Çocukluk ve ergenlik çağında kanser sonrası uzun süreli izlem tedavisi

yazar:  Dr. med. Gesche Riabowol (geb. Tallen), Christine Vetter, Maria Yiallouros, Yayın İzni:  Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, türk tercüman:  Dr. med. Ebru Saribeyoglu, Last modification: 2026/01/18 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e142134

Geçtiğimiz yıllarda ve on yıllar içinde, kanser hastası çocuk ve gençlerin tedavi olanakları ve dolayısıyla iyileşme şansları sürekli olarak artış göstermiştir. Şu anda Almanya'da her yıl yaklaşık 2.100 çocuk ve 18 yaşın altındaki genç kansere yakalanmaktadır. 1950'lerde ortalama hayatta kalma oranı %20 olarak çok düşükken, bugün beş çocuktan dördü (yaklaşık %80) kanseri yenebilmektedir.

Bu başarılı tedavi sonuçları sayesinde, hastalıklarını ve yoğun tedavileri başarıyla atlatan çocukların, özellikle de gençlerin ve genç yetişkinlerin sayısı da giderek artmaktadır. Almanya'da çocukluk veya gençlik döneminde kansere yakalanmış ve şu anda uzun süreli izlem altında olan 38.000'den fazla kişi yaşamaktadır.

Hastalığın veya tedavisin geç yan etkileri

Çocukluk veya gençlik döneminde kanseri atlatan birçok kişi, uzun vadede çeşitli sağlık sorunları yaşar. Bu geç veya uzun vadeli etkiler, bir yandan hastalığın kendisi, diğer yandan da başarılı bir tedavi için gerekli olan yoğun tedavi sebebiyle ortaya çıkabilir. Ayrıca, birçok hayatta kalan kişi, hastalık ve tedavi dönemini içsel olarak kabullenmekte ve daha sonra aktif bir toplum üyesi olarak günlük hayata yeniden uyum sağlamakta zorluk çekmektedir.

Kanser hastalığının uzun vadeli fiziksel etkileri arasında özellikle sağlıklı organların hasar görmesi yer alır. Neredeyse tüm organ sistemleri geç etkilerden dolayı zarar görebilir: örneğin kalp-dolaşım sistemi, işitme, akciğer, karaciğer, bağırsak, idrar torbası ve böbrekler, cinsel organlar, hormon bezleri, sinir sistemi, kemikler ve kaslar. Ayrıca, başka bir kanser hastalığı, yani “ikincil kanser” ve daha nadiren de olsa hastalığın nüksetmesi/tekrarlamas (rezidiv‎) görülebilir.

Yaşanabilecek sorunların ayrıntıları, özellikle kanser tipine, uygulanan tedavinin biçimine ve hastanın kişisel durumuna bağlıdır.

Örneğin, “sadece” kemoterapi‎ almış veya “sadece” ameliyat‎ olmuş hastaların, radyoterapi‎ de uygulanmış çocuk ve gençlere göre genellikle farklı geç dönem etkileriyle karşılaşmaları beklenir. Ayrıca, kemoterapi sırasında hangi ilaçların kullanıldığı ve bu ilaçların dozunun ne olduğu da önemlidir. Radyoterapi örneğinde ise, vücudun hangi bölgesine radyasyon uygulandığı ve radyasyonun yoğunluğu önemlidir. Ancak bu, ilgili tedaviyi alan her hastada geç dönem yan etkilerin ortaya çıkacağı anlamına gelmez!

Belli organ hasarlarının yanı sıra, birçok hastada yorgunluk, odaklanma ve bellek sorunları da görülür. Ayrıca, ölümcül hastalıkla ilgili tüm deneyimleri psikolojik olarak sindirmek çoğu zaman zor olur ve hastalar “travma sonrası stres bozukluğu‎” (TSSB) veya “posttravmatik stres bozukluğu” (İngilizce PTSD) olarak da bilinen bir rahatsızlıktan etkilenebilirler. Bu nedenlerden dolayı, normal hayata yeniden dönmek, eski sosyal çevreye uyum sağlamak veya uygun bir eğitim veya iş bulmak çoğu zaman zor olabilir.

Tedavi sonrası bakımın anlamı

Çocukluk ve gençlik döneminde kanser tedavisi gördükten sonra uzun süreli takip tedavisi yapılması önemlidir. Bu sayede kanser tedavisinin olası geç dönem etkileri erken aşamada tanınıp tedavi edilebilir ve hastaya psikososyal destek sağlanabilir.

Bu bağlamda, düzenli aralıklarla yapılan takip muayeneleri başından itibaren önemli bir rol oynar. Çocuk onkologları, düzenli izlem kontrolleri için her tümör hastalığına özel olarak hazırlanmış bir izlem takvimi oluşturmuşlardır ve bu takvim, güncel bilgi düzeyine göre düzenli olarak güncellenmektedir. Bu izlem takvimleri, hangi tetkiklerin ne sıklıkta yapılması gerektiğini belirlemiştir.

Önemli bilgi: Takip amaçlı incelemeler bir güvenlik önlemi olarak değerlendirilmelidir ve mutlaka ilgili komplikasyonların ortaya çıkacağı anlamına gelmez.

Her takip randevusunda, hastanın genel durumu ve çeşitli vücut işlevlerini kontrol eden ayrıntılı bir klinik, yani fiziksel muayene‎ yapılır.

Özellikle tedavinin bitiminden sonraki ilk yıllarda, hastalığın nüksetme (rezidiv) belirtileri olup olmadığı dikkatli ve yakından incelenir. Bunu dışlamak veya zamanında fark etmek için, hastalığın türüne bağlı olarak ek kan testleri ve/veya çeşitli görüntüleme yöntemleri‎ uygulanır.

Uzun süreli izlem kapsamında, izlem muayeneleri öncelikle olası bir ikinci kanser hastalığının veya tedaviye bağlı organ hasarının saptanması veya dışlanması amacıyla yapılır. İncelemelerin zamanı ve türü, özellikle hastanın belirli komplikasyonlara ilişkin bireysel riskine bağlıdır.

Önemli: Çocukluk veya gençlik döneminde kansere yakalanmış olan herkes, önerilen takip randevularına düzenli olarak gitmelidir. Çünkü bu takip aynı zamanda önleyici bir bakımdır!

© goodluz - Fotolia.com

Bir bakışta: Uzun süreli takip tedavinin ana hedefleri

Uzun süreli takibin en önemli hedefleri şunlardır:

1. geç yan etkilerin erken saptanması ve zamanında tedavisi
2. geç dönem etkilerin kaydedilmesi/belgelenmesi (aşağıya bakınız)
3. gelecekteki tedavi yöntemlerinin iyileştirilmesi (elde edilen bulgulara dayalı olarak, bkz. madde 2)
4. yeniden entegrasyona destek, özellikle: okula, eğitime, mesleğe dönüş; çocuk sağlığı hizmetlerinden yetişkin tıbbı sistemine geçiş
5. kanser hastalığı ve tedavisi sırasında yaşanan olumlu ve olumsuz deneyimlerin işlenebilmesi için destek (“travma sonrası kişisel gelişim‎ / post-travmatik süreç” veya “post-travmatik stres bozukluğu” olarak adlandırılır)

Geç yan etkilerin kaydedilmesi/belgelenmesi, gelecekte aşağıdaki soruların yanıtlanmasını sağlayabilecektir:

• Hangi hastalarda hangi geç dönem etkilerin ne zaman ortaya çıktığı?
• Neden bazı hastaların daha sonra belirli sağlık sorunları yaşama riski diğerlerine göre daha yüksek?
• Farklı geç dönem etkiler, hayatta kalanların günlük yaşamlarını nasıl etkiliyor?

Uzun dönem bakımda güncel durum

Uzun dönem hayatta kalanların sayısının artmasıyla birlikte, kanser tedavisinin geç dönem etkileri ve bunların hastaların (sağlıkla ilgili) yaşam kalitesi üzerindeki etkileri de giderek önem kazanmaktadır. Sadece eski hastalar değil, çocuk doktorları ve yetişkin tıbbının çeşitli disiplinlerinden doktorlar da çocukluk veya gençlik döneminde geçirilmiş kanser hastalığının sonuçlarıyla giderek daha sık karşılaşmaktadır.

Tedavi sonrası ilk yıllarda, yani “erken tedavi sonrası bakım aşaması” olarak adlandırılan dönemde, genellikle bilindik tedavi merkezinde bakım devam ederken, bu dönemden sonra birçok eski hasta sağlık durumları konusunda kendilerini yalnız hissederler. Bu durum, özellikle yetişkinliğe ulaştıklarında ve eski tedavi merkezi ile tedavi ekibi artık kendilerinden sorumlu olmadığında daha da belirgin hale gelir.

Kime başvurulmalı? Kim sorumlu? Bu dönemde sadece hastalar kendilerini sık sık aşırı yük altında hissetmezler. Uzman doktorlar, psikologlar ve (psiko)terapistler de genellikle kanserden uzun süre hayatta kalanların şikayetleri ve durumlarına aşina değildirler ve bu nedenle onlara her zaman istenen ve gerekli ölçüde yardımcı olamazlar.

