Einverständnis mit der Behandlung

Erstellt am 17.05.2021, Zuletzt geändert: 14.03.2022 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e226343

Auch wenn es zunächst naheliegend erscheint, dass ÄrztInnen wissen, wie sie Ihr Kind behandeln wollen, so müssen Sie als Sorgeberechtigte auch mit dieser Therapie einverstanden sein. Die „Informierte Einwilligung“ ist Voraussetzung dafür, dass die Behandlung beginnen kann. Bei älteren Kindern und Jugendlichen wird auch deren schriftliche Zustimmung zur Behandlung benötigt.

Zunächst darf niemand eine einschneidende Behandlung vornehmen, wenn die Eltern ihr nicht zustimmen wollen oder können. Zugleich besteht oft hoher Zeitdruck und es ist rasches Handeln nötig. Dies kann manchmal zu Konfliktsituationen führen: wenn sich Eltern etwa nicht einig sind oder beispielsweise grundsätzliche Bedenken gegen Methoden der sogenannten „Schulmedizin“ haben. In solchen Fällen werden sich die ÄrztInnen ausreichend und (wenn nötig) mehrfach Zeit nehmen, um mit Ihnen die Grenzen und Möglichkeiten von sogenannten „Alternativen Behandlungsmethoden“ zu besprechen. Alternative Ansätze können beispielsweise unter Umständen dabei helfen, Nebenwirkungen zu verringern. Das Behandlungsteam wird alles daran setzen, gemeinsam mit Ihnen eine Lösung zum Wohl Ihres Kindes zu finden.

Entscheidungen treffen

In der Behandlung einiger bösartiger Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden nicht nur schon gut erprobte Therapieprotokolle eingesetzt, sondern auch neue Elemente wie beispielsweise andere Medikamente oder Dosierungen mit einbezogen. Es geht immer darum, aus Erfahrungen zu lernen und die Therapien immer weiter zu verbessern: so viel wie nötig und so verträglich wie möglich. Häufig werden in einer klinischen Studie, der sogenannten Therapieoptimierungsstudie, deshalb zwei Therapiemöglichkeiten in ihrer Wirkung miteinander verglichen: Manche Kinder erhalten die bereits bekannte „Standardtherapie“ und andere eine etwas veränderte Form. Wer in welche Gruppe kommt, wird nach dem Zufallsprinzip ausgelost (Randomisierung).

Eltern werden manchmal schon im Rahmen des Diagnosegesprächs dazu aufgefordert, zu entscheiden, ob sie einer solchen Randomisierung zustimmen. Bitten Sie die ÄrztInnen darum, Ihnen dieses Vorgehen und die Besonderheiten jedes Behandlungsarms genau zu erklären. Vielleicht brauchen Sie dann gegebenenfalls mehr Zeit oder auch weitere Gespräche mit dem Behandlungsteam, damit Sie eine für Sie stimmige Entscheidung treffen können.

Unterschreiben von Einverständniserklärungen

Nach dem Gespräch müssen Sie mit Ihrer Unterschrift bestätigen, dass Sie alle Informationen verstanden haben und mit der vorgeschlagenen Behandlung einverstanden sind. Dies bezieht sich sowohl auf die gesamte Therapie, als auch auf kleinere Eingriffe wie Blutentnahmen.

Auch wenn Sie zu diesem Zeitpunkt den Eindruck haben, Sie müssten alles sofort unterschreiben – bitten Sie um etwas Zeit und lesen Sie alles aufmerksam durch. Notieren Sie sich Ihre Fragen und unterschreiben Sie erst, wenn Sie auch sicher sind, alles richtig verstanden zu haben.

Manche Therapiestudien erfordern auch die Unterschrift von Kindern, teilweise sogar schon ab einem Alter von 6 Jahren. Dies hat zwar keine rechtliche Relevanz, soll aber sicherstellen, dass die Kinder und Jugendlichen altersangemessen über ihre Erkrankung und Behandlung informiert werden.

Muss mein Kind Bescheid wissen?

Entweder war Ihre Tochter/Ihr Sohn sowieso beim Diagnosegespräch dabei oder es ist direkt anschließend an das Gespräch mit den Eltern (manchmal auch etwas später) an der Zeit, dass auch Ihr Kind erfährt, warum es im Krankenhaus ist. Viele Eltern schrecken zunächst davor zurück und wollen Ihr Kind vor der „schlimmen Wahrheit“ schützen. Sie möchten beispielsweise nicht, dass Worte wie „Tumor“ oder „Krebs“ verwendet werden, um dem Kind keine Angst zu machen.

