Links

Autor:  Ingrid Grüneberg, Maria Yiallouros, Zuletzt geändert:  09.03.2022

Weiterführende Links für Betroffene und Fachkreise zum Thema "Pädiatrische Onkologie und Hämatologie":

Amerikanische Krebsgesellschaft, informiert Patienten und Angehörige über Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten sowie Fachpersonal über Studien und Veröffentlichungen
Italienische Vereinigung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Der Arbeitskreis ist ein freiwilliger Zusammenschluss der öffentlich-rechtlichen Ethik-Kommissionen (im Link aufgeführt), die Forschungsvorhaben am Menschen ethisch und rechtlich bewerten.
Internationale Vereinigung onkologischer Kinderkrankenpflegekräfte und anderer Pflegekräfte in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie
Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie
bietet Leitlinien für Diagnostik und Therapie der Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter sowie weitere Leitlinien sortiert nach Fachgebieten
förderte das Komptenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sowie 16 weitere Kompetenznetze in der Medizin
Britische Gesellschaft für Hämatologie
Internationales Knochenmarkregister mit Sitz in Wisconsin, USA
informiert über Studien und Leitlinien der DGOH für die Diagnostik und Therapie hämatologischer und onkologischer Erkrankungen im Erwachsenenalter
wissenschaftliche Fachgesellschaft der gesamten Kinderheilkunde und Jugendmedizin in Deutschland, stellt Adressen aller Kinderkliniken / Kinderkrankenhäuser in Deutschland bereit, verlinkt zu den pädiatrischen Fachgesellschaften
Dachverband der Elterninitiativen Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH) und Aktion für krebskranke Kinder e.V., informiert über Krankheitsbilder, kliniknahe und patientenorientierte Forschungsprojekte, Reha und Sozialfonds, bietet Informationsmaterial (Broschüren, Bilderbücher) für Patienten und Eltern
Erfasst seit 1980 Patienten, es handelt sich um freiwillige Meldungen der behandelnden Ärzte basierend auf Einwilligung der Betroffenen.
Deutsche Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind, unterstützt und berät Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern
fördert (Forschungs-) Projekte zur Verbesserung der Diagnose, Therapie, Nachsorge und Selbsthilfe, stellt Broschüren für Patienten (blaue Ratgeber) zum Runterladen bereit
informiert medizinische Fachkreise, Patienten, andere Interessierte sowie Pressevertreter über Krebserkrankungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten mit Schwerpunkt auf Erwachsenenalter, stellt Broschüren als PDF-Download bereit
enthält Daten potenzieller Knochenmark- und Stammzellspender und informiert über Vorraussetzungen als Spender sowie über die Schritte einer Spende, gesonderte Informationsbereiche für Patienten oder Ärzte
Informationen und Initiativen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen
Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR), Projektträger verschiedener Bundesministerien zur Förderung von Forschungsprojekten, insbesondere auch des BMBF
Europäische Vereinigung für Blut- und Knochenmarktransplantationen
Europäische Organisation für Krebsforschung und -behandlung mit Sitz in Brüssel, Belgien
Europäische Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Immunologie
nicht-kommerzielle britische Seite für Medizinische Fachleute und Interessierte mit Hinweisen zu Informationsquellen im Internet zur schnellen Suche von spezifischen Informationen über Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Die Internationale Agentur für Krebsforschung mit Sitz in Lyon, Frankreich ist Teil der Welt Gesundheits Organisation (WHO)
gibt Anleitung zur selbstständigen Informationsrecherche, vermittelt Kontaktmöglichkeiten, bewertet und sortiert vorhandene (Internet-)Informationen über Krebs
Internationale Gesellschaft für experimentelle Hämatologie
Internationale Gesellschaft für Hämatologie
Mit dem „Jungen Krebsportal“ werden Fragen rund um das Thema „Job und Geld“ beantwortet und es begleitet Betroffene durch den „Dschungel des Sozialrechts“
versteht sich als Wissenschaftsdienstleister. Das Netzwerk verfolgt als ein wesentliches Ziel, die Umsetzung von Entwicklungen der Grundlagenforschung in die klinische Praxis zu beschleunigen. Ein Baustein sind Aus- und Weiterbildungskurse für das Studienpersonal (z.B. Prüfarztkurs).
informiert über alle 17 vom BMBF geförderten Kompetenznetze in der Medizin, die sich mit spezifischen Krankheiten beschäftigen
informiert auf seiner Webseite allgemein und krankheitsspezifisch v. a. zu Krebs bei Erwachsenen und bietet bei Fragen rund um Krebs einen täglichen Telefon- und E-Mail-Dienst für Betroffen und Fachkreise.
FIT - Forschung, Information, Therapie - Internetseiten des Krebsprädispositionsyndrom-Registers
Krebsprädispositions-Syndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Bei etwa 10 % der Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung liegt ein derartiges Syndrom vor. Die Webseite des Registers bietet Informationen zu den bekanntesten Krebsprädispositions-Syndromen in Deutsch und Englisch. Angesprochen werden Betroffene und medizinisches Fachpersonal.
Das Portal "Nachsorge ist Vorsorge" bietet Informationen (u. a. in Form von themenbezogenen Broschüren) rund um das Thema Nachsorge für ehemals an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche und deren Angehörige. Ehemalige Patienten, die heute mindestens 18 Jahre alt sind und deren Krebsbehandlung mindestens fünf Jahre zurückliegt, erhalten hier auch informationen zu Nachsorgesprechstunden.
Umfassende Informationssammlung des amerikanischen Gesundheitsdienstes zu Krebserkrankungen
Auf den Webseiten des NAOK erhalten Patienten und Angehörige Informationen zum Thema Sport und Bewegung während und nach einer Krebstherapie. Das Netzwerk bietet zudem Sportberatung, ein Trainingsmanual, digitale Live-Sportstunden, Bewegungsvideos und Nachsorgeangebote (Freizeiten, Gruppenaktivitäten) an.
Ein Leitfaden zur Primärdiagnostik von muskuloskelettalen Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen
Europazentrale des Internationalen Registers für schwere chronische Neutropenien (SCNIR) an der Medizinischen Hochschule Hannover
Weltweite Organisation für Pädiatrische Onkologie
Europäische Sektion von SIOP International
Register für seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP)
Von der GPOH beauftragtes Register zur Verbesserung der epidemiologischen und klinischen Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren.
Zusammenschluss von allen Kompetenznetzen in der Medizin, den 12 Koordinierungszentren für Klinische Studien, Nationalem Genomforschungsnetz sowie weiteren medizinschen Netzwerken, erarbeitet telematische und organisatorische Lösungen für übergreifende Probleme des vernetzten Arbeitens in der biomedizinischen Forschung