Welche aktuellen Therapieoptimierungsstudien / Register gibt es für Patienten mit Neuroblastom?
Autor: Maria Yiallouros, Zuletzt geändert: 23.03.2022 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e101756
Aktuell besteht für alle Patientenmit Neuroblastom und Neuroblastomrückfall in Deutschland die Möglichkeit der Teilnahme am Neuroblastomregister „NB Register 2016“. Die Registerzentrale befindet sich an der Universitäts-Kinderklinik in Köln (Leitung: Prof. Dr. med. Thorsten Simon).
Bis Ende 2016 standen für Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche, die neu an einem Neuroblastom erkrankt waren, zwei Therapieoptimierungsstudien zur Verfügung:
- die Studie NB2004 für Patienten, die der Beobachtungsgruppe oder der mittleren Risikogruppe zugeordnet werden konnten, und
- die Studie NB 2004-HR für Patienten mit einem Hochrisiko-Neuroblastom.
Die beiden Studien wurden von der Neuroblastom-Studienzentrale der deutschen Fachgesellschaft für Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, GPOH) mit Beteiligung zahlreicher Kinderkliniken und Behandlungseinrichtungen in ganz Deutschland beziehungsweise Europa durchgeführt (Studienleitung Prof. Dr. med. Frank Berthold). Beide Studien sind inzwischen geschlossen; die Studienergebnisse werden derzeit ausgewertet. Die Folgestudien NB-2015-LR (für Patienten mit niedrigem und mittlerem Risiko) und HR-NBL2-SIOPEN (für Hochrisiko-Patienten) werden voraussichtlich im Jahre 2022 eröffnet.
Anmerkung zu Rezidivstudien: Für Patienten mit Rückfall (Rezidiv) oder Nichtansprechen eines Hochrisiko-Neuroblastoms stehen Phase-I/II-Studien zur Verfügung, über die die Studienleitungen in Berlin, Köln und Greifswald stets aktuell informieren können.
NB Register 2016
Seit 01.01.2017 besteht für Neugeborene, Säuglinge, Kinder, Jugendliche (sowie auch Erwachsene), die neu an einem neuroblastischen Tumor (Neuroblastom, Ganglioneuroblastom, Ganglioneurom) erkranken oder einen Krankheitsrückfall erleiden, die Möglichkeit, sich in das Neuroblastomregister NB Register 2016 aufnehmen zu lassen.
Das Ziel des Registers besteht insbesondere darin, Kenntnisse über Häufigkeit, Krankheitsverlauf und Langzeitfolgen der Erkrankung zu erlangen und die Prognose zu verbessern. Die Entscheidung, welche Therapie durchgeführt wird, trifft der behandelnde Arzt, unterstützt durch Therapieempfehlungen von Seiten der Studienzentrale. Die Meldung ins Register schließt eine (zukünftige) Beteiligung an einer klinischen Studie nicht aus.