Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung der GPOH
Die AG Langzeitbeobachtung ist ein Zusammenschluss mehrerer Arbeitsgruppen und dem Kinderkrebsregister mit dem Ziel, Spätfolgen und gesundheitsbezogene Lebensqualität nach Krebstherapien zu erfassen und die Nachsorge zu optimieren.
Inhaltsverzeichnis
Die Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung (AG LB) wurde im März 2011 gegründet und wird von Prof. Dr. Thorsten Langer geleitet. Gründungsmitglieder sind: Prof. Dr. Thorsten Langer, Dr. Gabriele Calaminus, Prof. Dr. Ursula Creutzig und PD Dr. Peter Kaatsch. Die AG LB verfügt über eine Geschäftsordnung. Seit dem 1. Arbeitstreffen im Juli 2011 fanden halbjährlich bislang acht Arbeitstreffen statt (Protokolle).
Zusamensetzung der AG
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Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR): 1980 wurde das DKKR in Mainz unter Leitung von Prof. Dr. Jörg Michaelis gegründet und wird von PD Dr. Peter Kaatsch geleitet. Dort werden alle Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen <15 Jahren dokumentiert. Im sog. Basisdatensatz wurden die zu dokumentierenden Informationen definiert. Damit werden Inzidenz und Prävalenz von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter bekannt. Darüber hinaus werden epidemiologische Untersuchungen zur Ursachen von Krebserkrankungen durchgeführt und Zweitmalignome in der Nachsorge studiert.
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Arbeitsgruppe Spätfolgen – Late Effects Surveillance System, LESS“: Es werden Therapiestudien-übergreifende retro- und prospektive Studien zur Prävalenz, Pathogenese und Früherkennung von Spätfolgen (Risikoprofile) durchgeführt. Der Schwerpunkt liegt in den Bereichen Nephro-, Kardio-, Oto- und Neurotoxizität, sowie beim metabolischen Syndrom. Die Ergebnisse stehen den Therapiestudiengruppen zur Verfügung und erlauben eine Optimierung der Nachsorgeempfehlungen (Leitlinien).
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Arbeitsgruppe Lebensqualität: Seit der Erarbeitung eines neuen Lebensqualitätsfragebogens PedQoL für die Pädiatrische Onkologie 1997 werden retro- und prospektive Studien zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in zahlreichen Therapiestudien sowie Therapiestudien-übergreifend durchgeführt.
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Arbeitsgruppe RiSK: Seit 2002 werden die exakten Organdosen bei Strahlentherapien zusammen mit Akut- und Langzeit-Toxizitäten im Rahmen der prospektiven RiSK Studie unter initialer Leitung von Prof. Dr. Norman Willich erhoben.
Eine konsequente, effektive und transparente Zusammenarbeit der genannten Arbeitsgruppen in der Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung mit klar definierten Arbeitsbeschreibungen war notwendig, um die Synergien effektiv nutzen zu können. In dem Positionspapier der GPOH zur Langzeitnachbeobachtung wird beschrieben, welche Nachsorgestrukturen in der GPOH zusammenarbeiten.
Leitungsgremium
Auf der letzten Sitzung der AG Langzeitbeobachtung am 13.12.2016 wurde das Leitungsgremium gewählt:
Frau Dr. Calaminus für die Arbeitsgruppe LQ,
PD Dr. Kaatsch für die Arbeitsgruppe DKKR.
Prof. Dr. Langer für die Arbeitsgruppe LESS,
Frau PD Dr. Steinmann für die Arbeitsgruppe RiSK,
Frau PD Dr. Escherich, Frau Prof. Dr. Dirksen und Frau Dr. Hennewig für die GPOH Studienleitungen.
Zusätzlich wurde Frau Christine Randall als Patientenvertreterin und Frau G. Mechelk als Vertreterin der GPOH gewählt.
Als neue Sprecherin der AG Langzeitbeobachtung wurde Frau Dr. G. Calaminus gewählt, die Wahl des Stellvertreter fiel auf Prof. Dr. T. Langer. Beide wurden vom Leitungsgremium einstimmig gewählt.