MitarbeiterInnen des Behandlungsteams werden Sie dabei unterstützen, die wesentlichen Informationen auf kindgerechte Art und Weise zu vermitteln, damit Ihr Kind verstehen kann, warum es sich all diesen Maßnahmen unterziehen muss. Weitere Anregungen finden Sie in Kapitel 3 "Wie spreche ich mit meinem Kind".

Ich habe alles vergessen…

Im Diagnose- und Therapieaufklärungsgespräch werden Sie so viele, für Sie neue Informationen bekommen, dass Sie sich nicht alles merken können. Das ist in dieser Situation völlig normal, denn Ihr Leben verändert sich durch die Diagnose sehr. Schreiben Sie sich alle Fragen auf, die Ihnen in den nächsten Tagen durch den Kopf gehen. Es wird immer wieder Gelegenheit zu weiteren Gesprächen mit dem Behandlungsteam geben: Es ist wichtig, dass Sie alles wirklich verstanden haben und Antworten auf Ihre Fragen erhalten. So kann Vertrauen wachsen und Sie und Ihr Kind können gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam den Weg durch die Therapiezeit bestreiten.

Nachbesprechung mit der Familie

Wenn sich die VertreterInnen des Behandlungsteams nach dem Diagnosegespräch verabschieden, wird Sie die psychosoziale Mitarbeiterin vielleicht fragen, ob sie noch eine Weile bei Ihnen bleiben oder am nächsten Tag zu Ihnen kommen soll, um mit Ihnen gemeinsam zu erarbeiten, wie das Gespräch nachwirkt. Sie kann bei den nächsten Schritten unterstützen.

Nehmen Sie sich auch Zeit dafür, in der Familie nochmal gemeinsam alles zu überdenken, was Sie gehört haben:

  • Wer hat was verstanden?
  • Welche Fragen sind noch offen?
  • Was brauchen Sie von der Klinik, damit Sie sich gut aufgehoben fühlen?
  • Welche Möglichkeiten der weiteren Unterstützung fallen Ihnen ein?
  • Wie haben Sie die Aussagen über Chancen und Risiken aufgenommen?

Schreiben Sie sich alle Fragen auf und bitten Sie gegebenenfalls um ein weiteres Gespräch.

Aufklärungsgespräch mit dem Kind über die Erkrankung

Hier finden Sie einige Tipps, wie Sie das Aufklärungsgespräch im Sinne Ihres Kindes mitgestalten können.

Vorbereitung:

  • Bereiten Sie das Aufklärungsgespräch für Ihr Kind mit den ÄrztInnen und psychosozialen MitarbeiterInnen vor. Besprechen Sie, welche Informationen zur Erkrankung, deren Verlauf und Behandlung in welchen Schritten vermittelt werden.
  • Wählen Sie gemeinsam einen passenden Rahmen (Ort, Zeitpunkt) und legen sie fest, wer alles bei dem Gespräch mit anwesend sein soll.
  • Um eine kindgerechte Sprache zu finden, kann es hilfreich sein, mit den psychosozialen MitarbeiterInnen altersentsprechende Materialien vorher anzuschauen (beispielsweise Bilderbücher, Broschüren) und gemeinsam zu überlegen, welche Sie Ihrem Kind anbieten.

Durchführung:

  • Bei dem Gespräch ist es wichtig, immer wieder bei Ihrer Tochter/Ihrem Sohn rückzufragen, was sie oder er schon weiß: Was denkt sie/er über die Erkrankung, deren Ursache und Behandlung?
  • Besprechen Sie mit Ihrem Kind gemeinsam, wie viel es zu seiner Erkrankung wissen will. Falls es nicht über seine Erkrankung sprechen möchte, muss das auch respektiert werden. Ihre Tochter/Ihr Sohn sollte alles erfahren, was sie/er wissen möchte und was nötig ist, um die Situation zu verstehen und an der Behandlung mitwirken zu können.
  • Vermeiden Sie es, das Thema zu bagatellisieren oder kleinzureden.
  • Ermutigen Sie Ihr Kind, bei Unklarheiten Fragen zu stellen.
  • Rechnen sie damit, dass mehrere Gesprächssequenzen nötig sein werden, um die Informationen schrittweise zu vermitteln – je nachdem, wieviel Ihr Kind zu einem Zeitpunkt aufnehmen kann.

Nachbereitung:

  • Zeigen Sie Ihrem Kind Ihre Bereitschaft, mit ihm über alle Themen zu sprechen, die es beschäftigen und ermutigen Sie dazu, weiterhin Fragen zu stellen.
  • Bieten Sie Ihrem Kind altersentsprechende Informationsmaterialien an – das Psychosoziale Team unterstützt Sie dabei sehr gerne.