Aktuelle Mitteilungen

01. May 2014 - Studien, Registern und Arbeitsgruppen

PanCareLIFE – das neue EU-Projekt zu Spätfolgen nach Krebs im Kindesalter mit zentraler Beteiligung von Mitgliedern der GPOH

P a n C a r e L I F E (Laufzeit 2013-2018, Grant agreement no. 602030) ist neben dem EU Projekt PanCareSurFup (Laufzeit 2011-2016) mittlerweile das zweite EUForschungsprojekt, welches aus dem im März 2008 gegründeten Netzwerk PanCare (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and...

Ziel von PanCare ist es, Häufigkeit, Schwere und Auswirkungen von Spätfolgen der Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung zu reduzieren und langfristig sicherzustellen, dass jeder europäische ehemalige Patient eine optimale Langzeitnachsorge erhält.

An dem im November 2013 neu begonnenen EUForschungsprojekt PanCareLIFE sind Wissenschaftler aus acht europäischen Nationen beteiligt: Dänemark, Deutschland, Frankreich, Irland, Italien, Niederlande, Schweiz, Tschechische Republik (www.pancarelife.eu). Fertilität, Ototoxizität und gesundheitsbezogene Lebensqualität stehen im Focus dieses Projektes. Insgesamt fließen die Daten von rund 12.000 Betroffenen in das Vorhaben ein. Anhand dieser Daten wollen die beteiligten Forscher Risikofaktoren identifizieren, die möglicherweise im Zusammenhang mit Infertilität und Ototoxizität stehen. Dazu wird DNA untersucht werden um festzustellen, welche genetischen Varianten potentiell mit diesen Spätfolgen assoziiert sind. Auch Guidelines zur Fertilitätserhaltung werden erarbeitet.


Die Europäische Union fördert dieses Forschungsprojekt “PanCareLIFE” mit rund 6 Millionen Euro.

Arbeitspakete werden geleitet von Mitgliedern der GPOH Innerhalb des EU-Projektes PanCareLIFE leiten GPOHMitglieder Arbeitspakete, sind wichtige Funktionsträger oder bringen Studiendaten in das Projekt ein:

- Leiter von Arbeitspaketen: G. Calaminus (gesundheitsbezogene Lebensqualität), P. Kaatsch (Datenzentrum; Projektmanagement), T. Langer (Ototoxizität) - Weitere offizielle Beneficiaries/wichtige Funktionsträger: A. am Zehnhoff-Dinnesen (Audiometrie), A. BorgmannStaudt (Interventionsstudie), U. Dirksen (EwingsarkomKohorte), O. Zolk (genetische Analyse - Ototoxizität)
- Datenbereitstellung aus Klinischen Studien: EURAMOS-1, COSS-96, EWING 2008; aus Kohorten: VIVEProjekt, LESS-Projekt; aus Kliniken: Ulm und Düsseldorf In dem zentralen Arbeitspaket „Data collection and Harmonization“ koordiniert das Deutsche Kinderkrebsregister (PD Dr. Peter Kaatsch, Dr. D. Grabow) an der Universitätsmedizin Mainz die Bereitstellung der Daten. Die im Rahmen von PanCareLIFE gewonnenen genetischen und nicht-genetischen Daten werden zentral am Deutschen Kinderkrebsregister zusammengeführt, harmonisiert und PanCareLIFE
– das neue EU-Projekt zu Spätfolgen nach Krebs im Kindesalter mit zentraler Beteiligung von Mitgliedern der GPOH aufbereitet. Auch die zentrale biostatistische Koordination erfolgt in Mainz (am IMBEI durch Prof. Dr. H. Binder). Die so zusammengeführten Daten fließen dann in Beobachtungsstudien und molekulargenetische Untersuchungen ein, mit denen Spätfolgen mit Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit oder das Hörvermögen untersucht werden. Zentrale Arbeitspakete werden hierbei von Prof. Thorsten Langer „Ototoxicity“ und Frau Dr. Gabriele Calaminus „Health-related Quality of Life“ geleitet. Hauptanliegen des Arbeitspaketes zur Ototoxizität ist es klinische Risikobewertungsmodelle für Hörschäden bei Überlebenden, die mit Cisplatin/Carboplatin behandelt wurden, zu erstellen. Weiterhin sollen bestehende und neue genetische Marker im Zusammenhang mit der Behandlung identifiziert werden, die für die Entstehung späterer Hörschädigungen eine Rolle spielen.

