Was geschieht im Diagnosegespräch?

Autor:  Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, Zuletzt geändert: 26.06.2023 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e226341

Die behandelnde Ärztin/der behandelnde Arzt Ihres Kindes wird zunächst noch einmal die bisherige Krankengeschichte zusammenfassen, alle Untersuchungen und vor allem die Ergebnisse erklären. Sie/Er wird den Namen der Erkrankung und die Behandlung erläutern, aber auch Aussagen zum Krankheitsverlauf, zur Prognose‎ und zu möglichen Krankheitsursachen machen.

Diagnosemitteilung

Die Ärztin/der Arzt wird Ihnen sagen, dass es sich bei der Diagnose Ihres Kindes um eine bösartige Erkrankung handelt, die sich immer weiter im Körper ausbreitet, wenn man sie nicht behandelt und zum Stillstand bringen kann. Neben medizinischen Fachbegriffen wird dabei meist auch das Wort „Krebs“ fallen – der umgangssprachliche Begriff für eine bösartige Krankheit.

In manchen Fällen kann es sich aber auch um einen sogenannten „gutartigen“ Tumor handeln, der möglicherweise trotzdem lebensbedrohlich sein kann und/oder behandelt werden muss – etwa, weil er im Gehirn auf wichtige Bereiche wie den Sehnerv drückt oder sich auf der Haut ausbreiten kann.

Krankheitsursache

Die Ärztin/der Arzt wird Ihnen auch erklären, dass die Ursachen der Krankheit Ihres Kindes überwiegend unbekannt sind. Bis heute gibt es kaum wissenschaftliche Erkenntnisse darüber, warum ein bestimmtes Kind an Krebs erkrankt und warum an genau dieser Erkrankung.

Wichtig ist, dass Sie wissen, dass niemand an der Erkrankung Schuld hat – vor allem nicht Sie als Eltern. Weder Ihr Verhalten, noch das Verhalten Ihres Kindes haben ursächlich dazu beigetragen, dass Ihr Kind so schwer krank wurde. Die Krankheit ist Zufall oder Schicksal.

Im Vordergrund steht nun, dass Ihr Kind die Behandlung bekommt, die es braucht. Der Umgang damit kann immer wieder herausfordernd sein. Das Behandlungsteam und insbesondere das Psychosoziale Team werden Sie in Ihrem Anliegen, diese Herausforderung bestmöglich zu bestehen, begleiten und unterstützen.

Heilungsaussichten/ Prognose

Natürlich wollen Sie ganz genau wissen, was die Diagnose bedeutet und wie gut die Chancen Ihrer Tochter/Ihres Sohnes stehen, wieder gesund zu werden. Die Ärztin/der Arzt wird eine Aussage über die Heilungschancen Ihres Kindes machen und Ihnen vielleicht erläutern, welcher Prozentsatz der Kinder mit derselben Diagnose in der Vergangenheit gesundgeworden ist.

Vielleicht werden Sie aber auch vergeblich auf solche Zahlen warten, beispielsweise, weil die Erkrankung Ihres Kindes besonders selten ist oder sehr viel davon abhängt, wie gut sie auf die Behandlung anspricht.

Egal wie gut oder schlecht die Chancen stehen, entscheidend ist, ob Ihr Kind zu denen gehören wird, die es schaffen, die Erkrankung zu überleben. Diese Frage wird Ihnen der Arzt aber nicht beantworten können, auch wenn Sie sich nichts sehnlicher wünschen.

Behandlung des Kindes

Als nächstes wird die Ärztin/der Arzt Ihnen die Behandlungsmöglichkeiten ausführlich erläutern. Diese bestehen fast immer aus einer Chemotherapie, manchmal zusätzlich auch aus Operation, Immuntherapie oder Bestrahlung. Manchmal ist auch erst einmal keine Therapie notwendig, weil man beispielsweise erst mehr darüber erfahren muss, wie sich ein gutartiger Hirntumor verhält (siehe Kapitel "Was geschieht im Diagnosegespräch"/„watch and wait“).

Das Behandlungsteam wird Ihnen erklären, dass alle Kinder mit dieser Diagnose in Deutschland (und manchmal auch in ganz Europa) auf die gleiche Art und Weise behandelt werden und dass die Behandlung in vielen Fällen im Rahmen einer klinischen Studie (meist Therapieoptimierungsstudie‎) stattfindet. Die einzelnen Schritte der Therapie werden beschrieben und Sie erhalten einen Therapieplan.

Sie werden erfahren, wie lange die gesamte Behandlung voraussichtlich dauern wird, welche Teile davon ambulant (ohne Übernachtung in der Klinik) und welche stationär durchgeführt werden, was man sich von der Behandlung erhofft und mit welchen Nebenwirkungen zu rechnen ist.

Außerdem werden Sie hören, dass sich das Leben Ihres Kindes (und damit auch das gesamte Familienleben) in den nächsten Monaten vorrangig am Behandlungsprotokoll und am aktuellen Befinden Ihres Kindes orientieren muss. In vielen Fällen werden ÄrztInnen auch die Anlage eines zentralen Kathetersystems (beispielsweise Hickman-/Broviackatheter oder Port) vorschlagen, um Ihrer Tochter/Ihrem Sohn häufiges Stechen für Blutentnahmen zu ersparen und Medikamente leichter verabreichen zu können.

Manchmal gibt es Situationen, in denen möglichst schnell mit der Behandlung begonnen werden muss, weil das Kind in einer kritischen Situation ist. Bitten Sie dann die ÄrztInnen, sich im Gespräch zunächst auf das zu beschränken, was sofort entschieden werden muss und alles Weitere in einem späteren Gespräch zu klären.

Einverständniserklärungen und Informationsunterlagen

Am Ende des Diagnosegesprächs werden Sie eine ganze Reihe von schriftlichen Unterlagen erhalten, die Sie teilweise auch unterschreiben sollen. Es handelt sich dabei um Informationen für Eltern und PatientInnen über die Studie zur Behandlung Ihres Kindes, sowie um Erläuterungen zur Therapie, zum Sammeln von Daten über Ihr Kind und anderes.

Auch wenn Sie sich im Moment nicht aufnahmefähig fühlen, sollten Sie diese Materialien in den nächsten Tagen aufmerksam durchlesen. Sicher treten bei Ihnen Fragen dazu auf, die Sie den ÄrztInnen stellen können.