Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung der GPOH

Die Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung (AG LB) wurde im März 2011 gegründet und wird von Prof. Dr. Thorsten Langer geleitet. Gründungsmitglieder sind: Prof. Dr. Thorsten Langer (Sprecher), Dr. Gabriele Calaminus, Prof. Dr. Ursula Creutzig und PD Dr. Peter Kaatsch. Die AG LB verfügt über eine Geschäftsordnung. Seit dem 1. Arbeitstreffen im Juli 2011 fanden halbjährlich bislang acht Arbeitstreffen statt (Protokolle).

In der AG LB sind alle Arbeitsgruppen und Projektgruppen mit Nachsorgefragestellungen versammelt. Folgende Arbeitsgruppen arbeiten Therapiestudien- und Diagnose-übergreifend (in Chronologie der Historie):

  • Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR): 1980 wurde das DKKR in Mainz unter Leitung von Prof. Dr. Jörg Michaelis gegründet und wird von PD Dr. Peter Kaatsch geleitet. Dort werden alle Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen <15 Jahren dokumentiert. Im sog. Basisdatensatz wurden die zu dokumentierenden Informationen definiert. Damit werden Inzidenz und Prävalenz von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter bekannt. Darüber hinaus werden epidemiologische Untersuchungen zur Ursachen von Krebserkrankungen durchgeführt und Zweitmalignome in der Nachsorge studiert.
  • Arbeitsgruppe Spätfolgen – Late Effects Surveillance System, LESS“: Es werden Therapiestudien-übergreifende retro- und prospektive Studien zur Prävalenz, Pathogenese und Früherkennung von Spätfolgen (Risikoprofile) durchgeführt. Der Schwerpunkt liegt in den Bereichen Nephro-, Kardio-, Oto- und Neurotoxizität, sowie beim metabolischen Syndrom. Die Ergebnisse stehen den  Therapiestudiengruppen zur Verfügung und erlauben eine Optimierung der Nachsorgeempfehlungen (Leitlinien).
  • Arbeitsgruppe Lebensqualität: Seit der Erarbeitung eines neuen Lebensqualitätsfragebogens PedQoL für die Pädiatrische Onkologie 1997 werden retro- und prospektive Studien zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in zahlreichen Therapiestudien sowie Therapiestudien-übergreifend durchgeführt.
  • Arbeitsgruppe RiSK: Seit 2002 werden die exakten Organdosen bei Strahlentherapien zusammen mit Akut- und Langzeit-Toxizitäten im Rahmen der prospektiven RiSK Studie unter initialer Leitung von Prof. Dr. Norman Willich erhoben.

Eine konsequente, effektive und transparente Zusammenarbeit der genannten Arbeitsgruppen in der Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung mit klar definierten Arbeitsbeschreibungen war notwendig, um die Synergien effektiv nutzen zu können. In dem Positionspapier der GPOH zur Langzeitnachbeobachtung wird beschrieben, welche Nachsorgestrukturen in der GPOH zusammenarbeiten.

 

Ansprechpartner

Univ. Prof. Dr. med. Thorsten Langer


Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
Telefon: 0451 500-2045 (Office)
Telefon: 0451 500-2956 (Sekr.)
Fax: 0451 500-3767

thorsten.langer(at)uksh.de