Kraniopharyngeom Registry 2019

автор:  Svenja Boeckhoff/Julia Dobke, erstellt am 2022/06/22, Последнее изменение:  2022/06/29

Kraniopharyngeom Registry 2019

Multicenter registry for patients with childhood-onset craniopharyngioma, xanthogranuloma, cysts of Rathke’s pouch, meningioma, pituitary adenoma, arachnoid cysts

Формы рака

Kraniopharyngeom, Xanthogranulom, Zysten der Rathkeschen Tasche, Meningeom, Hypophysenadenom, Arachnoidalzyste im Kindes- und Jugendalter

Вид исследования

Register

Цель исследования
  • Sammlung epidemiologischer Daten
  • Sammlung von Informationen zu Behandlung und Behandlungsergebnis sowie retrospektive Auswertung des Zusammenhangs zwischen Intervention und Ergebnis
  • Erfassung von Spätfolgen
  • Beurteilung der Qualität der Behandlung durch Datensammlung, Datenüberprüfung und Beratung durch das Registerzentrum und die Referenzeinrichtungen
  • Schaffung einer Tumorbank als Grundlage für zukünftige biologische Forschungsvorhaben zur Identifizierung neuer Risikofaktoren und Angriffspunkte für zielgerichtete Therapeutika
Лечение

Das Register sammelt Daten und berät. Die Therapie sollte entsprechend des Standard of care erfolgen.

Кого берут в протокол
  • Referenzpathologisch bestätigte histologische Diagnose einer der o.g. Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters
  • Alter bei Diagnose: 0 – 18 Jahre
  • Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register
Кого не берут в протокол

Fehlende oder widerrufene Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register

Сколько пациентов должно пройти через исследование unbegrenzt
Status Start: 01.10.2019 Ende 30.06.2024
Руководитель протокола Prof. Dr. med. Hermann L. Müller
E-Mail kikra.doku@klinikum-oldenburg.de
С кем можно связаться

Registerleitung

Prof. Dr. med. Hermann Müller Klinikum Oldenburg gGmbH, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 (441) 403 2013 Fax +49 (441) 403 2887 mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de

Wissenschaftliche Studienassistenz

Julia Beckhaus Klinikum Oldenburg AöR, Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin Studienzentrale Kraniopharyngeom Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 441 403 77219 Fax +49 441 403 2789 beckhaus.julia@klinikum-oldenburg.de

Dokumentation

Svenja Boekhoff Klinikum Oldenburg AöR Universitätsklinikum für Kinder- und Jugendmedizin Studienzentrale Kraniopharyngeom Rahel-Straus-Str. 10 26133 Oldenburg Telefon +49 441 403 2072 Fax +49 441 403 2789 boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de

Documents
Кто финансирует Deutsche Kinderkrebsstiftung, Bonn