EWOG-SAA Register

EWOG-SAA Register Register der European Working Group (EWOG) für die schwere aplastische Anämie (SAA) bei Kindern und Jugendlichen
Erkrankung Schwere Aplastische Anämie (SAA)
Art Internationales prospektives multizentrisches Register
Fragestellung / Ziel
  • Erfassung aller Patient*innen mit einer neu diagnostizierten SAA in den teilnehmenden Ländern
  • Erfassung der initialen Diagnostik aus den Referenzlaboratorien
  • Erfassung klinischer Charakteristika, Behandlung und Ergebnisdaten (Krankheitsverlauf, Therapieentscheidungen, Behandlung, Lebensqualität, Überleben)
  • Bewertung biologischer Besonderheiten der Erkrankung und deren Korrelation mit klinischem Verlauf (prognostische und prädikative Faktoren)
Einschluss-Kriterien
  • Bestätigte SAA Diagnose
  • Alter unter 21 Jahren
  • Einwilligung vom Patient*innen (oder deren Sorgenberechtigten)
Ausschluss-Kriterien
  • Fehlende unterschriebene Einwilligung
  • Angeborenes Knochenmarkversagen
  • Fehlende unterschriebene Einwilligung
  • Angeborenes Knochenmarkversagen
Patientenanzahl offen
Status Start der Rekrutierung 01.05.2024 Kontinuierlicher prospektiver Einschluss und Follow-up
Leiter PD Dr. Brigitte Strahm
E-Mail ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de
URL https://ewog-mds-saa.org
Kontakt

Anfragen - EWOG-SAA Referenz- und Behandlungszentrum

Tel.: 0761 / 270 - 46 170
Fax: 0761 / 270 - 46 230
ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Registerleitung

PD Dr. med. Brigitte Strahm Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 46250 Fax +49 (0)761 270-46230 brigitte.strahm@uniklinik-freiburg.de

Stellvertrendende Registerleitung

PD Dr. med. Ayami Yoshimi Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstraße 1 79106 Freiburg i. Brsg. Telefon +49 (761) 270 46200 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Koordination

Olga Istomina Universitätsklinikum Freiburg Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 761 270-46930 /-46180 Fax +49 761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Axel Gebert Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270- 46180 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Datamanagement

Annemarie Breier Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270- 46170 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Elena Huber Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270 46170 oder 46180 Fax +49 (0)761 270 46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de

Biometrie/Statistik

Peter Noellke Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 46190 Fax +49 (0)761 270-46230 peter.noellke@uniklinik-freiburg.de

Teilnehmer Kliniken für pädiatrische Onkologie und Hämatologie in Belgien, Dänemark, Deutschland, den Niederlanden, Finnland, Griechenland, Irland, Israel, Italien, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, Slowakei, Slowenin, Schweden, Schweiz, Spanien, tschechischer Republik und Ungarn