Reaktionen der Eltern

Autor:  Barabara Grießmeier, Iris Lein-köhler, Erstellt am 29.08.2022, Zuletzt geändert: 21.09.2022 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e256133

Für fast alle Eltern wurde während der Behandlung ihres Kindes der Therapieplan/das Behandlungsprotokoll zur „Richtschnur“, an der sie ihr gesamtes Leben ausgerichtet und die sie über viele Monate hin gemeinsam mit ihrem Kind Schritt für Schritt „abgearbeitet“ haben. Wenn das Ende dieser Therapie in Sicht kommt, bemerken viele Mütter und Väter, dass sie nun nicht nur erleichtert sind über ihre wiedergewonnene Freiheit, sondern sich im Gegenteil ganz unerwartete Ängste einstellen: die Angst, ob wirklich „alles“ getan wurde, um die Krebserkrankung des Kindes erfolgreich zu bekämpfen oder ob man vielleicht doch noch mehr tun müsste, um einen Rückfall sicher zu verhindern. Auch wenn die Strukturen der Klinik oft als lästig empfunden wurden, so bot die enge Anbindung an den Behandlungsrahmen doch große Sicherheit und ein schützendes Umfeld, die mit Beendigung der Therapie wegfallen.

Alle Eltern hoffen natürlich, dass sich die anstrengende Therapie auch „gelohnt“ hat und ihr Kind nun gesund bleibt. Gleichzeitig müssen sie aber auch damit leben, dass es keine Garantie für eine Heilung gibt und ein Rückfall zumindest im Bereich des Möglichen liegt. Dies führt manchmal noch Jahre nach Ende der Therapie dazu, dass Eltern vor jeder Kontrolluntersuchung aufgeregt und angespannt sind und die Zeit bis zur Mitteilung der Befunde mit schwer erträglicher Ungewissheit einhergeht. Besonders schwierig sind Zeiten, in denen es zunächst unklare Befunde gibt oder Veränderungen/Beschwerden auftreten, die an ein Rezidiv denken lassen.

Die größte Herausforderung für Eltern nach dem Ende der Therapie ihres Kindes ist es wahrscheinlich, trotz der Angst vor einem Rückfall wieder Vertrauen in die Zukunft zu entwickeln und sich Schritt für Schritt einer Normalisierung des Alltagslebens zuzuwenden. Viele Eltern berichten, dass ihnen durch die Erkrankung ihres Kindes (neu) bewusst wurde, was ihnen wirklich wichtig ist im Leben und welche Schwerpunkte sie künftig setzen wollen im Umgang mit Zeit, Geld, Beziehungen oder auch allgemein ihrer Energie.

Die Auseinandersetzung mit existentiellen Fragen des Lebens und die Krankheitsverarbeitung im engeren Sinne können häufig erst beginnen, wenn die Aufmerksamkeit nicht mehr ständig auf das Wohlergehen des kranken Kindes gerichtet ist. Und beides braucht längere Zeit.

Haben Kinder/Jugendliche durch die Krankheit oder die Therapie körperliche, emotionale oder soziale Beeinträchtigungen davongetragen, so bleibt für viele Eltern zunächst unklar, ob diese sich wieder zurückbilden werden und welche Maßnahmen dazu eventuell nötig sind. Der Umgang mit diesen Beeinträchtigungen oder Spätfolgen kann eine große Herausforderung für die gesamte Familie sein und die Erkenntnis, dass mit dem Ende der Behandlung nicht alles „wieder gut“ oder „wie früher“ ist, muss betrauert und verarbeitet werden.

Viele Eltern wundern sich, dass sie nach dem Ende der Therapie nicht in erster Linie erleichtert und glücklich sind, sondern sich oft erschöpft, ausgelaugt oder kraftlos fühlen. Manche Mütter oder Väter beschreiben auch, dass sie erst dann in ein „Loch“ gefallen sind und fürchten, depressiv zu werden. Dies lässt sich meistens damit erklären, dass mit dem Ende der ständigen Anspannung und des „Funktionierens“ die eigene – manchmal massive – körperliche und seelische Erschöpfung spürbar wird. Eine wichtige Aufgabe für Mütter und Väter in der Übergangsphase hin zur Normalität ist es deshalb, wieder verstärkt auf die eigenen körperlichen und seelischen Bedürfnisse zu achten und sich eine Zeit der Erholung und Regeneration zuzugestehen. In seltenen Fällen können dann auch bisher kontrollierte oder verdrängte intensive Emotionen hervorbrechen oder chronische körperliche Beschwerden entstehen.

Eine wichtige Regenerationsmöglichkeit für Eltern jüngerer Kinder ist hierfür eine familienorientierte Rehabilitationsmaßnahme (FOR). Wenn Ihre Tochter/Ihr Sohn hingegen alleine in eine Jugendlichen-Rehabilitation fährt, sollten Sie prüfen, welche Möglichkeiten der Regeneration Sie für sich selbst finden können: Das kann ein Urlaub ohne Kinder sein, einfach noch eine Zeit zu Hause oder vielleicht auch eine eigene stationäre Rehabilitation (Mütter-Kur; Väter-Kur).

