Редкие формы рака и другие виды виды опухолей
Редкие формы рака и другие виды опухолей
В Германии к очень редким формам рака (редким опухолям) относятся такие болезни, по которым диагноз ставят не чаще десяти раз в год. Из-за того, что эти болезни встречаются крайне редко, эти формы рака не лечат по исследовательским протоколам. Из всех форм рака у детей и подростков они составляют около 5 %. Здесь вы найдёте информацию о некоторых редких заболеваниях, которые в Германии регистрируют в "Лечебный регистр по редким опухолевым болезням в педиатрии (STEP)" (например, опухоли поджелудочной железы, слюнных желёз, рак горла и гортани).
Информационные материалы
Здесь вы найдёте тексты для пациентов о редких опухолях у детей и подростков. Информационные материалы по этой теме будут ещё пополняться.
Исследовательская группа по лечению редких опухолей
Рабочая группа исследователей "Редкие опухолевые болезни в педиатрии (STEP)", которая была создана в специализированном Германском Обществе детских гематологов и онкологов GPOH, поставила перед собой цель - повысить уровень научных знаний о редких заболеваниях и о возможностях их лечения. Работа идёт через создание национальной и международной сети контактов. Лечебный регистр STEP был открыт в конце 2012 года. В нем регистрируют всех детей и подростков с крайне редкими опухолями. Более подробно о рабочей группе и о Лечебном регистре STEP можно прочитать на их сайте
Протоколы / лечебные регистры
В западных странах детей и подростков с онкологией обычно лечат по исследовательским протоколам. Детей с редкими опухолями, которых не включают в исследовательский протокол, регистрируют в Лечебный регистр редких опухолей. Здесь вы найдёте информацию о лечебных регистрах и современных исследовательских протоколах:
Литература и рабочие материалы:
Здесь можно найти клинические рекомендации (руководства по терапии), планы контрольных обследований после лечения и ссылки на научные публикации по протоколам:
Интернет-ссылки
Здесь Вы найдёте некоторые внешние интернет-ссылки по этой теме: