International HIT-MED Registry

Das I-HIT-MED-Register sammelt klinische Daten von Kindern und Erwachsenen mit einer Erstdiagnose oder einem Rezidiv von Medulloblastom, Ependymom-, Pinealis- und Plexus choroideus-Tumoren in Deutschland und anderen Ländern, die die nationalen ethischen Anforderungen für die Teilnahme an diesem Register erfüllen. Bei diesen Tumoren handelt es sich um seltene Erkrankungen, und für viele Patienten stehen zum Zeitpunkt der Diagnose keine klinischen Studien zur Verfügung. Daher werden diese Patienten nach den etablierten Standardbehandlungsprotokollen behandelt. Das I-HIT-MED-Register sammelt klinische und biologische Daten dieser Patienten sowie Daten zum langfristrigen Follow-up.

• Kinder und Erwachsene mit histologisch gesichertem: Medulloblastom (MB); Ependymom; CNS-primitiver neuroektodermaler Tumor (CNS-PNET) einschließlich: CNS Neuroblastom, CNS Ganglioneuroblastom, Medulloepitheliom, Ependymoblastom; Pineoblastom; Pineal parenchymaler Tumor intermediärer Differenzierung; Papillärer Tumor der Pinealisregion.
• Jedes Alter (außer Ependymom WHO I°, Pinealer parenchymaler Tumor intermediärer Differenzierung, papillärer Tumor der Pinelisaregion, die nur aufgenommen werden, wenn die Primärdiagnose vor dem 18. Geburtstag erfolgt ist)
• Jede Lokalisation des Primärtumors
• Alle klinischen Stadien
• Erstdiagnose nach dem 01.01.2012
• Keine Einschlussmöglichkeit in eine prospektive klinische Studie für die selbe Diagnose
• Vorliegen der schriftlichen Einverständniserklärung(en) für die Datensammlung und den Datentransfer sowie die Einsendung von Tumormaterial

• Registrierung in einer anderen klinischen Studie für die selbe Diagnose (Rezidiv wird als zweite Diagnose definiert).