„Startposition“ klären

Autor:  Iris Lein-Köhler, Erstellt am 28.11.2022, Zuletzt geändert: 28.11.2022 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e262324

Die Krebserkrankung und ihre Behandlung kann zu körperlichen, kognitiven und emotionalen Veränderungen bei Ihrer Tochter/Ihrem Sohn geführt haben, die sich auf die Rückkehr in den Alltag außerhalb des Zuhauses auswirken. Als Eltern können Sie Ihrer Tochter/Ihrem Sohn helfen, indem Sie mögliche Probleme frühzeitig im Blick haben und sich (je nach Alter gemeinsam mit ihr/ihm) darüber klarwerden, was sie/er braucht, damit der Übergang gut gelingen kann.

Sprechen Sie mit den Personen, die Ihre Tochter/Ihren Sohn während der Behandlungszeit erlebt haben (Lehrkräfte, MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams, ÄrztInnen, Pflegekräfte), und holen Sie deren Rückmeldungen und Empfehlungen ein.

Sie können so zum einen AnsprechpartnerInnen für Ihre eigenen Sorgen in Bezug auf die Rückkehr Ihres Kindes finden und zum anderen Ihre Sicht auf Ihr Kind um „den Blick von außen“ erweitern. Im Gespräch mit den LehrerInnen aus der Behandlungszeit (Krankenhausschule und Hausunterricht) können Sie beispielsweise mehr darüber erfahren, wo Ihre Tochter/Ihr Sohn nach deren Einschätzung steht, wo Stärken und Schwächen sichtbar wurden und wie diese genutzt oder gemildert werden können. Im Einzelunterricht machen die Kinder oft schneller Fortschritte, als im Unterricht in einer großen Klasse: Es kann Ihrer Tochter/Ihrem Sohn Mut machen, zu hören, was sie/er alles erfolgreich gelernt hat.

Die psychosozialen MitarbeiterInnen und die Lehrkräfte können Sie dazu beraten, welche Rechte und Möglichkeiten Sie in Ihrem Bundesland gemäß der geltenden Gesetze zur Integration/Re-Integration in Kindereinrichtung, Schule oder Ausbildung/Beruf haben und welche Herausforderungen nun vor Ihrem Kind liegen. Die Erfahrungen der Fachkräfte, wie sich welche Beeinträchtigungen auswirken können, helfen dabei, gemeinsam herausarbeiten, welcher Weg für Ihre Tochter/Ihren Sohn der richtige ist:

  • langsame Eingewöhnung in der Kindereinrichtung
  • fristgerechte Einschulung oder Zurückstellung
  • schrittweise schulische Wiedereingliederung in die alte Klasse
  • Unterstützung durch schulbegleitenden Hausunterricht oder Nachhilfe, beziehungsweise sonderpädagogische Fördermaßnahmen
  • Rückkehr mit Integrationshilfe
  • spezielle Förderangebote in und außerhalb der Einrichtung
  • „Versetzung auf Probe“, Klassenwiederholung, Klassenwechsel, Schulwechsel
  • „berufliche Wiedereingliederung“ im Rahmen der Ausbildung

Es ist sinnvoll, zuerst alle Informationen zusammenzutragen. Im Folgenden werden einige Punkte beschrieben, die eine Rolle spielen und für die Sie prüfen können, ob dies auf Ihre Tochter/Ihren Sohn zutrifft:

Körperliche Probleme (wie mangelnde Kraft und Ausdauer) nach der Krebsbehandlung wirken sich meist auf die Fähigkeit eines Kindes/Jugendlichen aus, Anforderungen im geforderten Tempo und unter störenden Rahmenbedingungen (Lärm, Unruhe, viele andere Kinder) auszuführen oder lange genug dem Geschehen konzentriert zu folgen.

Ihre Tochter/Ihr Sohn kann offensichtliche körperliche Veränderungen infolge ihrer/seiner Erkrankung haben (beispielsweise nach einer Amputation, Narben von Operationen, (noch) fehlende Haare, Gewichtsveränderungen). Außerdem kann sich das Wachstum aufgrund einer Knochenmarktransplantation oder Ganzkörperbestrahlung verzögern oder hormonelle Veränderungen die Pubertätsentwicklung beeinflussen.

Andere Folgen der Therapiezeit sind von außen nicht sichtbar: Einige Chemotherapeutika können zu Hörbeeinträchtigungen geführt haben; Chemotherapie und Bestrahlung können Müdigkeit oder körperliche Schwäche/verminderte Belastbarkeit hervorrufen, die nach Ende der Therapie noch länger (teilweise über Monate) anhalten können.

Ihre Tochter/Ihr Sohn braucht also möglicherweise besondere Rahmenbedingungen in der Einrichtung wie beispielsweise einen schrittweisen Wiedereinstieg, häufigere Erholungszeiten/Pausen, einen schulischen Nachteilsausgleich oder eine Integrationshilfe.

