199 Anja1.Rippert@med.uni-heidelberg.de |
Teilnehmer | Alle Einrichtungen, die Patienten mit seltenen oder ungeklärten Anämien betreuen, sind zur Teilnahme eingeladen |
Dokumente | |
Förderung | Förderung durch die Dietmar-Hopp-Stiftung 09/2017 bis 09/2020. |