Welche aktuellen Therapieoptimierungsstudien / Register gibt es für Patienten mit Ependymom?

Autor:  Dr. med. Gesche Riabowol (geb. Tallen), Maria Yiallouros, Zuletzt geändert: 23.10.2025 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e48962

In Deutschland ist Ende 2011 eine langjährige Therapieoptimierungsstudie zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Ependymom ausgelaufen: die Studie HIT 2000. Die Studie war ein umfangreicher Versuch, allen Patienten mit einem Ependymom (sowie mit Medulloblastom oder ZNS-PNET) bis zum Alter von 21 Jahren eine nach dem derzeitigen Stand der Erkenntnisse bestmögliche und auf den einzelnen Patienten und seine Prognose zugeschnittene (risikoangepasste) Behandlung zu bieten. Zahlreiche Kinderkliniken und Behandlungseinrichtungen in ganz Deutschland und Österreich waren daran beteiligt. Seit Anfang 2012 wird die Studie HIT 2000 als Register für alle jene Patienten weitergeführt, die nicht an der europäischen Nachfolgestudie (SIOP-Ependymom II) teilnehmen (siehe unten).

Aktuell stehen folgende Therapieoptimierungsstudien und Register zur Verfügung:

• SIOP-Ependymom II: Seit Anfang 2019 können auch in Deutschland Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (unter 22 Jahren), die neu an einem Ependymom erkranken, in die Therapieoptimierungsstudie SIOP-Ependymom II eingeschlossen werden. An der internationalen, multizentrischen Studie sind circa 60 Behandlungseinrichtungen im Inland und zahlreiche Kliniken im europäischen Ausland beteiligt. Ziel ist unter anderem, die bisherigen Therapieergebnisse zu verbessern, europaweit eine möglichst optimale und einheitliche Diagnostik und Behandlung anzubieten sowie Begleitforschung zu ermöglichen. Die nationale Studienkoordination befindet sich an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf unter der Leitung von Prof. Dr. med. S. Rutkowski.
• I-HIT-MED Register: Ependymom-Patienten unter 22 Jahren, die derzeit oder künftig nicht an einer klinischen Studie teilnehmen können oder wollen, können in das internationale HIT-MED-Register (International HIT-MED Registry) gemeldet werden. Diese Patienten erhalten eine individuelle, das heißt, eine auf ihre Krankheitsform abgestimmte Behandlung. Die Studienzentrale stellt Therapieempfehlungen zur Verfügung; für die Teilnahme am I-HIT-MED Register spielt es jedoch keine Rolle, welche Art der Therapie gegeben wird; das Ziel des Registers ist nicht, eine bestimmte Therapie zu bewerten. Das Register befindet sich unter der Leitung der HIT-MED-Studienzentrale an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (Studienleiter Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski).
• HIT-REZ-Register: Von Januar 2015 bis April 2023 bestand für Patienten ab 3 Monaten, deren Erkrankung nicht auf die Erstbehandlung ansprach (therapierefraktäres, progredientes Ependymom) oder die einen Krankheitsrückfall (Rezidiv) erlitten, die Möglichkeit der Aufnahme in das HIT-REZ-Register. Im Rahmen des Registers (Leitung: Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Essen) wurden keine neuen Behandlungsmethoden oder Medikamente erprobt. Wichtige Anmerkung: Die Patientenaufnahme in das Register ist seit 24.04.2023 beendet. Seit 2024 werden auch Patienten mit Krankheitsrückfällen über das I-HIT-MED Register dokumentiert (siehe oben).

Das vorrangige Ziel der Studien und der aus dieser hervorgegangenen Therapieempfehlungen ist, die Behandlung von Patienten mit einem Ependymom weiter zu verbessern und therapiebedingte Nebenwirkungen herabzusetzen. Darüber hinaus wird durch die intensive Therapie begleitende Forschung (im Rahmen von Begleitstudien) das Wissen über die Erkrankung vertieft. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen in zukünftige Behandlungskonzepte einfließen.