LCH-REG-DE 2013
Author: Julia Dobke, Last modification: 2021/11/04 https://kinderkrebsinfo.de/doi/e156708
LCH-REG-DE 2013 | German Registry for Langerhans cell histiocytosis in children and adolescents |
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Disease | Langerhans cell Histiocytosis |
Type | Register |
Problem / Objectives |
Gegenstand des vorliegenden Registers ist die Datenerfassung von Patienten mit nicht behandlungsbedürftiger Form der LCH (Stratum VI), von Patienten mit sehr schweren Formen der LCH, die eine „salvage Therapie“ (Stratum III) oder Stammzelltransplantation (Stratum IV) benötigen und von Patienten mit neurodegenerativer LCH (Stratum V) sowie die jeweiligen Langzeitverläufe (Stratum VII). Das Register soll helfen, neben der Epidemiologie auch die Verläufe dieser einzelnen Subtypen besser zu erfassen, wobei die Therapieempfehlungen den aktuellen Empfehlungen der Histiocyte Society entsprechen. Das Ziel des Registers ist eine komplette epidemiologische Erfassung der LCH und verschiedener Untergruppen im Kindesalter sowie deren Verlauf. |
Therapy / Study arms |
Angeschlossen in die LCH-Studie ist das Patientenregister Seltene Histiocytosen, das in Deutschland - für das International Rare Histiocytic Disorders Registry (IRHDR) - alle Fälle gutartiger und bösartiger, lokalisierter oder generalisierter Erkrankungen aus dem Formenkreis der „Non-Langerhans-Zell-Histiozytosen“ erfasst. Es wird betreut von Prof. Dr. med. Carl Friedrich Classen, Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock (Kontakt siehe unten). |
Inclusion Criteria |
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Exclusion Criteria |
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Status | 4. Quartal 2013 für 5 Jahre |
Principal Investigator | Prof. Dr. Thomas Lehrnbecher |
thomas.lehrnbecher@kgu.de | |
Contact |
National InvestigatorProf. Dr. med. Thomas Lehrnbecher Universitätsklinikum Frankfurt/Main Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik III Theodor-Stern-Kai 7 60590 Frankfurt Telefon +49 / (0)69 / 630 183 481 Fax +49 / (0)69 / 630 167 00 thomas_lehrnbecher@yahoo.com Deputy InvestigatorAnke Barnbrock Universitätsklinikum Frankfurt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie Theodor-Stern-Kai 7 60590 Frankfurt/Main Telefon +49(69) 6301 6489 anke@barnbrock.de Registry Rare HistiocytosisCarl Friedrich Classen Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Ernst-Heydemann-Str. 8 18057 Rostock Telefon +49 (0) 381-494 7262 Fax +49 (0) 398-494 7261 carl-friedrich.classen@med.uni-rostock.de |
Participants | Deutschland |