Registry Rare Tumours

Author:  Dr. med. Ines Becht, Julia Dobke, Last modification: 2022/07/20 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e84863

Disease

Rare tumors, that are not part of a prospective therapy optimizing trial of the GPOH i.e. skin tumors, tumors of the throught, nose,or ear, gatrointestinal tumors, kidney tumors, tumors of the female genitals

Type

Registry for the optimization of the epidemiologic and clinical registration of children and adolescents with very rare tumors

Problem / Objectives
  1. A better epidemiologic and clinical registration of children and adolescents with very rare tumors
  2. The scientific evauation of the collected data
  3. The development of strategies/recomandations for diagnostic and therapy
  4. Recomandation for the inclusion of patients in responsible therapy optimizing trials or phase I/II trials t
  5. Creation of an visible platform for advices for patients and hopsitals
  6. The placement of competence centres (i.e. Tumorregistry in Kiel for diagnostical questions) and the better inclusion of this patients into the health care of the paediatric oncology in Germany

Expo-r-Net: Im Rahmen eines europäischen Vernetzungsprojekt haben sich die nationalen Arbeitsgruppen der European Cooperative Study Group of Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) enger zusammengeschlossen und bauen ein virtuelles Tumorboard auf, um multidisziplinäre Beratungen bei besonders seltenen Tumorentiäten anzubieten.
Kontakt: expert-advice(at)klinikumdo.de

Inclusion Criteria
  • Diagnosis of a very rare tumor
  • age at diagnosis 0-18 years
  • Signed informed consent of the patient and/or the parent(s)
Exclusion Criteria
  • Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem Register der GPOH
  • Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.
Status 01.11.2012
Principal Investigator D.T. Schneider, I. Brecht
E-Mail step@klinikum-dortmund.de
URL http://www.raretumors-children.eu
Contact

Contact

Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider Klinikum Dortmund gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Beurhausstraße 40 44137 Dortmund Telefon +49 (231) 953 21670 Fax +49 (231) 953 21047 dominik.schneider@klinikumdo.de

PD Dr. med. Ines Brecht Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen Registerleitung STEP / Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-83781 Fax +49 (7071) 29-5481 ines.brecht@med.uni-tuebingen.de

Documentation

Christine Mast Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 Christine.Mast@med.uni-tuebingen.de

Monika Brommer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 monika.brommer@med.uni-tuebingen.de

Referenzpathologie

Prof. Dr. med. Christian Vokuhl Institut für Pathologie der Universität Bonn Sektion Kinderpathologie Venusberg-Campus 1 53127 Bonn Telefon +49 228 287 13588 Fax +49 228 287 10451 Christian.Vokuhl(at)ukbonn.de

Link(s) Publications
Sponsoring Deutsche Kinderkrebsstiftung, Kinderkrebsfürsorge Wickede e.V.