Fragen zur Ototoxizität und Fertilität sind immer durch Fragen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität begleitet. Dr. Gabriele Calaminus möchte in ihrem Arbeitspaket die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) der Überlebenden umfassend beurteilen und eine Risikostratifizierung vornehmen nach ihrem Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose, der Menge und der Art ihrer Behandlung, ihrem Fruchtbarkeitsstatus und dem Grad der Schwerhörigkeit. Die in den PanCareLIFE Studien gewonnenen Erkenntnisse werden in neue Leitlinien zur Erhaltung der Fruchtbarkeit eingearbeitet werden.

Die Gesamtkoordination des Projektes liegt in den Händen von PD Dr. Peter Kaatsch in enger Zusammenarbeit mit der Initiatorin und wissenschaftlichen Leiterin des Projektes Dr. Julianne Byrne (Boyne Research Institute, Irland) und dem administrativen Manager Ciaran Clissmann (Pintail Ltd, Irland).

Ausblick
Es ist erfreulich, dass die Europäische Union die Erforschung lebensbedrohender wie auch nicht lebensbedrohender Spätfolgen unterstützt. Durch entsprechende Netzwerke und internationale Kooperationen, wie sie in PanCare realisiert sind, können Aktivitäten gebündelt und letztlich für die Betroffenen und die künftig Erkrankenden wichtige Grundlagen für gezielte Vor- und Nachsorge geschaffen werden. 

Weitere Informationen

PD Dr. Peter Kaatsch, Dr. Desiree Grabow Deutsches Kinderkrebsregister Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Obere Zahlbacher Straße 69 , 55131 Mainz
Mail: peter.kaatsch(at)unimedizin-mainz.de

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01. May 2014 - Verschiedenes

Ausbau des Informationsportals zu Blut- und Gerinnungskrankheiten bei Kindern und Jugendlichen

Unser „Blutportal“ bietet krankheitsbezogene und allgemeine Informationen zu Wesen, Diagnostik und Therapie von meist seltenen Bluterkrankungen.

n. Es gibt ein Glossar, Kontaktadressen, Hinweise auf internationale Publikationen und weiterführende Links.

Das besondere Merkmal sind die ausführlichen und verständlich aufbereiteten Informationstexte über die einzelnen Krankheitsbilder. Die Texte sind fünf Krankheitsgruppen zugeordnet: (1) Erkrankungen der roten Blutzellen, (2) Erkrankungen der weißen Blutzellen, (3) Erkrankungen der Blutplättchen, (4) Angeborene Immundefekte, (5) Gerinnungsstörungen.

Zahlreiche Erkrankungstexte stehen inzwischen zum Lesen und Ausdrucken zur Verfügung. Einen besonders guten Überblick bietet das Portal bereits bei Anämien. Hier finden Sie bereitgestellt: Anämie bei chronischen Erkrankungen, Autoimmunhämolytische Anämie, Angeborene dyserythropoetische Anämien, Diamond-BlackfanAnämie, Eisenmangelanämie, Fanconi-Anämie und Kugelzellenanämie, Sichelzellkrankheit und Thalassämien. Auch in den anderen Bereichen stehen bereits Texte zur Verfü- gung. Neu eingestellt sind bei den Gerinnungsstörungen die Informationen zur Hämophilie A und B und zum VonWillebrand-Syndrom.

Die Informationstexte werden von Experten erstellt und von Fachredakteuren aufbereitet. Ein wesentliches Kriterium für die Textqualität ist die enge Zusammenarbeit der Redaktion mit den jeweiligen Experten der Fachgesellschaften. Hier sind die GPOH und die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) zu nennen. www.kinderblutkrankheiten.de verfolgt das Ziel, umfassend und bedarfsgerecht über Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen zu informieren. Die steigenden Zugriffszahlen – über 37.000 Nutzer im letzten Jahr – belegen die wachsende Nachfrage nach einem solchen Angebot.


G. Tallen, J. Dobke, I. Grüneberg, U. Creutzi
Redaktion www.kinderblutkrankheiten.de

Weitere Informationen

 www.kinderblutkrankheiten.de

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01. May 2014 - Symposien, Konverenzen, Events

Hirntumor-Netzwerktagung am 28.-29. März 2014 in Essen – Aktuelles aus den Studien und offener Dialog mit Betroffenen

Die mit rund 500 Teilnehmern bisher größte Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT fand im März 2014 unter der wissenschaftlichen Leitung von Frau Prof. Dr. med. G. Fleischack, Herrn Dr.med. S. Tippelt, Frau Dr. med. P. Temming – pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Universitätsklinik Essen – und...

