Neuroblastom Register 2016

автор:  Julia Dobke, erstellt am 2017/05/03, Последнее изменение:  2021/01/26

Neuroblastom Register 2016

Registry for neonates, infants, children, adolescents, and adults with newly diagnosed and/or relapsed neuroblastic tumors (NB Registry 2016)

Формы рака

Erstdiagnose und Rezidiv eines neuroblastischen Tumors (Neuroblastom, Ganglioneuroblastom, Ganglioneurom), entweder histologisch oder zytologisch gesichert oder im Falle von Neugeborenen oder kleinen Säuglingen auch ausschließlich bildgebend nachgewiesen.

Вид исследования

Register, ohne Behandlungsplan

Цель исследования

Das demographische NB Register 2016 dient als übergeordnete Datenbasis zur Ermöglichung:

  • einer standardisierten Diagnosestellung,
  • einer zentralen Referenzbegutachtung von Tumorproben, Knochenmark und Bildgebung zur Beurteilung der Ausbreitung des Tumors (Staging),
  • einer standardisierten molekularen baseline Analyse,
  • die Sammlung von Biomaterialien,
  • der Korrelierung von molekularen und klinischen Daten,
  • eines Langzeit - Follow-ups,
  • einer Zuweisung von Patienten in frühe klinische Studien,
  • internationaler Kooperationen.
Лечение

Therapieempfehlungen sind im Registerprotokoll nicht enthalten. Diese werden im Mai 2017 in der Zeitschrift „Klinische Pädiatrie“ veröffentlicht werden und können vorab in der Studienzentrale in Köln angefordert werden.

Кого берут в протокол
  • Diagnose oder Verdachtsdiagnose eines Neuroblastoms bei Patienten mit: entweder histologisch oder zytologisch nachgewiesenem neuroblastischen Tumor wie Neuroblastom, Ganglioneuroblastom und Ganglioneurom (Erstdiagnose oder Rezidiv)
  • oder des Verdachts eines Neuroblastoms bei Neugeborenen und Säuglingen (z.B. suprarenale Läsionen), die bei wenigstens zwei unabhängigen Ultraschalluntersuchungen gefunden wurden.
  • jedes Alter,
  • jedes Stadium
  • jeder MYCN Status,
  • schriftliche Eiverständniserklärung der Eltern oder Erziehungsberechtigten und / oder des Patienten, in Abhängigkeit von Alter und Einsichtsfähigkeit.
Сколько пациентов должно пройти через исследование ca. 150 / Jahr
Status 01.01.2017
Руководитель протокола Prof. Dr. med. Thorsten Simon
E-Mail thorsten.simon@uk-koeln.de
URL https://kinderklinik.uk-koeln.de/forschung/neuroblastom/
С кем можно связаться

Studienbüro Berlin: Beratung Hochrisiko-Neuroblastome
Tel.:+49 (0)30 450 666 114
Fax:+49 (0)30 450 56
neuroblastomstudie@charite.de

Studienbüro Köln: Beratung allgemein / Risikogruppeneinteilung Beratung neue Patienten mit Low oder Intermediate Neuroblastom, Beratung Patienten der Studie NB2004:
Tel.: +49 (0)221 478 6853
Fax: +49 (0)221 478 6851
neuroblastomstudie@uk-koeln.de

Studienbüro Greifswald: Beratung neue Patienten mit Rezidiv
Tel.: +49 (0)3834 86 6325
paedonko@uni-greifswald.de

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