GPOH-MET Register

Schilddrüsenkarzinome, Nebennierenrindentumoren, Phäochromozytome/ Paragangliome, Gastroenteropankreatische Neuroendokrine Neoplasien

Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter

• vollständige Erfassung endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter und epidemiologische Auswertung
• Registrierung von Diagnostik und Therapie zur Versorgungsforschung, Qualitätskontrolle und Optimierung der Vorgehensweisen
• Identifikation neuer Risiko- und Prognosefaktoren, Prognoseverbesserung
• Verbesserung der Langzeitbeobachtung
• Ausbau der Informationsplattform in der GPOH-MET Studienzentrale
• Verfestigung des Netzwerks in der GPOH-MET Studiengruppe
• Grundlage für Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge durch das Kompetenzteam
• Basis für innovative Therapiekonzepte bei Hochrisiko-Tumoren

Diagnostik

Die Arbeitsgruppe „maligne endokrine Tumoren im Kindes- und Jugendalter (GPOH-MET)“ spricht auf Anfrage bzw. Meldung von Patienten individualisierte Empfehlungen aus. Die Diagnostik- und Therapieempfehlungen der GPOH-MET Arbeitsgruppe entstehen aus einem Konsens innerhalb des Kompetenznetzwerks der GPOH-MET und basieren auf Expertenmeinung sowie auf Erfahrungen der GPOH-MET 97 Studie.

Therapie

Eine Zusammenfassung der derzeitigen Therapieempfehlungen wird gesondert erarbeitet und ist nicht Bestandteil des GPOH-MET-Registers. Die Erfassung im GPOH-MET-Register ist unabhängig von der durchgeführten Therapie.
In der Studienzentrale steht ein Kompetenzteam bestehend aus Studienleitung, Studienärzten und Studiendokumentaren mit onkologischer Erfahrung zur Verfügung. Für die Anmeldung einer konsiliarischen Beratung kann der unten eingestellte Vordruck verwendet werden.

Kinder- und Jugendliche unter 18 Jahren mit den folgenden Tumoren:

• Schilddrüsenkarzinome (TC): Differenzierte Schilddrüsenkarzinome (DTC): Papilläre Schilddrüsenkarzinome (PTC), Follikuläre Schilddrüsenkarzinome (FTC); Medulläre Schilddrüsenkarzinome (MTC); C-Zell Hyperplasie (bei prophylaktischer Thyreoidektomie);
• Nebennierenrindentumoren (ACT): Nebennierenrindenadenome (ACA); Nebennierenrindenkarzinome (ACC); Nebennierenrindentumoren unklarer Dignität (ACx)
• Phäochromozytome / Paragangliome (PCC)
• Gastroenteropankreatische neuroendokrine Neoplasien (GEPNEN): Neuroendokrine Tumoren (NET) / Karzinome (NEC) in Appendix, Bronchus, Pankreas und anderen Lokalisationen

• Information, Aufklärung, schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten in die Teilnahme am GPOH-MET-Register