Nadir görülen tümörler ve diğer hastalıklar
Nadir görülen tümörler ve diğer hastalıklar
Çok nadir görülen tümörler, Almanya'da yılda en fazla on kez görülen ve nadir görülmeleri nedeniyle bilimsel araştırmalar kapsamındsa tedavi edilmeyen hastalıkları içermektedir. Genel olarak bu durum, kansere yakalanan tüm çocuk ve gençlerin yaklaşık %5'ini etkilemektedir. Burada “Pediatride Nadir görülen Tümör Hastalıkları (STEP)” veri tabanında yer alan nadir hastalıklar (örneğin pankreas, tükürük bezleri, yutak ve gırtlak tümörleri) hakkında bilgi bulabilirsiniz.
Hasta bilgi yazıları
Burada çocukluk ve ergenlik çağında nadir görülen tümörler hakkında hasta dokümanları bulacaksınız.
Nadir Tümör Ağı
Uzmanlık derneği GPOH'un “Pediatride Nadir Görülen Tümör Hastalıkları” (STEP) çalışma grubu, ulusal ve uluslararası ağ oluşturma yoluyla nadir görülen hastalıklar ve tedavileri hakkındaki bilgi düzeyini artırmayı hedeflemiştir. STEP kaydı 2012 yılının sonunda açılmıştır. Özellikle nadir görülen tümörlere sahip çocuk ve ergenleri kapsamaktadır. Bu çalışma grubu ve STEP veri tabanı hakkında detaylı bilgiye buradan ulaşabilirsiniz
Çalışmalar ve veri tabanları
Kanserli çocuklar ve ergenler genellikle tedavi çalışmaları veya veri tabanları kapsamında tedavi edilirler. Araştırmalara dahil edilemeyen nadir tümörlü hastalar “Nadir Tümör Kayıtları ”na kaydedilir. Burada kayıtlar ve devam eden çalışmalar hakkında bilgi bulabilirsiniz:
Kaynak ve araçlar
Burada kılavuzları, çalışma kaynaklarını ve konuyla ilgili daha fazla bilgiyi bulabilirsiniz:
Diğer bilgi kaynakları
Burada konuyla ilgili ek bilgiler ve bağlantılar bulabilirsiniz: