Aufklärungsgespräch

Autor:  Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, Redaktion:  Ingrid Grüneberg, Zuletzt geändert: 17.04.2023 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e266153

Wenn alle Befunde zusammen sind, werden die ÄrztInnen mit Ihnen und je nach Alter mit Ihrer Tochter/Ihrem Sohn besprechen, was sie über die Krankheit herausgefunden haben und welche Therapieoptionen es jetzt gibt. Wie bei der Ersterkrankung kann es sinnvoll sein, dass Sie zu diesem Gespräch nicht alleine gehen, sondern dass eine Person Ihres Vertrauens Sie begleitet. Das kann der andere Elternteil sein, ein/e Freund/Freundin oder auch eine MitarbeiterIn des Psychosozialen Teams.

Im Unterschied zum ersten Diagnosegespräch werden Ihnen die daran teilnehmenden MitarbeiterInnen der Klinik wahrscheinlich vertraut sein: Vielleicht hat die Ärztin/der Arzt in der Vergangenheit öfter mit Ihnen gesprochen und Sie wissen, was ungefähr in diesem Gespräch auf Sie zukommt. Bei allem Schrecken, der Sie nun überfällt, kann Ihnen diese Vertrautheit vielleicht ein Stück Sicherheit und Orientierung geben.

Gespräche über einen Rückfall oder einen anderen ungünstigen Verlauf der Krankheit sind auch für erfahrene KinderonkologInnen nicht einfach zu führen: Trotzdem dürfen Sie damit rechnen, dass die Ärztin/der Arzt die Diagnose und die daraus folgenden Konsequenzen offen und ehrlich mit Ihnen bespricht und keine Informationen zurückhält, um Sie zu „schonen“.

Achten Sie in dieser Situation gut darauf, welche Informationen Sie wirklich aufnehmen können beziehungsweise welche Sie überfordern: Es kommt vor, dass ÄrztInnen sich bei einem Rückfall so verhalten, als seien Sie als Eltern bereits „Profis“ und wüssten über alle Details Bescheid. Machen Sie deutlich, wenn Sie Fragen haben und bitten Sie um ein erneutes Gespräch, wenn Sie bestimmte Dinge erst verarbeiten müssen. Für Sie als Eltern ist es von Vorteil, wenn Sie bestimmte Fachbegriffe bereits kennen und Sie besser als am Anfang „einhaken“ können, wenn Sie etwas nicht gut verstanden haben.

Für viele Erkrankungen gibt es in der Kinderonkologie auch bei einem Rückfall etablierte und gut erforschte Rezidiv-Therapieprotokolle, nach denen Ihr Kind behandelt werden kann. Diese unterscheiden sich von der Struktur her meist nicht wesentlich von den Behandlungsprotokollen der Ersterkrankung: Ihre Tochter/Ihr Sohn wird in einem bestimmten Rhythmus mit verschiedenen Chemotherapie-Medikamenten behandelt, die sich häufig von denen der Ersterkrankung unterscheiden. In manchen Fällen werden neue oder andere Therapieelemente eingesetzt wie beispielsweise eine radikale Operation, eine Antikörpertherapie, Bestrahlung oder eine Stammzelltransplantation. Zögern Sie nicht, die Ärzte um genaue Informationen zu bitten und notieren Sie sich Ihre Fragen für ein weiteres Gespräch.

Die ÄrztInnen Ihres Kindes werden Ihnen in diesem Gespräch mehr oder weniger deutlich mitteilen, wie groß die Chancen sind, dass Ihre Tochter/Ihr Sohn mit der vorgeschlagenen Therapie wieder gesund wird. Wie schon bei der Ersterkrankung geben statistische Zahlen keinen Hinweis darauf, ob gerade Ihr Kind gesund werden wird oder nicht. Viele Eltern schwanken zunächst zwischen dem Wunsch, alles nur erdenklich Mögliche dafür zu tun, dass ihr Kind gesund werden kann und der Sorge, dass eine erneute Therapie nicht helfen und ihrem Kind nur zusätzliche Belastungen zumuten wird. Besprechen Sie Ihre Bedenken mit den ÄrztInnen Ihres Kindes!

Falls Sie das wünschen, werden die Ärztinnen und Ärzte Sie dabei unterstützen, sich anderswo noch eine Zweitmeinung einzuholen.