Psychosoziale Begleitung

Autor:  Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, Erstellt am 02.06.2021, Zuletzt geändert: 13.07.2022 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e227326

MitarbeiterInnen des psychosozialen Teams werden auf Sie und ihr Kind zukommen und Ihnen Begleitung in dieser schweren Zeit anbieten. Aufgrund ihrer Ausbildung sowie ihrer Erfahrung im Bereich der Kinderonkologie wissen sie, welche Gedanken und Gefühle Sie nun möglicherweise beschäftigen und welche Strategien hilfreich sein können, damit Sie ihr Kind so gut wie möglich unterstützen können.

Das psychosoziale Team weiß auch, wie man Kindern und Jugendlichen, die an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leiden, die fremde Klinikwelt ein wenig vertrauter machen kann, wie man Informationen zur Krankheit kindgerecht vermittelt und wie Kinder bestmöglich mit den vielen Untersuchungen und anderen medizinischen Maßnahmen zurecht kommen können.

Psychosoziale Begleitung ist selbstverständlich immer freiwillig, orientiert sich am aktuellen Bedarf und den Wünschen der Familie und wird sich flexibel den oft wechselnden Krankheitssituationen anpassen. Im Unterschied beispielsweise zu einer ambulanten Psychotherapie oder Kontakten in einer Beratungsstelle lassen sich Gespräche in einer Akutklinik oft nicht zeitlich planen oder festlegen, deshalb werden Sie die MitarbeiterInnen auch immer wieder aufsuchen und mit Ihnen neu überlegen, was in jeder Situation hilfreich für Sie sein kann. In allen Kliniken werden Ihnen diese Angebote begegnen:

Psychosoziales Erstgespräch

Ein erster Kontakt mit einer psychosozialen Mitarbeiterin findet in den meisten Kliniken bereits beim Verdacht auf eine Krebserkrankung eines Kindes/eines Jugendlichen statt. Spätestens nach einer gesicherten Diagnose wird ein ausführliches Erstgespräch vereinbart. Das Erstgespräch dient dem gegenseitigen Kennenlernen und soll dazu beitragen, dass Sie als Familie gut in der Klinik „ankommen“ und Vertrauen fassen können.

Am psychosozialen Erstgespräch nehmen möglichst beide Eltern und (je nach Alter) das erkrankte Kind/der Jugendliche teil. Es geht zunächst darum, die Reaktionen aller Familienmitglieder auf die Diagnose zu erfassen. Dann wird gemeinsam überlegt, in welchen Bereichen die Familie als Gesamtsystem Hilfe braucht, um diese herausfordernde Situation bewältigen zu können. Die folgenden Themenbereiche werden meist ebenfalls im psychosozialen Erstgespräch angesprochen:

Krankheitsunabhängige Belastungen

Neben den Belastungen, die die Krankheit (und die Therapie) für die Familie mit sich bringt, wird die psychosoziale Mitarbeiterin/der Mitarbeiter auch nach möglichen krankheitsunabhängigen Belastungen fragen. Das sind belastende Erfahrungen, die die Familie bereits unabhängig von der Erkrankung des Kindes mitbringt und die den Umgang mit der Erkrankung zusätzlich erschweren können. Damit sind zum Beispiel Erkrankungen oder Behinderungen anderer Familienmitglieder gemeint, ungünstige Erfahrungen mit Krankheit, der Tod naher Angehöriger, Trennung oder Scheidung der Eltern, die besondere Belastung alleinerziehender Eltern und ähnliches.

Stärkung der Familie

Im Erstgespräch wird eine Person des Psychosozialen Teams Eltern ermuntern, offen mit ihren Kindern über die Erkrankung und die zu erwartenden Einschränkungen zu sprechen und ihre Unterstützung für solche Gespräche anbieten. Sie möchte Ihnen die Angst vor psychischer Überforderung Ihres Kindes nehmen und sie wird vor allem versuchen, die Stärken und Ressourcen Ihrer Familie in den Vordergrund zu stellen und zu fördern.

Fragen nach Schuld

Oft wird in diesem ersten Gespräch auch das Thema „Schuld“ angesprochen. Viele Eltern versuchen Orientierung zu finden, ob sie vielleicht selbst etwas zu dieser Erkrankung beigetragen haben durch bestimmtes Handeln oder Unterlassen: Es stand nicht in Ihrer Macht, zu verhindern, dass Ihr Kind erkrankt! Die psychosozialen Mitarbeiterinnen unterstützen dabei, den Umgang mit Kontrollverlust und Hilflosigkeit zu erlernen. Manche Eltern versuchen auch, andere Menschen/Situationen/Ereignisse für die Krankheit ihres Kindes verantwortlich zu machen; da der Gedanke, das alles sollte „nur“ Zufall und Schicksal sein, kaum zu ertragen ist.

