Aktuelle Mitteilungen

15. December 2015 - Verschiedenes

2 Millionen Euro zur Entwicklung neuer Therapieverfahren für Kinder mit Krebserkrankungen

Die Deutsche Krebshilfe fördert ein neues Verbundforschungsprojekt in der pädiatrischen Onkologie, das die Mechanismen des Wachstums von Tumorzellen untersuchen soll, um diese zu bekämpfen.

Im Rahmen des neuen Forschungsprojekts mit dem Titel „Der Hedgehog-Signalweg als therapeutische Zielstruktur bei Tumoren des Kindesalters“ soll dieser überaktive Kommunikationsweg der Zelle erforscht werden, da er für das Wachstum bösartiger Tumoren oftmals verantwortlich ist. Ziel ist die Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze zur Hemmung des Hedgehog-Signalwegs bei kindlichen Tumoren wie dem Medulloblastom, Rhabdomyosarkom sowie rhabdoiden Tumoren. Das Verbundprojekt wird von Frau Prof. Simone Fulda, Direktorin des Instituts für Experimentelle Tumorforschung in der Pädiatrie am Universitätsklinikum Frankfurt, geleitet und schließt Partner an den Universitätskliniken Frankfurt (Prof. Fulda, Prof. Klingebiel), Düsseldorf (Prof. Reifenberger, Dr. Remke), Essen (Prof. Fleischhack), Göttingen (Prof. Hahn), Münster (Dr. Kerl) und München (Prof. Schüller), dem Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (Prof. Pfister, Dr. Kool), dem Olgahospital Stuttgart (Prof. Koscielniak) sowie der Kinderklinik Augsburg (Prof. Frühwald) ein. Das Forschungsvorhaben ist Teil des neuen Förderschwerpunkts „Translationale Onkologie“ der Deutschen Krebshilfe und wird mit insgesamt 2 Millionen Euro über drei Jahre gefördert.

Prof. Dr. med. Simone Fulda

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15. December 2015 - Verschiedenes

Projekt Keimbahnmutationen des Registers Seltene Tumore in der Pädiatrie (STEP)

In den letzten Jahren wurde der Erblichkeit von Malignomen im Kindesalter zunehmend Aufmerksamkeit geschenkt. Insbesondere das Auftreten seltener Tumore im Kindes- und Jugendalter ist suspekt für das Vorliegen einer genetischen Prädisposition.

Hierzu gehören beispielsweise das HNPCCSyndrom (Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer) im Falle eines Kolonkarzinoms in jungen Jahren oder Keimbahnmutationen im DICER-1 Gen, welche u.a. bei Patienten mit seltenen gonadalen Tumoren zu finden ist.

Das Register Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP) hat ein Kooperationsprojekt zur Untersuchung von Keimbahnmutationen etabliert. An der Kinderklinik des  Universitätsklinikums Erlangen werden Patienten mit Kolonkarzinomen auf Keimbahnmutationen systematisch untersucht, in der Klinik für Kinder-Onkologie, Hämatologie und klinische Immunologie Düsseldorf erfolgen Whole Exome Analysen der Keimbahn- DNA bei Kindern mit Granulosazelltumoren, Pankreatoblastomen, Mesotheliomen, Thymomen und Thymuskarzinomen. Ziel ist es, in Zukunft allen im Register erfassten Patienten eine derartige Untersuchung anbieten zu können, um so auch weitere Informationen über die genetische Prädisposition zu erhalten und gezielte Vorsorgeprogramme entwickeln zu können.

Um dieses Projekt erfolgreich durchführen zu können, bitten wir rechtzeitig an die Asservierung von Tumor-Frischmaterial zu denken und dieses gemäß den Vorgaben im Protokoll zusammen mit EDTA-Blut an die Biobank in Köln (Biocase-Projekt) zu senden. Alternativ können die Untersuchungen an bereits asserviertem Paraffinmaterial oder DNA des Tumors (mind. 500 μl) zusammen mit EDTA-Blut (mind. 2 ml) durchgeführt werden.

Die Patienteninformation sowie das Einverständnis des STEP-Registers schließt die Untersuchung am Genom des Patienten mit ein, sollte dieses nicht durch den Patienten oder durch die/den Sorgeberechtigte(n) explizit ausgeschlossen sein.

Dr. med. Ines B. Brecht
Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen
Loschgestr. 15, 91054 Erlangen
Tel: 09131-85-41219
E-Mail: ines.brecht@uk-erlangen.de

Dr. med. Michaela Kuhlen, Prof. Dr. med. Arndt Borkhardt,
Klinik für Kinder-Onkologie, Hämatologie
und klinische Immunologie
Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf
Tel. 0211-81-17687
E-Mail: michaela.kuhlen@med.uni-duesseldorf.de

Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Kinderklinik Dortmund
Beurhausstraße 40, 44137 Dortmund
Tel: 0231-953–21700
E-Mail: dominik.schneider@klinikumdo.de


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15. December 2015 - Verschiedenes

Good Reesponder der Osteosakomstudie EURASMOS-1

Die Ergebnisse der „Good Responder“ – Randomisierung der Europäisch-Amerikanischen Osteosarkomstudie EURAMOS-1 wurden nun im Journal of Clinical Oncology publiziert (J Clin Oncol 2015; 33(20):2279-2287).