Einige Behandlungen oder Erkrankungen (Hirntumoren, Kopfbestrahlung) können die Funktionsfähigkeit des Gehirns beeinträchtigen und dazu führen, dass ihre Tochter/Ihr Sohn bestimmte Aufgaben nicht so gut wie früher bewältigen kann. Beispiele dafür sind:

  • Schwierigkeiten, sich länger zu konzentrieren, leichte Ablenkbarkeit
  • Verstehen und Erinnern gesehener und/oder gehörter Informationen fällt schwerer
  • Probleme beim Zeichnen oder schnellen, sauberen Schreiben, Schwierigkeiten beim Abschreiben von der Tafel
  • Neues kann nicht so schnell aufgenommen und behalten werden
  • Probleme beim Planen und Organisieren (wie Tasche packen; Termine einhalten)
  • Störgeräusche oder Lärm verhindern das Verfolgen des Geschehens (wegen eventueller Hörbeeinträchtigung und veränderter Reizverarbeitung)

Beobachten Sie Ihre Tochter/Ihren Sohn im Alltag daheim und finden Sie frühzeitig heraus, wo besondere Hürden liegen könnten. Besprechen Sie außerdem mit der Psychologin/dem Psychologen und den PädagogInnen der Klinik Möglichkeiten des Nachteilsausgleichs:

Eine neuropsychologische Untersuchung kann Klarheit schaffen, welche kognitiven Beeinträchtigungen, die für das lernen und die Alltagsbewältigung wichtig sind, bei Ihrer Tochter/Ihrem Sohn im Vergleich zur Altersgruppe (noch) vorliegen.

Neuropsychologische Diagnostik mit altersentsprechend standardisierten Tests und Fragebögen bieten beispielsweise Sozialpädiatrische Zentren, niedergelassene Klinische NeuropsychologInnen für Kinder oder PsychologInnen der behandelnden Klinik, in der Reha oder der Nachsorge an. Es werden Funktionen wie Gedächtnis, Merkfähigkeit, Konzentration, Aufmerksamkeit, Ermüdbarkeit, visuelle/akustische Wahrnehmung, sowie sprachliche und feinmotorische Fähigkeiten untersucht. Aus den Ergebnissen der ausführlichen Untersuchung lassen sich konkrete Vorschläge ableiten, wie in Kindereinrichtung, Schule oder Ausbildung/Studium auf bestehende Beeinträchtigungen Rücksicht genommen werden kann und welche Fördermaßnahmen notwendig und sinnvoll sind. Gegebenenfalls wird ein Gutachten für den Nachteilsausgleich erstellt.

Umfassende Informationen bietet die Broschüre der Deutschen Kinderkrebsstiftung „FIT für die Schule“.

Ein Kind/Jugendlicher, die/der eine Krebstherapie hinter sich hat, muss manche Erfahrungen erst noch verarbeiten und sich im Alltag wieder zurechtfinden: Dabei können Gefühle wie Traurigkeit, Frustration, Wut, Angst, Schuld und Verwirrung dazu führen, dass die Teilhabe am Leben der Gesunden noch nicht gleich gelingt. Es ist wichtig für Sie und Ihre Tochter/Ihren Sohn, zu erkennen, dass all diese Gefühle normal sind und dass es Zeit braucht, bis diese abklingen und sie/er wieder „voll im Leben steht“.

Körperliche Veränderungen können sich auch ungünstig auf das Wohlbefinden Ihres Kindes auswirken, weil sie von ihm selbst (im direkten Vergleich mit Gleichaltrigen) als Schwäche wahrgenommen werden und sie/er erst herausfinden muss, wie sich dieses „Anderssein“ bei konkreten Anforderungen auswirkt. Andere Kinder werden dies auch bemerken und (möglicherweise unpassend) kommentieren. Bei einem Kind, das sich isoliert fühlt, weil es „anders“ ist, kann es wahrscheinlicher zu Problemen im Kontakt mit anderen kommen.

Wie gut Kinder/Jugendliche verstehen und akzeptieren lernen, welche Auswirkungen die Erkrankung auf ihr weiteres Leben haben wird, hängt vom Alter und dem Entwicklungsstand ab. Zu begreifen, dass sie trotz Einschränkungen/Veränderungen immer noch die gleiche Person sind, kann herausfordernd sein. Mit Unterstützung und Begleitung durch ihre Eltern, psychosoziale MitarbeiterInnen, TherapeutInnen und PädagogInnen gelingt es den meisten von ihnen, den Umgang mit Beeinträchtigungen zu lernen und ihren Platz im Leben zu finden.

Nach Ende der intensiven Therapie erfolgt bei vielen Erkrankungen noch eine regelmäßige medizinische und/oder therapeutische Versorgung, die einen verlässlichen Besuch von Kindereinrichtung, Schule oder Ausbildungsstätte erschweren kann. Dazu gehören:

  • Kliniktermine: bei einer Erhaltungschemotherapie möglicherweise wöchentlich
  • Schulausfall wegen einer medizinischen Rehabilitationsmaßnahme (allerdings bieten alle Rehakliniken Unterricht in den Hauptfächern an)
  • regelmäßige Behandlungstermine (beispielsweise Physiotherapie, Ergotherapie)
  • Nachsorgeuntersuchungen nach dem Nachsorgeplan
  • Nachhilfe/schulbegleitender Hausunterricht: um Wissenslücken zu schließen, benötigen viele SchülerInnen zusätzliche Zeit und Unterstützung

Alle diese Termine müssen im neuen Alltag einen Platz finden und können zu Einschränkungen bei der Teilnahme am Unterricht, an schulischen Veranstaltungen und/oder Freizeitangeboten führen. Alles Notwendige „unter einen Hut zu bringen“ kann eine Herausforderung sein, bei der das rechte Maß und das passende Tempo gefunden werden muss: „Viel hilft viel“ ist in der Phase der Regeneration und des Neuanfangs die falsche Devise. Gerade in der Phase der Regeneration und Re-Integration ist es nicht möglich, mehr Zeit als gleichaltrige Gesunde in Termine und Schulaufgaben zu investieren – das wäre ja eine erhebliche Höherbelastung bei gleichzeitig verminderter Belastbarkeit.