Interdisziplinäre Arztgespräche

In Interdisziplinären Arztgesprächen erhalten Eltern und Kinder von verschiedenen Ärztinnen und Ärzten während der gesamten Behandlungszeit Informationen über die Erkrankung und Therapie. Neben der reinen Vermittlung von Fakten ist dabei immer auch Raum für Fragen, die sich oft auf die mögliche Prognose beziehen und entsprechend auch mit Ängsten und Befürchtungen verbunden sind.

Da die Behandlung der Kinder und Jugendlichen nur im Zusammenwirken aller Berufsgruppen – also ÄrztInnen, Pflegepersonal und psychosozialem MitarbeiterInnen – gelingen kann, werden diese Berufsgruppen auch oft in wichtigen Arztgesprächen gemeinsam vertreten sein. Zum einen ist so sicher gestellt, dass alle auf dem gleichen Stand sind, zum anderen können so alle MitarbeiterInnen der Klinik die Sorgen und Ängste der betroffenen Familien besser mittragen und zu entlasten versuchen.

Bei allen Arztgesprächen, in denen wichtige Neuigkeiten mitgeteilt werden, wird meist eine Mitarbeiterin des Psychosozialen Teams dabei sein. Sie wird darauf achten, dass Eltern in ihrer Aufnahmefähigkeit nicht überfordert sind und bei sehr emotionalen Reaktionen eventuell Pausen vorschlagen. Bei der Nachbereitung dieser Gespräche mit den Eltern kann sie auch nachvollziehen, ob Mutter und/oder Vater bestimmte Inhalte vielleicht noch nicht vollständig verstanden haben und eventuelle weitere Gespräche initiieren.

Sollte aus zeitlichen Gründen eine direkte Teilnahme am Diagnosegespräch für die psychosoziale Mitarbeiterin nicht möglich sein, so wird diese zu einem späteren Zeitpunkt auf die Familie zukommen und dieses Gespräch nachbereiten.

Information und Orientierungshilfe

Steht die Diagnose einer Krebserkrankung fest, versuchen die meisten Familien, so viele Informationen wie möglich hierüber zu bekommen. Insbesondere das Internet bietet viele, zum Teil auch unwahre oder verwirrende Quellen. Um die Orientierung behalten zu können, werden die MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams Ihnen Informationsmaterialien und Broschüren über die Krankheit selbst, aber auch über den Umgang damit an die Hand geben. Diese wurden sämtlich von Experten (Kinderonkologen, pädiatrischen Psychoonkologen, betroffenen Eltern) erarbeitet und entsprechen inhaltlich dem, was auch in den Arztgesprächen vermittelt wurde.

Die MitarbeiterInnen werden Ihnen auch die Angebote des Psychosozialen Teams vor Ort, sowie eventuelle zusätzliche Beratungsangebote vorstellen: All diese Angebote sind für Familien kostenlos und freiwillig.

Psychosoziale Diagnostik

Dieser Begriff meint nicht, dass PsychologInnen in Ihrer Familie nach psychischen Ursachen der Krebserkrankung eines Kindes suchen würden oder gar aufgrund der Reaktionen auf die Erkrankung eine „Psycho-Diagnose“ vergeben wollen. Im gemeinsamen Gespräch werden psychosoziale MitarbeiterInnen mögliche, bereits vorbestehende psychische Belastungen bei einzelnen Familienmitgliedern erfragen. Sie werden Umgangsweisen der Familie mit früheren Krisensituationen kennenlernen und insbesondere die Ressourcen, also die Stärken einer Familie, erfassen. Dieses gegenseitige Kennenlernen ist meist ein Prozess über einen längeren Zeitraum und findet auf freiwilliger Basis statt, um gemeinsam geeignete Strategien im Umgang mit der Krankheit planen und erarbeiten zu können.

Sollte das Kind/der Jugendliche an einem Hirntumor erkrankt sein, wird manchmal eine neuropsychologische Diagnostik eingeleitet. Dies bedeutet, dass speziell geschulte PsychologInnen mit Hilfe von Fragebögen und Tests herausfinden wollen, ob und welche Bereiche der Hirnfunktionen durch den Tumor beeinträchtigt sind und wie man das Kind in diesen Bereichen unterstützen kann.

Begleitung durch die intensive Behandlungszeit für das Kind/ den Jugendlichen

Neben den ersten Kontakten mit den Eltern möchten die psychosozialen Mitarbeiterinnen die kranken Kinder und Jugendlichen selbst kennen lernen und eine vertrauensvolle Beziehung zu ihnen aufbauen. Im Vordergrund steht dabei nie die Befürchtung, die jungen Patienten könnten mit ihrer schweren Erkrankung nicht zurechtkommen oder gar psychisch auffällig reagieren. Das psychosoziale Team und das medizinische Personal innerhalb der Kinderonkologie gehen davon aus, dass jede Reaktion eines Kindes oder Jugendlichen in dieser Situation „normal“ ist, ihren/seinen aktuellen Bewältigungsmöglichkeiten entspricht und der besonderen Situation angemessen ist.

