Expertengremium: Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter (FeCt)

Gemeinsames Ziel ist es, mehr über Häufigkeiten und Risikofaktoren von Fertilitätsstörungen, sowie die Gesundheit der Nachkommen herauszufinden und Aussagen über den Schulabschluss treffen zu können, um betroffene Familien noch besser zu beraten und ihnen gegebenenfalls frühzeitig präventive Maßnahmen zu ermöglichen.

Insbesondere den betroffenen Familien liegen – neben der Heilung des Kindes - diese Themen sehr am Herzen. So gaben in einer bundesweiten Studie der Arbeitsgruppe (2008) 90 % der erwachsenen Überlebenden einer pädiatrisch-onkologischen Erkrankung in Deutschland an, sich ein eigenes Kind zu wünschen. Dieser Wunsch ist mit dem in der altersentsprechenden Allgemeinbevölkerung vergleichbar.

In einer Berliner Umfrage (2005) und der folgenden Bundesweiten Umfrage (2008) wurden Prävalenzen und Risikofaktoren von Fertilitätsschädigungen bei ehemaligen kinderonkologischen Patientinnen und Patienten untersucht (Bundesweite Umfrage n= 2754/4689). Bis zu einem Drittel der bundesweiten Teilnehmer berichteten mittels Fragebogenangaben von Fertilitätsstörungen. Diese Zahlen bestätigten sich auch in den anschließend durchgeführten Hormon- und Spermienanalysen in einer Subgruppe von Berliner Patient*innen (2009).

Prävalenz, Risikofaktoren sowie Dynamik von Fertilitätsstörungen wurden bei Patientinnen und Patienten nach allogener Stammzelltransplantation in zwei europäischen Studien (2010 und 2013) gesondert untersucht. Hierbei zeigte sich, dass diese Patient*innen besonders von Fertilitätsstörungen betroffen sind: über zwei Drittel, und dies meist bereits zeitnah nach Behandlung, zeigten eine Unfruchtbarkeit. Weiterhin konnte in einer retrospektiven multizentrischen Studie (2012) gezeigt werden, dass Patient*innen mit einem Hirntumor, vor allem aufgrund einer möglichen intensiven Bestrahlung der Hypothalamus-Hypophysen-Achse, einem erhöhten Risiko für Fertilitätsbeeinträchtigungen, mit allerdings meist guten Behandlungsmöglichkeiten, ausgesetzt sind.

Trotz vorhandener reproduktiver Maßnahmen können sich längst nicht alle Betroffenen den eigenen Kinderwunsch erfüllen. So verwundert es nicht, dass - bei einer mit der Allgemeinbevölkerung vergleichbaren Fehlgeburtenrate - bei Überlebenden von Krebs im Kindesalter die Schwangerschaftsabbruchsrate in der bundesweiten Studie 2008 deutlich niedriger lag. Auch wenn die Anzahl ehemaliger Patient*innen, die sich an eine Aufklärung zu den Auswirkungen von Chemo- und Strahlentherapie auf die eigene Fruchtbarkeit erinnerten, in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen ist, gaben bedauerlicherweise nur 50% der in jüngster Zeit Behandelten an, sich an eine solche Aufklärung zu erinnern. Dabei zeigte sich, dass Überlebende, welche sich an eine Aufklärung erinnerten, seltener Ängste in Bezug auf die Gesundheit der eigenen Nachkommen berichteten und häufiger einen Fruchtbarkeitstest durchführen ließen.

Um die Aufklärung der Patient*innen und somit ihre Möglichkeiten für eine eigenverantwortete Familienplanung zu verbessern, wurden für ärztliche Kolleg*innen zugängliche Leitlinien entwickelt und 2025 aktualisiert (https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/015-082; https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/025-003) sowie 2013 für Betroffene und deren Eltern allgemeinverständliche, illustrierte Fertilitätsbroschüren gestaltet. Die Broschüren wurden 2013-2018 im Rahmen einer europäischen Interventions-Studie zur Aufklärung von Patient*innen evaluiert (www.pancarelife.eu) und sind in einer 2. Auflage seit 2020 online verfügbar, s.u..

