iEwing-Register

Autor:  Julia Dobke, erstellt am 23.03.2022, Zuletzt geändert:  30.03.2022

iEwing-Register

Internationales Euro Ewing Register

Erkrankung

Neu diagnostizierte Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem Ewingsarkom

Art

internationales, multizentrisches Register

Fragestellung / Ziel
  • Erfassung von Langzeit-Follow-up Daten, die über klinische Studien hinausgehen
  • Erfassung der Daten von Patienten, die eine Standardbehandlung erhalten, wenn keine aktuelle klinische Studie vorliegt
  • Erfassung von Daten der Patienten, welche die Kriterien für klinische Studien nicht erfüllen
  • Sammlung von Biomaterial für Begleitstudien in der GPOH-CESS Biobank
Therapie / Studienarme

Das Internationale Euro Ewing Register ist ein multinational geführtes Ewing Sarkom (EwS) Register. Es schließt alle neu diagnostizierten Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem EwS ein, die nicht in laufende klinische Studien eingeschlossen werden können. Ebenso können Patienten aus klinischen Studien nach deren Abschluss zum Langzeit Follow-up in das Register eingeschlossen werden. Das Register ist auch offen für Patienten mit sogenannten „atypischen EwS“ oder „Ewing-ähnlichen Sarkomen“. Es gibt, anders als bei den klinischen Studien, keine Altersbegrenzung. Es wird Biomaterial der Registerteilnehmer in der GPOH-CESS Biobank für Begleitstudien gesammelt, da ein hoher Forschungsbedarf zu genetisch-bedingten Diagnose- und Therapieansätzen besteht.
Das Register stellt keinen Behandlungsplan zur Verfügung. Wenn keine klinische Studie vorliegt werden die Patienten nach der Standartbehandlung behandelt.

Einschluss-Kriterien

Primär diagnostizierter und histologisch bestätigter, lokalisierter oder metastasiertes Ewing-Sarkom oder Ewing-ähnliches Sarkom oder erwachsene DSRCT von Knochen oder Weichgewebe.

Patientenanzahl unbegrenzt
Status Start 2020 für 30 Jahre
Leiter Prof. Dr. med. U.Dierksen
E-Mail ewing@uk-essen.de
Kontakt

Co-Ordinating Investigator

Prof. Dr. med. Uta Dirksen Universitätsklinikum Essen, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Kinderheilkunde III, Internationale EWING Studienzentrale Hufelandstr. 55 45147 Essen Telefon +49 (201) 723 8084 Fax +49 (201) 723 6298 uta.dirksen@uk-essen.de

Teilnehmer Australien, Belgien, Deutschland, Griechenland, Finnland, Litauen, Niederlande, Neuseeland, Österreich, Polen, Portugal, Schweden, Schweiz, Slowakei, Slowenien, Tschechien, Ungarn und Zypern.