Informationsmanagement im Umfeld

Autor:  Iris Lein-Köhler, Barbara Grießmeier, Zuletzt geändert: 03.07.2023 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e227144

Nach der Diagnosestellung und in den ersten Tagen in der Kinderonkologie stürmen eine Menge Dinge auf Sie und Ihr Kind ein. Sie müssen sich erst zurechtfinden lernen in all dem Neuen und Ungewohnten. Natürlich wollen Ihre daheimgebliebenen Familienmitglieder, Freunde und Bekannte auf dem Laufenden gehalten werden.

Wenn Sie in einer gut vernetzten Nachbarschaft oder auf dem Dorf leben, wird die Nachricht von der Erkrankung Ihres Kindes vielleicht schnell die Runde machen. Es lohnt sich dafür zu sorgen, dass eine Person Ihres Vertrauens als „Informationszentrale“ Ihres Umfelds richtig informiert ist, damit keine Gerüchte und Spekulationen entstehen.

Ihnen nahestehende Personen sind von der Krebsdiagnose Ihres Kindes ebenfalls stark betroffen, melden sich deshalb bei Ihnen und möchten wissen, wie es Ihnen und Ihrem Kind geht. Möglicherweise wird Ihnen das schnell zu viel, solange Sie selbst noch keinen festen Boden unter den Füßen haben.

Wählen Sie sehr genau aus, mit wem Sie telefonieren wollen. Jeder unverhoffte Anruf führt dazu, dass Sie den Stand der Dinge erneut erzählen müssen und in diesem Zusammenhang auch alle schwierigen Gefühle reaktiviert werden, die mit dem aktuellen Geschehen verbunden sind. Wenn Sie allen mitteilen, dass Sie Ihrerseits aktiv informieren, sobald es etwas Neues gibt, können Sie den Zeitpunkt selbst wählen, an dem Sie Ihre Aufmerksamkeit nach draußen richten. Rückgriffe auf Rundmails oder Ihre Gruppen in sozialen Netzwerken können ebenfalls gute Strategien sein.

Das öffentliche Interesse am Leben erkrankter Kinder ist sehr groß. Dabei können Familien in einen Zwiespalt geraten: Einerseits wollen sie die Anteilnahme ihres Umfeldes durch Informationen – vor allem auch in sozialen Medien – aufrechterhalten; andererseits aber ihre Kinder vor der Öffentlichkeit schützen. Bedenken Sie, dass das Netz nichts vergisst und dass Ihre Tochter/Ihr Sohn vielleicht später nicht mit allem einverstanden sein wird, was im Internet über sie/ihn zu finden ist. Gehen Sie also sparsam mit persönlichen Informationen um und machen Sie sich immer bewusst, für welche Personen Ihre Beiträge zugänglich sind. Überprüfen Sie regelmäßig Ihre Einstellungen zur Privatsphäre, damit Inhalte nicht von Dritten genutzt werden können (beispielsweise für Werbung oder unerbetene Ratschläge).

Soziale Medien sind kein Ersatz für direkte persönliche Gespräche und vermitteln in ihrer typisch kurzen Form oft ein verzerrtes Bild des Geschehens.

Gruppen in sozialen Netzwerken

Wenn Sie Messenger-Dienste für den Informationsaustausch nutzen, prüfen Sie genau, was Sie mit wem teilen wollen und welche Details über das Leben Ihrer Familie mit der Krebserkrankung Ihres Kindes Sie privat halten. Informationen, die erstmal im Netz sind, können bezüglich ihrer Verbreitung oft nicht mehr beeinflusst werden. Dies betrifft auch Spendenaufrufe oder Datenspuren, die Sie in Chats und Foren auf der Suche nach Gleichgesinnten/Gleichbetroffenen hinterlassen.

Für größere Kinder und Jugendliche ist der Kontakt zu Freunden über soziale Netzwerke eine Möglichkeit, die Verbindung auch in Krankenhauszeiten zu halten und zu erfahren, was draußen geschieht. Außerdem nutzen sie diese Möglichkeiten, um sich mit den in der Klinik neu gewonnen Freunden zu verabreden und sich auf das Wiedersehen in der Klinik oder der Ambulanz zu freuen.

Gruppen von Gleichgesinnten

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist der Kontakt zu Menschen mit einer ähnlichen Geschichte und der Erfahrungsaustausch meist nur über das Internet möglich und kann als eine moderne Form einer Selbsthilfegruppe verstanden werden.

Häufig vernetzen sich auch Eltern, die sich in der Klinik kennengelernt haben, zu Gruppen. Auf diese Weise erfahren Sie zeitnah von den Aufs und Abs anderer Familien. Prüfen Sie für sich, wieviel Anteilnahme an den Entwicklungen anderer Sie leisten wollen, wie gut Sie auch schlechte Nachrichten mittragen können und wie viel Unterstützung Sie sich von anderen Gruppenmitgliedern erhoffen.

Sollten Sie selbst GründerIn einer Gruppe in einem sozialen Medium sein, achten Sie darauf, dass diese nicht öffentlich für jedermann zugänglich ist. Soziale Netzwerke bieten Gründern von Gruppen häufig Rechte, die Ihnen Kontrolle darüber ermöglichen, wer Zugriff auf die Inhalte der Gruppe hat.

Manche Familien wünschen sich auch Kontakt zu anderen, die die Therapie schon hinter sich haben: Elternvereine und Survivor-Netzwerke‎ können Anlaufstellen dafür sein.

Blogs schreiben

Eltern oder Jugendliche entscheiden sich manchmal dafür, einen Blog einzurichten und dort aktuelle Erlebnisse zu posten. Eine Art Tagebuch zu führen und die Behandlungsfortschritte für sich zu dokumentieren, ist vielen hilfreich - prüfen Sie aber gut, wie viel Öffentlichkeit Sie bei welchen Themen wünschen oder brauchen.

Online-Freundschaften mit Mitgliedern des Behandlungsteams

Viele soziale Medien ermöglichen es, sich mit anderen Personen zu vernetzen und „Freundschaften“ mit ihnen einzugehen. Mitglieder des Behandlungsteams werden normalerweise nicht auf entsprechende Anfragen reagieren, da sie durch private Kontakte die professionelle Behandlungsbeziehung nicht gefährden dürfen. Daher sollten Sie eine entsprechende Absage nicht als Zurückweisung verstehen.

Datenschutz in der Klinik

So wie es dem Behandlungsteam streng untersagt ist, ohne Ihre ausdrückliche Einwilligung, Daten Ihres Kindes oder Ihrer Familie an Dritte weiterzugeben, so ist es auch Ihnen nicht ohne Zustimmung erlaubt, Fotos von Klinik-MitarbeiterInnen, der Klinikeinrichtung oder Mitpatientenfamilien zu machen und zu veröffentlichen.