Geç yan etkiler hakkında bilgiler, hem hastalar hem de çoğunlukla çocuk kanseri konusunda uzmanlaşmamış aile hekimleri ve psikologlar için yetersiz-dir. Ulusal sağlık, okul ve eğitim sistemleri de yetersiz bilgiye sahiptirler ve uzun dönem hayatta kalanların ihtiyaçları karşısında zorluk yaşamaktadırlar. Bu durum, diğer bir deyişle, Almanya'da geç yan etkilerin henüz yeterince araştırılmamış olması ve bu konuyu yetkin ve uygun bir şekilde ele almak için henüz gelişmiş bir konseptin bulunmaması ile ilgilidir. Ayrıca, şu anda ülke çapında kapsayıcı bakım yapıları, örneğin klinikler, ayakta tedavi merkezleri ve doktorlar arasında yapılandırılmış bir ağ eksikliği bulunmaktadır.

Bilinemsinde yarar var: Uzun süreli bakımdaki mevcut durumu sürdürülebilir bir şekilde iyileştirmek için, son yıllarda kısmen Avrupa Birliği tarafından desteklenen çeşitli oluşumlar faaliyete geçmiştir. Bu oluşumların amacı, uzun süreli hayatta kalanların ihtiyaçlarını karşılayacak federal ve/veya Avrupa çapında bakım ağları kurmaktır.

Uzun dönem izlem ile ilgili projeler

Uzun süreli bakımın teşvik edilmesi ve bilgi durumunun iyileştirilmesine yönelik bazı önemli girişimler aşağıda sıralanmıştır. Belirtilen örneklerle eksiksiz bir liste sunulduğu iddiasında bulunulmamaktadır.

VIVE projesi

Münster Üniversite Hastanesi tarafından yürütülen VIVE projesi, Almanya genelinde çocukluk ve ergenlik çağında kanserin geç dönem etkilerinin sistematik olarak kaydedilmesi ve değerlendirilmesiyle ilgilenmektedir.

Birkaç yıl süren bir çalışma kapsamında, yaklaşık 10.000 eski kanser hastası, tedavinin geç dönem etkileri, sağlık durumları ve yaşam kaliteleri hakkında sorgulandı. Bu anketten elde edilen veriler, uygulanan tedavi yöntemleri dik-kate alınarak bilimsel olarak değerlendirilecek ve kanser tedavisinin türü ile geç dönem komplikasyon riski arasındaki ilişki hakkında daha ayrıntılı bilgiler elde edilecektir. Daha fazla bilgi için buraya tıklayın.

 

PanCare

Pan Care, çocukluk ve ergenlik çağında kanser hastalığının geç dönem etkilerinin en aza indirilmesini amaçlayan Avrupa çapında bir ağdır. Farklı konularda çeşitli projeler yürütülmektedir.

Şu ana kadar tamamlanan projeler arasında, kanser tedavisinden sonra işitme bozuklukları, doğurganlık ve yaşam kalitesi üzerine araştırmalar (PanCareLIFE) ile kalpdamar sistemi, geç mortalite ve ikinci kanser riski üzerine araştırmalar (PanCareSurFup) bulunmaktadır. Mevcut projeler arasında örneğin PanCareSurPass bulunmaktadır; bu proje, dijital Survivorship Passport (SurPass) uygulamasının daha iyi bir şekilde hayata geçirilmesini amaçlamaktadır. Mevcut ve geçmiş projeler hakkında genel bilgiyi burada bulabilirsiniz.

 

LESS – geç yan etkiler izleme sistemi (Late-Effect-Surveillance-System)

LESS Araştırma Merkezi, 90'lı yılların başından beri Almanya çapında bir ağ içinde çocukluk ve gençlik döneminde kanseri yenmiş kişilerin geç dönem sonuçlarına ilişkin verileri toplamakta ve analiz etmektedir. On yıldan fazla bir süre önce, proje grubu ayrıca bu alanda hastaların bilgi ihtiyacını karşılamak için çeşitli kanser türlerinin uzun vadeli sonuçlarıyla ilgili hasta broşürleri yayınlamaya başlamıştır.

2014 yılının başında LESS, “Tedavi sonrası bakım önlemdir” sloganıyla, hasta broşürlerinin yanı sıra tedavi sonrası bakım konusunda daha fazla bilgi içeren, hem hastalar hem de doktorlar için bir portal açtı. Daha fazla bilgi için www.nachsorge-ist-vorsorge.de portalını ziyaret edebilirsiniz.

 

Uzun süreli bakım birimleri nerelerde bulunmaktadır?

Günümüzde uzun süreli bakım için bazı özel poliklinikler bulunmaktadır. Bu poliklinikler genellikle bir tedavi merkezinin parçasıdır veya bu merkezlerle yakın işbirliği içindedir. Eski hastanın yaşına bağlı olarak, hastadan ya çocuk ve genç hekimleri ya da yetişkin hekimleri sorumludur.

Tedavi ekibi, kanser tedavisinin sonunda size veya çocuğunuza izlem için nereye başvurmanız gerektiğini bildirecektir.