FAQs für Familienorientierte Rehabilitation (FOR)
Autor: Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, Zuletzt geändert: 04.09.2023 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e261197
Viele Eltern können sich nicht vorstellen, 4 Wochen lang mit der ganzen Familie an einen unbekannten Ort zu fahren und sind besorgt, dass es ihnen dort nicht gefallen oder die Zeit langweilig werden könnte.
Hier folgen einige typische Fragen und Antworten zur Familienorientierten Rehabilitation (FOR):
Eine Rehabilitationseinrichtung heißt zwar „Klinik“, hat aber mit einem klassischen Krankenhaus wenig zu tun. Die Örtlichkeiten erinnern eher an eine sehr gut ausgestattete Ferieneinrichtung für Familien mit Kindern. Es gibt dort natürlich auch eine medizinische Abteilung und damit im Notfall auch die Möglichkeit, (fast) alle nötigen Behandlungen vor Ort durchzuführen, diese steht aber nicht im Vordergrund und bildet nur den sicheren Rahmen.
Selbstverständlich können Sie sowohl zur Reha fahren, als auch Urlaub mit der Familie machen! Bedenken Sie, dass Sie an einem „normalen“ Urlaubsort im Allgemeinen keinen Zugang zu kompetenter medizinischer Versorgung haben, falls bei Ihrem Kind körperliche Probleme auftreten. Und auch wenn Ihr Wunsch nach einem Urlaub, in dem Sie „alles“ hinter sich lassen können, sehr verständlich ist, profitieren doch sehr viele Familien vom geschützten Rahmen, den eine Rehamaßnahme bietet: Hier müssen Sie nicht erklären, warum Ihr Kind vielleicht „anders“ aussieht und Sie finden AnsprechpartnerInnen für alle Fragen, die Ihnen vielleicht in der Ruhe in den Kopf kommen.
In jeder Rehaklinik für krebskranke Kinder und ihre Familien arbeiten erfahrene ÄrztInnen und anderes medizinisches Personal, die eng mit der Heimatklinik kooperieren. Sie sind darauf eingestellt, sowohl die routinemäßigen Untersuchungen (wie Blutbilder) oder ambulante Behandlungen (wie Erhaltungs-Chemotherapie) durchzuführen, als auch bei unerwartet auftretenden Problemen wie Fieber, Infekten oder schlechten Blutwerten angemessen zu reagieren. Im Notfall arbeiten alle Rehakliniken mit der nächstgelegenen kinderonkologischen Station einer Uniklinik zusammen.
Alle in Deutschland verfügbaren Rehakliniken verfolgen ein ähnliches Grundkonzept und streben danach, einen hohen Qualitätsstandard einzuhalten. Die Kliniken haben verschiedene Träger, sind teilweise unterschiedlich ausgestattet und liegen in unterschiedlichen Landschaften. Zudem gibt es verschiedene Spezialisierungen und Schwerpunkte, die je nach Problemstellung und Rehaerwartung beachtet werden sollten.
In Deutschland sind sowohl die gesetzlichen Krankenkassen als auch die Rentenversicherungsträger dazu verpflichtet, sämtliche Kosten einer Rehabilitationsmaßnahme zu übernehmen. Dazu gehören neben den eigentlichen Kosten des Aufenthaltes für die PatientInnen und alle Begleitpersonen auch die Fahrkosten und die Erstattung eines eventuellen Verdienstausfalles. Die Leistungen der Rehaklinik sind „all inclusive“, es entstehen Ihnen also weniger Kosten als zu Hause.
Alle Rehakliniken sind nicht nur mit dem Auto, sondern auch gut mit dem Zug zu erreichen. Die jeweiligen Kostenträger übernehmen die Fahrkosten und bei Anreise mit der Bahn die Kosten für den Gepäcktransport. Eine Übernahme von Taxikosten ist nur in besonderen Ausnahmefällen möglich und muss extra beantragt werden.
Auch, wenn Sie vielleicht noch nie 4 Wochen lang verreist waren, hat die Erfahrung gezeigt, dass diese Zeitspanne sinnvoll und notwendig für den Erfolg der Reha ist. Nach der anstrengenden Zeit der Behandlung sollten Sie sich diese Erholungszeit auch „gönnen“. Das Konzept der Reha basiert darauf, dass alle Familien eines Rehadurchgangs gemeinsam anreisen und gemeinsam nach 4 Wochen wieder abreisen. Im Allgemeinen ist ein kürzerer Aufenthalt nicht möglich.
Falls eine 4-wöchige Teilnahme eines Elternteils aus wirtschaftlichen oder organisatorischen Gründen nicht möglich ist, wenden Sie sich direkt an die Rehaklinik, die bemüht sein wird, eine passende Lösung zu finden.
