Schwere chronische Neutropenien
Schwere chronische Neutropenien | Langzeitbeobachtungsstudie für Patienten mit schweren chronischen Neutropenien |
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Erkrankung | schwere, chronische Neutropenie |
Art | Multizentrische, prospektive, nicht-randomisierte Langzeitbeobachtungsstudie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) in Kooperation mit dem Internationalen Register für schwere chronische Neutropenien (SCNIR) |
Fragestellung / Ziel |
Primäre Ziele
Sekundäre Ziele
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Therapie / Studienarme |
Es handelt sich um eine Langzeitbeobachtungsstudie. Die Verantwortung für die durchgeführte Diagnostik und Therapie liegt bei den betreuenden Ärzten. Die Studienleitung verschickt Fragebögen zur Ersterhebung und jährlichen Verlaufserhebung. Ihr obliegt die Sammlung, Erfassung und statistische Auswertung der Daten. Sie kann diagnostische Maßnahmen koordinieren und steht für Rückfragen zu allen Teilbereichen der Studie zur Verfügung. |
Einschluss-Kriterien |
Studienpatienten sind alle der Studienleitung gemeldeten Patienten (Kinder und Erwachsene) mit gesicherter Diagnose SCN sofern die Einwilligung des Patienten zur Teilnahme an der Studie und zur Datenverarbeitung vorliegt. Für die Diagnose SCN müssen folgende Kriterien erfüllt sein:
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Leiter | Dr. med. Cornelia Zeidler |
scnir@mh-hannover.de | |
Kontakt |
StudienleitungDr. med. Cornelia Zeidler Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Straße 1 30625 Hannover Zeidler.cornelia@mh-hannover.de VertretungÄrztliche StudienassistenzSabine Mellor-Heineke Medizinische Hochschule Hannover Kinderklinik Carl-Neuberg-Straße 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 557105 Fax +49 (511) 557106 scnir@mh-hannover.de DokumentationNatali Gerschmann Medizinische Hochschule Hannover Kinderklinik Carl-Neuberg-Straße 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 557105 Fax +49 (511) 557106 scnir@mh-hannover.de Wissenschaftliche AssistenzFabian. J. Frömling Medizinische Hochschule Hannover Kinderklinik Carl-Neuberg-Straße 1 30625 Hannover Telefon +49 (511) 557105 Fax +49 (511) 557106 scnir@mh-hannover.de |
Weitere Informationen | www.scnir.de www.sds-registry-europe.org |