Sie haben sich eine Zeit der Erholung nach der langen Zeit der Begleitung Ihres Kindes auf jeden Fall verdient!

Eine weitere Aufgabe für Eltern ist es, ihr Kind aus der „Sonderrolle des kranken Kindes“ zu entlassen und verstärkt auch wieder Grenzen zu setzen. Nicht alle Kinder wollen diese Rolle gerne freiwillig aufgeben und brauchen dann die Ermutigung von Mutter und Vater, dass sie ihnen nun wieder mehr zutrauen und sie verstärkt in die Selbständigkeit entlassen.

Das „Loslassen“ kostet auch Bezugspersonen Überwindung: Es kann eine Zeit dauern, ehe Sie wieder Vertrauen in die Fähigkeiten ihres Kindes fassen und es weniger behüten. Ganz konkret kann das bedeuten, dass Sie keine Ausnahmen von Familienregeln mehr zulassen, Ihre Tochter/Ihren Sohn wieder mehr fordern, den Konsum von Medien einschränken und auch selbst ertragen, dass Ihr Kind eben manchmal frustriert ist, wenn es nicht mehr alles bekommt, was es möchte.

Im Familienalltag mussten durch die häufige Abwesenheit eines Elternteils viele Dinge anders organisiert und geregelt werden und Manches an dieser veränderten Aufgabenverteilung wollen Sie vielleicht beibehalten. Hier ist es insbesondere die Aufgabe der Eltern, allen Familienmitgliedern wieder gleichermaßen Aufmerksamkeit zu schenken, Raum zu geben und unterschiedliche Bewältigungsstile zu integrieren. Zugleich dürfen Sie sich und andere auch immer wieder darauf hinweisen, was sich in Ihrer Familie zum Positiven verändert hat und was gut gelungen ist: So sind die Geschwister etwa selbständiger geworden und haben Aufgaben im Haushalt übernommen; der Vater hat vielleicht Kochen gelernt und anderes mehr.

In den meisten Familien war ein Elternteil über längere Zeit nicht arbeitsfähig und hat die Betreuung und Versorgung des kranken Kindes übernommen. Für diese Eltern stellt sich deshalb die Frage, ab wann sie wieder in ihren Beruf zurückkehren können. Dieser Aspekt kann nur individuell beantwortet werden: Es hat sich als sinnvoll erwiesen, wenn beispielsweise die Mutter/der Vater erst dann wieder arbeitet, wenn das genesene Kind gut in Kindergarten oder Schule zurückgefunden hat.

Gestehen Sie sich zu, dass die Zeit der Therapie auch für Sie überaus anstrengend war (und nicht nur für Ihr krankes Kind) und lassen Sie sich, wenn irgend möglich, Zeit für die Regeneration!

Auch im Kontakt mit Verwandten, Freunden oder Bekannten kann sich durch die Erkrankung des Kindes einiges verändert haben: Oft berichten Eltern, dass andere gar nicht wirklich „verstehen“ können, was sie und ihr Kind durchgemacht haben und manche Beziehungen deshalb auf den Prüfstand gestellt oder neu ausgerichtet werden. Erst in der Rückschau wird manchmal deutlich, welche Reaktionen aus ihrem Umfeld Eltern als hilfreich erlebt haben und welche nicht.

Sollten sich während der Therapie des Kindes (vorbestehende) psychische Belastungen oder Probleme eines Elternteils bemerkbar gemacht haben, so könnte jetzt der richtige Zeitpunkt sein, sich diesen Belastungen in einer Psychotherapie zuzuwenden. Ähnliches gilt auch für belastete Paarbeziehungen und den Beginn einer Paartherapie.

Auch nach dem Ende der Therapie halten viele Eltern noch Kontakt zu anderen Familien, die sie in der Klinik kennengelernt haben und zu denen manchmal freundschaftliche Beziehungen entstanden sind. Falls nun bei einem der Kinder einer anderen Familie ein Rückfall auftritt oder dieses Kind sogar stirbt, wird die neu gewonnene Sicherheit aller anderen, mit ihr eng verbundenen Familien, meist schwer erschüttert. Eltern müssen lernen, damit umzugehen, dass es auch nach erfolgreicher Beendigung der Therapie unerwünschte Krankheitsverläufe geben kann. Oft fällt es schwer, sich dann innerlich vom Schicksal dieser anderen Familien zu distanzieren und sich trotz aller Verbundenheit zuzugestehen, dass es dem eigenen Kind nun aber gut geht und Sie nicht „mitleiden“ müssen, sondern die gute Situation auch genießen dürfen. Die Angst vor einem Rezidiv beim eigenen Kind wird natürlich größer, wenn Sie von ungünstigen Verläufen bei anderen erfahren: Versuchen Sie trotzdem, sich von den schlechten Nachrichten für andere Familien nicht allzu sehr erschüttern zu lassen.

In den meisten Fällen ist die lebensbedrohliche Erkrankung eines Kindes allerdings nicht zwangsläufig ein Grund dafür, nun einen Therapeuten aufzusuchen.