Arbeitsgruppe Spätfolgen - Late Effects Surveillance System, LESS

Die Arbeitsgruppe Spätfolgen – LESS ist 2011 aus der Arbeitsgemeinschaft Spätfolgen hervorgegangen. Diese wurde 1989 unter Leitung von Prof. Dr. Jörn-Dirk Beck gegründet, um Leitlinien zur Erfassung von Spätfolgen in der Nachsorge zu definieren. Hierfür waren zuerst intensive Vorarbeiten notwendig, bevor 1995 das Positionspapier der GPOH über erste Nachsorgeempfehlungen dieser Arbeitsgemeinschaft in der Klinischen Pädiatrie veröffentlicht werden konnte.

Seit 1999 werden regelmäßig aktualisierte AWMF Nachsorge-Leitlinien „Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen“ publiziert (Schuster et al., 2013). Auf der Basis dieser Empfehlungen werden Patienten systematisch auf Spätfolgen in der Nachsorge untersucht, sowohl prospektive als auch retrospektive Fragestellungen werden in unterschiedlichen Patientengruppen bearbeitet.

Die Arbeitsgruppe Spätfolgen – Late Effects Surveillance System, LESS setzt sich aus der Studiengruppe und der Studienkommission zusammen und wird seit 2007 von Prof. Dr. Thorsten Langer geleitet.

Der Schwerpunkt der Arbeit besteht in der retro- und prospektiven, multizentrischen Spätfolgenerfassung und -bewertung. Seit 1998 wurden prospektiv Patienten mit Ewing-, Osteo- und Weichteilsarkomen, in Teilaspekten Patienten mit ALL- und Hirntumor untersucht. Auch in anderen Patientengruppen wurden und werden Studien retrospektiv durchgeführt. Forschungsschwerpunkte sind ZNS-, Oto-, Nephro- und Kardiotoxizität, sowie das metabolische Syndrom, das Fatigue-Syndrom. Untersuchungen zu genetischen Risikofaktoren für Spätfolgen sind derzeit obligat, um klinische und genetische Risiken für Spätfolgen zu beschreiben. Außerdem sollen in Zusammenarbeit mit den Therapiestudienleitungen Nachsorgepläne international harmonisiert, Leitlinien-gerecht eingesetzt und diese Nachsorgedaten zentral ausgewertet werden.

Internationale Kooperationen im Rahmen des europäischen PanCare Netzwerkes und der International BFM Study Group (I-BFM-SG) sind sehr aktiv und werden derzeit im Rahmen eines EU-geförderten Projektes „PanCareLIFE“ genutzt.

Im Rahmen unserer Versorgungsforschung entstehen neue grundlagenorientierte Fragestellungen, die vor allem mit Hilfe retrospektiver Studien bearbeitet werden, z.B. „Bedeutung von genetischen Polymorphismen auf die Pharmakokinetik von Hoch-Dosis-Methotrexat bei Kindern mit einer akuten lymphoblastischen Leukämie“ (Radtke et al., Blood 2013), „Bedeutung von genetischen und klinischen Faktoren für die Entwicklung von Cisplatin-induzierten Hörschäden bei Osteosarkom-Patienten“ (Langer et al., TIPS 2013) oder „Ursache und Früherkennung der Anthrazyklin-induzierten Kardiomyopathie bei Kindern und Jugendlichen nach Behandlung eines Nephro- und Neuroblastoms“.

Zur aktiven Umsetzung der Nachsorgeempfehlungen werden sowohl Ärzte mithilfe der Nachsorgepläne als auch Patienten und Eltern mit Nachsorgebroschüren versorgt. Hierbei werden die Nachsorgeempfehlungen regelmäßig überarbeitet, bzw. Leitlinien formuliert.

Nicht nur die Bewertung der aktuellen Therapien hinsichtlich Spätfolgen und das Aussprechen von Nachsorgeempfehlungen sind notwendig; wichtig ist auch den Gesundheitszustand der ehemaligen Patienten zu kennen. Hierfür beteiligt sich die Arbeitsgruppe Spätfolgen, LESS an der VIVE-Evaluation von ca. 11.000 ehemaligen krebskranken Kindern und Jugendlichen, die heute mindestens 25 Jahre alt sind und deren Therapieende vor mindestens fünf Jahren war.

Nur der Blick zurück wird uns den Weg nach vorne ebnen.

Kooperationen


LESS Studienkommission, GPOH Studienleiter, Arbeitsgemeinschaft „Langzeitbeobachtung“, Forschungsausschuss „Langzeitfolgen“, PanCare Mitglieder, I-BFM-SG Mitglieder.

Ansprechpartner

Prof. Dr. med. Thorsten Langer

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Telefon: 0451 500-2045 (Office)
Telefon: 0451 500-2956 (Sekr.)
Fax: 0451 500-3767

thorsten.langer(at)uksh.de