Eltern und Geschwister sind medizinisch notwendige Begleitpersonen, ohne die eine erfolgreiche Rehabilitation des erkrankten Kindes nicht möglich wäre. Aus diesem Grund müssen Eltern keinen Urlaub für die Zeit der Reha nehmen, sondern können unbezahlt freigestellt werden (Sonderurlaub).
Da die Teilnahme der Eltern an der Reha medizinisch notwendig ist, müssen Sie Ihren Chef nicht um Erlaubnis fragen. Es kann aber durchaus sein, dass er mit Unmut reagiert; vor allem, wenn Sie schon längere Zeit arbeitsunfähig waren. Im Rahmen einer FOR können Sie gut Ihre Belastbarkeit überprüfen und stärken – so stehen Sie danach Ihrem Arbeitgeber wieder voll zur Verfügung.
Eine FOR ist im Allgemeinen für die Familienmitglieder gedacht, die in einem Haushalt zusammenleben. Zusätzliche, weitere Personen sind nicht möglich. Wenn allerdings beispielsweise die Oma (wie häufiger bei alleinerziehenden Müttern) wesentliche Betreuungsaufgaben mit übernommen hat, wenden Sie sich an die Rehaklinik und besprechen Sie eventuelle Ausnahmen.
Es gibt in Deutschland keine Kinderrehabilitation für Kinder nach einer Krebserkrankung unter 15 Jahren. Da die ganze Familie von der Erkrankung betroffen ist, wäre eine reine Kinder-Reha auch nicht sinnvoll.
Haustiere sind in einer Rehaklinik nicht erlaubt. Wenn Sie beispielsweise Ihren Hund nicht im Freundes- und Bekanntenkreis unterbringen können, fragen Sie nach der Möglichkeit einer Tierpension.
Es kommt häufiger vor, dass Mütter einen wesentlich größeren Teil der Versorgung in der Klinik übernommen haben als Väter, und diese dann gar keinen rechten „Bezug“ zu den praktischen Aspekten der Therapie haben. In der Rehaklinik liegt der Schwerpunkt nicht auf der Krankheit, sondern auf der Wiederherstellung der Gesundheit und der Funktionstüchtigkeit der ganzen Familie. Vielleicht kann der Psychosoziale Dienst der Klinik einen Kontakt zu einem anderen Vater vermitteln, der trotz Bedenken bei der Reha war und zum Austausch bereit ist.
In allen Rehakliniken findet auch Schulunterricht für alle schulpflichtigen Kinder (also auch die Geschwister) statt, so dass die Reha auch außerhalb der Ferien möglich ist. Sprechen Sie bei einer bevorstehenden Einschulung über den besten Zeitpunkt für die FOR mit den psychosozialen MitarbeiterInnen der Klinik beziehungsweise den LehrerInnen der Klinikschule.
Der Kostenträger für die Reha (gesetzliche Krankenkasse oder Rentenversicherungsträger) übernimmt den Verdienstausfall für die berufstätigen Begleitpersonen. Außerdem haben Sie vermutlich während der Reha weniger Ausgaben zu bewältigen als im normalen Alltag, da Ihnen beispielsweise keine Kosten für die Verpflegung der Familie entstehen.
Kinder jeden Alters haben im Allgemeinen keine Vorstellung davon, was eine Rehabilitationsmaßnahme ist und wie sie davon profitieren könnten. Besprechen Sie mit den Geschwistern, dass die FOR dazu dient, als Familie wieder zusammenzuwachsen und dass dafür alle Familienmitglieder nötig sind. Schauen Sie sich mit der Familie gemeinsam die Internetseiten oder die DVDs der Rehakliniken an, damit auch die Geschwister eine Vorstellung davon bekommen, wie sie von der Reha profitieren werden.
Die Krankheit und die Behandlung Ihres Kindes hat die gesamte Familie in Mitleidenschaft gezogen; deshalb ist die FOR wichtig, damit alle wieder zueinander finden können.
Wenn Mutter und Vater getrennt leben, aber gleichermaßen an der Versorgung des kranken Kindes während der Therapie beteiligt waren, ist es im Einzelfall möglich, dass beide Elternteile mit zur FOR fahren und dort getrennt untergebracht werden. Sprechen Sie diese Möglichkeit mit der Rehaklinik im Vorfeld ab.
Kinder sind im Allgemeinen noch nicht in der Lage, eine solche Entscheidung alleine treffen zu können. Informieren Sie sich über die einzelnen Rehakliniken und überlegen Sie als Familie gemeinsam, welche Klinik Sie am meisten anspricht.
Neben den verschiedenen Programmpunkten gibt es auch Zeit, die Sie alleine oder mit der Familie verbringen können, beispielsweise am Wochenende oder für Ausflüge in die Umgebung.
Nach Absprache mit der Rehaklinik sind Besuche am Wochenende meist möglich.