Neben einer möglichen eingeschränkten Fruchtbarkeit war die Sorge, ein eigenes Kind könne aufgrund der eigenen Krebsbehandlung gesundheitsbeeinträchtigt sein, für Teilnehmer der Bundesweiten Studie ein Grund dafür, noch kein eigenes Kind zu haben. Um mehr über den allgemeinen Gesundheitszustand dieser Kinder zu erfahren, führte die AG FeCt 2013-2019 eine europäische Nachkommenstudie in Kooperation mit dem Robert-Koch-Institut (http://www.kiggs-studie.de) durch. Es zeigte sich, dass für viele der ehemaligen kinderonkologischen Patient*innen die Gesundheit ihrer Nachkommen ein Thema von großer Bedeutung ist, dass Mütter von Kindern ehemaliger Patient*innnen seltener Alkohol trinken und rauchen während der Schwangerschaft und später in Anwesenheit ihrer Kinder, dass ehemalige Patient*innen häufiger mit ihren Kindern Fachärzt*innen, nicht aber Allgemeinärzt*innen aufsuchen, dass Impfungen (gegen Mumps, Masern, Röteln) häufiger bei Kindern ehemaliger Patient*innen durchgeführt werden, dass bei Kindern ehemaliger Patient*innen häufiger Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch genommen werden, dass die Kinder ehemaliger Patient*innen nicht häufiger Krebs im Kindesalter oder angeborene Fehlbildungen, einschließlich des Herzens, erleiden, dass künstliche Reproduktionstechnologien die Prävalenz von Krebs im Kindesalter oder angeborene Fehlbildungen, einschließlich des Herzens, nicht erhöhen.

Für viele Patient*innen sowie deren Familien ist, noch vor der Familienplanung, der Schulabschluss von besonderem Interesse. Die o.g. Studien zeigten hierbei erfreulicherweise, dass die an der Befragung teilgenommenen Überlebenden von Leukämien häufiger einen höheren Schulabschluss erreicht hatten als die altersentsprechende Allgemeinbevölkerung. Überlebende von Hirntumoren erreichten genauso häufig wie junge Erwachsene der altersentsprechenden Allgemeinbevölkerung einen höheren Schulabschluss.

"Jungen Krebspatient*innen die Chance auf ein eigenes Kind erhalten! Warum zahlen die Krankenkassen nicht für vorbeugende Maßnahmen?” Am 30. November 2017 startete u.a. die AG FeCt im Tagungszentrum im Haus der Bundespressekonferenz in Berlin eine Kampagne, die 2019 zu einer Gesetzesänderung und nachfolgenden G-BA Beschlüssen führte. So ist seit 2021 der Fertilitätserhalt bei gonadotoxischen Therapien unter bestimmten Umständen Kassenleistung. Hierbei ist aktuell auch der sekundäre Fertilitätserhalt, also nach Krebsbehandlung, im Fokus.

FeCt Hämatologie: Das Ziel dieser in Deutschland, Österreich und der Schweiz laufenden Studie ist die Erhebung von Prävalenzen, Risikofaktoren und Verläufen von Einschränkungen der Fruchtbarkeit bzw. der Erfassung einer möglichen Reversibilität bei Patient*innen mit chronisch anämischen Erkrankungen.

Die Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter hat auch einen festen Schwerpunkt in der Transition und Langzeitnachsorge, die an der Charité seit 2011 gemeinsam mit unserem psychosozialen Team und der Inneren Onkologie stattfindet. Dieses Team ist aktuell Teil einer bundesweiten, geförderten Studie zum Aufbau und Ausbau einer standardisierten Langzeitnachsorge, LE-Na. Deutschlandweit sind von 2023 - 2027 13 Standorte beteiligt, die gemeinsam Versorgungsstrukturen erfassen, weiterentwickeln und miteinander vernetzen.

Die in den Studien erhobenen Ergebnisse sind in Fachzeitschriften, Patientenzeitschriften sowie in Onlineportalen (www.kinderkrebsinfo.de) veröffentlicht.

Weitere Informationen über die Arbeitsgruppe sowie die Quellenangaben zu den dargestellten Ergebnissen sind unter https://kinderonkologie.charite.de/forschung/ag_borgmann_staudt zu finden.