krebsstiftung an wechselnden Standorten in Kooperation mit den lokalen Partnern, hat bereits eine langjährige Tradition und zeichnet sich durch eine ganz besondere Atmosphäre aus: Hier können Eltern und Patienten mit Experten der Kinderonkologie ohne Berührungsängste diskutieren und ihre Erfahrungen einbringen. Alle Beteiligten, Betroffene und Fachpublikum, profitieren von diesem konstruktiven Austausch und nehmen neue Anregungen und Erkenntnisse mit nach Hause und in den klinischen Alltag. Eindrucksvoll berichtete die ehemalige Patientin S. Schulze in einem Interview zum Auftakt des Programms über ihre Erfahrungen und Bewältigungsstrategien, ihren persönlichen Weg zu einer „neuen Normalität“.

Parallel zum wissenschaftlichen Programm, in dessen Fokus die Prüfarztreffen und aktuellen Berichte der GPOH-Hirntumorstudien und -register standen, und in den gemeinsamen Programmblöcken präsentierten mehr als 60 Referenten in Vorträgen und Workshops ein breit gefächertes Themenspektrum: Neue Ergebnisse aus Klinik und Forschung zu den einzelnen Hirntumorentitäten, molekulargenetische Aspekte, Chancen und Risiken der Strahlentherapie, endokrinologische Spätfolgen, innovative Methoden der Neurochirurgie, Erwartungen an die palliativmedizinische Betreuung, Möglichkeiten und Grenzen Hirntumor-Netzwerktagung am 28.-29. März 2014 in Essen – Aktuelles aus den Studien und offener Dialog mit Betroffenen – der Komplementärmedizin, psychosoziale Themen sowie Fragen zur Rehabilitation und Reintegration in Schule und Beruf wurden gemeinsam mit den Betroffenen diskutiert. Speziell an das Fachpublikum gerichtet waren Fortbildungsvorträge über innovative Therapieansätze und neue Targets sowie interdisziplinäre Themen.

Die Möglichkeit, an einer Führung durch das Westdeutsche Protonentherapiezentrum des Universitätsklinikums Essen teilzunehmen, wurde von vielen Teilnehmern der Tagung genutzt und als besonderer Höhepunkt empfunden. Das Tagungskonzept stimmt – dies zeigen nicht nur steigende Teilnehmerzahlen, sondern auch viele positive Rückmeldungen, wie zum Beispiel:
 „Mir hat die Tagung sehr viel gebracht. Ich habe viele neue Informationen bekommen und bin zutiefst beeindruckt von der Vielschichtigkeit und Kompetenz, die sich hinter dem HIT-Netzwerk verbirgt“ „Die Tagung hat mir sehr gut gefallen. Offener Austausch auf Augenhöhe zwischen Experten und Angehörigen. Danke für die tolle Veranstaltung.“
Die Reihe der HIT-Netzwerktagungen, die von der Deutschen Kinderkrebsstiftung im Rahmen ihres Förderungsschwerpunktes finanziert werden, soll im Jahr 2015 mit einer Fachtagung in Leipzig und 2016 in Göttingen, hier wieder mit Beteiligung von Patienten und Angehörigen, fortgesetzt werden.

Renate Heymans Deutsche Kinderkrebsstiftung Projektförderung Forschung
Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Universitätsklinikum Essen

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01. November 2013 - Symposien, Konverenzen, Events

3rd International Multidisciplinary Postgraduate Course on Childhood Craniopharyngioma

24. - 27. April 2014, Seehotel Fährhaus, Bad Zwischenahn

Die internationale Veranstaltung wendet sich an junge KollegInnen aus den Bereichen Pädiatrie, Onkologie, Endokrinologie, Neurochirurgie, Strahlentherapie, Neuropädiatrie und Intensivmedizin, die klinisch und/ oder wissenschaftlich mit Kindern und Jugendlichen mit Kraniopharyngeom befasst sind. 21 renommierte internationale Spezialisten werden über Grundlagen der multidisziplinären Betreuung referieren.

In Workshops werden die Kenntnisse durch Besprechung individueller Fälle vertieft. Die Teilnehmerzahl ist auf 60 Teilnehmer begrenzt. Anmeldungen ab November 2013 unter: www.endokrinologie.net/veranstaltungen.php

 

 

Weitere Informationen

Prof. Dr. Hermann Müller,
 Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie,
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin,
Klinikum Oldenburg,
Rahel-Straus-Str. 10,
26133 Oldenburg

Tel.: 0441-4032013;
Fax: 0441-4032887;
E-Mail: mueller.hermann(at)klinikum-oldenburg.de

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