Sie können Open Access unter jco.ascopubs.org/content/33/20/2279.long abgerufen werden.

Erfreulicherweise hat der Artikel Methotrexate, Doxorubicin, and Cisplatin (MAP) Plus Maintenance Pegylated Interferon Alfa-2b Versus MAP Alone in Patients With Resectable High-Grade Osteosarcoma and Good Histologic Response to Preoperative MAP: First Results of the EURAMOS-1 Good Response Randomized Controlled Trial die „Most read list“ der im Juni meistgelesenen Artikel des JCO erreicht. Der JCO-Podcast zur Studie, in dem Prof. Carola Arndt von der Mayo Clinic die EURAMOS-Ergebnisse diskutiert, kann unter jco.ascopubs.org/content/33/20/2279/suppl/DC3 angehört werden.

Danke an alle GPOH-Zentren, die durch ihre Studienteilnahme, durch Patientenmeldung und –randomisierung und durch nicht zuletzt durch unermüdliche, zeitnahe und vollständige Dokumentation zum Erfolg von EURAMOS-1 beigetragen haben!

Prof. Stefan Bielack

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15. December 2015 - Verschiedenes

Wo wohnt Ihr früherer Patien Max Müller heute?

Nutzen Sie den Service des Deutschen Kinderkrebsregisters! Wenn Sie im Rahmen Ihrer Nachsorgesprechstunde planen ehemalige Patienten anzuschreiben, benötigen Sie deren aktuelle Adressen. Dies ist der richtige Moment, sich an das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) zu wenden.

Denn seitdem das DKKR von der GPOH den Auftrag bekommen hat, im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung aktuelle Adressen vorzuhalten und die Gesundheitsministerien von Bund und Ländern dies mitfinanzieren, gehören Einwohnermeldeamts- Recherchen zum täglichen Geschäft. So wird nicht nur bei akutem Bedarf, sondern regelmäßig dafür sorgt, dass die Adressen aktueller und ehemaliger Patienten auf dem jeweils neuesten Stand sind. Bislang wurden etwa 50 000 solcher Recherchen durchgeführt. Darunter ca. 2 000 einmalige Recherchen jedes Jahr, um die 16 Jahre alt gewordenen Patienten auf ihre Speicherung im Register hinzuweisen (und ihnen Gelegenheit zum Widerspruch zu geben) und über 5 000 Recherchen jedes Jahr, um denjenigen, deren letzte Adresse schon ca. fünf Jahre alt ist, eine Statusabfrage senden zu können. Dies wird mit der steigenden Zahl der Langzeitüberlebenden (derzeit sind etwa 30 000 ehemalige Patienten in der aktiven Langzeitnachbeobachtung) weiter steigen.

Dazu kommen jährlich mehrere 1 000 Recherchen für vom Forschungsausschuss der GPOH zugelassene Projekte, bei denen eine Befragung oder Einladung ehemaliger Patienten vorgesehen ist, wie z.B. bei der VIVE- oder CVSS-Studie. Es hat sich bewährt, vor einem Projekt die Adressen zu recherchieren und nicht erst, wenn kistenweise Anschreiben mit dem Vermerk „unbekannt verzogen“ zurückkommen. Zum einen beschleunigt dies die Sache innerhalb eines Projekts, zum anderen wird dadurch verhindert, dass in den letzten Jahren verstorbene Patienten angeschrieben werden.

Nutzen Sie unsere Erfahrung
Um dies effizient durchzuführen braucht es viel Erfahrung,die wir uns seit 2006 erarbeitet haben. So wissen wir z.B.,welche der ca. 11 000 deutschen Gemeinden und Gemeindeverbündezu welchen der ca. 5 000 Melderegister gehören und welche ca. 30 % davon jeweils aktuell an das relativ bequeme europäische Recherchesystem RISER angeschlossen sind, in dem wir natürlich registriert sind. Wir wissen, welche Gemeinden schnell und welche langsam antworten, wann wo und nach welcher Zeit Erinnerungen angebracht sind, was das Ganze wo kostet und mit welchen Argumenten man wo Gebührennach- und -erlässe erreichen kann. Und wir wissen, dass ca. 30 % aller Recherchen wegen Umzugs am nächsten Wohnort wiederholt werden müssen und wie lange das Ganze erfahrungsgemäß dauert. Weiterhin wissen wir um die Datenschutzaspekte dieses Vorgehens, welche Information wir dem Einwohnermeldeamt geben dürfen, welche Informationen man wie und wo bekommt, welche Informationen wir wem weitergeben dürfen, wie man mit gesperrten Adressen umgeht, und, und, und …

Warum erzählen wir Ihnen dies?
Warum wir Ihnen, liebe pädiatrischen Onkologen/Hämatologen von der GPOH, dies erzählen? Ganz einfach, um Ihnen in Erinnerung zu rufen, dass wir am DKKR für diese Aufgaben finanziert sind und dass dies alles zentral und ohne doppelten Aufwand ablaufen kann und ablaufen sollte.

Deshalb: Wenden Sie sich an uns, bevor Sie selbst versuchen, herauszufinden, wo Max Müller heute wohnt!

Claudia Spix, Desiree Grabow, Peter Kaatsch
mit dem Meldeamts-Recherche-Team des Dt. Kinderkrebsregisters

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