In der Anfangsphase geht es insbesondere darum, die Eltern bei der altersgerechten Vermittlung der Krankheitssituation zu unterstützen und diese mit Hilfe von entsprechenden kreativen und kindgerechten Materialien verstehbar/begreifbar werden zu lassen.

Kinder erhalten beispielsweise Hilfestellungen dabei, die Abläufe im Krankenhaus einordnen zu können. Zugleich werden die psychosozialen Mitarbeiterinnen ihr Augenmerk auf die Förderung der Stärken und Bewältigungsmöglichkeiten der Kinder richten. Da die Krankheit, neben allen körperlichen Belastungen, auch massive Einschränkungen im sozialen Leben der Kinder mit sich bringt, werden sie gemeinsam mit ihnen nach Wegen zur Aufrechterhaltung ihrer Freundschaften und des Geschwisterkontakts suchen. Sie werden insbesondere darum bemüht sein, Ängste und Sorgen der Kinder wahrzunehmen, die diese vielleicht ihren Eltern gegenüber nicht offen äußern und sich als Vertrauenspersonen anbieten.

Familien-, Paar- und Erziehungsberatung

Die Krebserkrankung eines Kindes betrifft das gesamte Familiensystem. Auf der einen Seite werden starke Ängste ausgelöst, auf der anderen Seite führen die notwendigen Veränderungen im Familienalltag auch zu zusätzlichen Belastungen und Herausforderungen. In dieser Situation werden auch die Beziehungen zwischen den einzelnen Familienmitgliedern auf eine harte Probe gestellt. Vielleicht bereits früher bestehende Spannungen zwischen den Eltern, unterschiedliche Ansichten über den Umgang mit der Krisensituation, verschiedene Strategien zur Bewältigung oder im Umgang mit Gefühlen allgemein, unterschiedliche Erziehungsstile, die Folgen finanzieller Engpässe und Ähnliches können Anlässe sein, gemeinsame Gespräche mit Eltern oder anderen Familienangehörigen anzubieten. Der Fokus liegt dabei stets beim kranken Kind und der Bewältigung der aktuellen Situation - vorbestehende Konflikte müssen in diesem Kontext zurückgestellt und können während der Behandlung des Kindes nicht aufgearbeitet werden.

Es lässt sich nicht vermeiden, dass die Geschwister des kranken Kindes in dieser Situation zurückstehen und oft auch gar nicht selbst in die Klinik kommen dürfen. Die psychosozialen MitarbeiterInnen bieten hier ebenfalls die Möglichkeit zu Gesprächen mit den Geschwisterkindern, kindgerechter Aufklärung über die Erkrankung und insbesondere zum Umgang mit eventuellen Schuldgefühlen. Gemeinsam mit den Eltern suchen sie nach Möglichkeiten, dass trotz aller Sorge um das kranke Kind auch die Geschwister im Blick der Eltern bleiben und ihre Bedürfnisse nach Zuwendung, Schutz und Dabeisein erfüllt werden können.

Vorbereitung auf Untersuchungen und Behandlungen

Insbesondere in der Anfangszeit werden Kinder und Jugendliche mit einer Vielzahl von medizinischen Maßnahmen konfrontiert, die ungewohnt, schmerzhaft und beängstigend sein können. Diese sind meist notwendig, um den Ärztinnen und Ärzten mehr Informationen über die Krankheit oder ihre Ausbreitung zu geben und somit die Diagnostik abzuschließen. Dazu gehören bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Röntgen, Computertomographien oder MRT; aber auch Blutentnahmen, Punktionen, Biopsien oder Operationen. All dies wird oft in sehr kurzer Zeit stattfinden müssen. Sowohl Eltern als auch Kinder kommen hier oft an ihre Grenzen. Wenn Eltern darum bitten, werden psychosoziale MitarbeiterInnen die Kinder nach Möglichkeit auf diese Maßnahmen vorbereiten und ihnen helfen, diese anstrengende Zeit besser zu bestehen. Sie verwenden dazu viele Ressourcenorientierte Methoden, beispielsweise kindgerechte Informationsmaterialien, (medizinische) Rollenspiele oder Entspannungsübungen.

Im Vordergrund steht dabei immer die Absicht, dass Kinder zwar nicht entscheiden können, ob diese Maßnahmen durchgeführt werden, aber Einfluss haben dürfen auf die Art und Weise. So können sie einen eigenen Beitrag zum Gelingen leisten und Kontrolle über das Geschehen (zurück)gewinnen.