HIT Behandlungsnetzwerk
Ein Behandlungsnetzwerk für Kinder mit Hirntumoren
Das HIT Behandlungsnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung gefördert und besteht seit dem Jahr 2000. Hirntumoren sind mit etwa 500 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland die größte Gruppe unter den soliden Krebserkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Mehr als 2/3 der betroffenen Kinder und Jugendlichen mit Hirntumoren können geheilt werden, aber dennoch stellen Hirntumoren weiterhin die häufigste Todesursache unter den Krebserkrankungen des Kindes- und Jugendalters dar. Viele der Überlebenden leiden zudem an den Spätfolgen ihrer Erkrankung. Diagnostik, Behandlung und Nachsorge von Kindern mit Hirntumoren erfordert ein multidisziplinäres Team von Spezialisten und Spezialistinnen aus den Bereichen der Kinderonkologie, Kinderneurologie, Neuroradiologie, Kinder-Neurochirurgie, Ophthalmologie, Neuropathologie, Biologie, Humangenetik, Strahlentherapie, Psychologie, Sozialarbeit und der Pflege. Daher wurden seit den 1980er Jahren in der GPOH für die verschiedenen Hirntumorarten Studiengruppen etabliert, in denen die o.g. Experten und Expertinnen sämtlich vertreten sind. Die HIT-Studiengruppen führen prospektive Behandlungsstudien und Register für die jeweiligen Tumorentitäten durch
Ziele und Aufgaben
Mehr als 90 % der Kinder und Jugendlichen mit Hirntumoren werden heute in bundesweite klinische Studien oder Register im HIT Behandlungsnetzwerk gemeldet. Bevölkerungsbasierte Studienergebnisse führen für viele Patienten und Patientinnen zu einer Verbesserung der Überlebenschancen und -qualität. Die gegründeten Referenzzentren für Neuroradiologie, Neuropathologie, Liquordiagnostik, Kinderneurochirurgie und Strahlentherapie verbessern die Qualitätssicherung und die wissenschaftliche Qualität der Studien. Statistische Unterstützung erhalten die HIT-Studienzentralen durch das Institut für Biometrie und Klinische Forschung der Universität Münster. Alle Studienzentralen und Referenzzentren stehen ihren Fachkollegen und -kolleginnen in den Kliniken auch für Rückfragen und Beratungen zur Verfügung. Dies leistet einen wesentlichen Beitrag dazu, dass die Behandlungsergebnisse in Deutschland trotz einer flächendeckend heimatnahen Versorgung durchgängig auf einem, auch im internationalen Vergleich, sehr hohen Niveau liegen. Insgesamt sind aus dem Behandlungsnetzwerk HIT bereits mehr als 300 wissenschaftliche Veröffentlichungen zu Studienergebnissen (Hauptstudienfragen) und Begleitstudien (wissenschaftliche Begleitprojekte, z. B. zu neuartigen diagnostischen Kriterien oder Methoden, Therapie oder Spätfolgen) hervorgegangen. Zudem werden zu Fragen der Tumorbiologie und neuen Medikamenten und zu verschiedenen Fragestellungen aus dem Bereich der Spätfolgenforschung (Lebensqualität, neuropsychologische Diagnostik, HIT-Life) in einzelnen HIT-Studien und studienübergreifend wichtige Begleitstudien durchgeführt. Das in den vergangenen Jahren rasch gewachsene Verständnis der genetischen und biologischen Grundlagen von Hirntumoren im Kindesalter stellt die Basis dar, die Entwicklung und Anwendung effektiverer und weniger nebenwirkungsreicher Therapieoptionen zu ermöglichen und die Überlebenschancen für Patienten und Patientinnen weiter zu erhöhen. So ist in neuen Studien eine molekularbiologische Charakterisierung der jeweiligen Tumoren zunehmend bereits vor Therapiebeginn vorgeschrieben. Zusammenfassend bietet das Behandlungsnetzwerk HIT mit den verschiedenen Referenzeinrichtungen weltweit einzigartige Voraussetzungen für die Bearbeitung wichtiger Fragestellungen, die umfassend und studienübergreifend in effektiver und kosteneffizienter Form beantwortet werden können.
HIT-Netzwerk Tagungen
Alle zwei Jahre findet die jährliche Tagung des Behandlungsnetzwerkes HIT in Form einer gemeinsamen Tagung für Kinder- und Jugendliche mit Hirntumoren mit ihren Angehörigen sowie Fachpublikum statt. Mit Fachvorträgen, Erfahrungsberichten und Workshops dient sie den Betroffenen als Informations- und Orientierungshilfe und bietet Gelegenheit zum direkten Kontakt untereinander sowie mit den in den HIT-Studiengruppen aktiven Spezialisten.
