Aktuelle Mitteilungen

29. May 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

International Childhood Cancer Awareness Day – Chancen und Risiken der EU-Verordnung zum Datenschutz für die pädiatrische Forschung

Am 3. Februar 2015 fand in Brüssel auf Einladung des Europäischen Parlamentes der diesjährige International Childhood Cancer Awareness Day statt. Kernthema war die EU-Verordnung zum Datenschutz.

Es wird befürchtet, dass die vorgeschlagene Neufassung, die eigentlich Bürger und Patienten schützen soll, unbeabsichtigt die biomedizinische Forschung in der Kinderonkologie beeinträchtigen oder verhindern könnte. Um dies zu vermeiden, sollten die folgenden Aspekte in die Neuregelung einbezogen werden:

1. Die auf bereits gesammeltem Biomaterial und Daten aus klinischen Studien basierende Forschung ist unerlässlich, um die innovative Entwicklung von Medikamenten zu fördern. Da die spezifische und ausdrückliche Einwilligung für jedwede Verwendung von Biomaterialien für die Forschung nicht umsetzbar ist, wird gefordert, eine generelle einmalige (aber zurücknehmbare) Einwilligung („broad one-time consent“) einzuführen. Diese ermöglicht die sekundäre Verwendung von Daten, beispielsweise für Register- oder Outcomestudien.

2. Die Berechtigung zur Nutzung pseudonymisierter (nicht anonymisierter) Daten unter Zuhilfenahme einer sogenannten vertrauenswürdigen dritten Partei („trusted third party“) basiert in der Forschung auf einem breiten Konsens, wird aber im Gesetzesentwurf nicht genau definiert. Der kontrollierte Zugriff auf solche Daten ist notwendig, um Individuen unter bestimmten Umständen wieder identifizieren zu können, z.B. um Langzeituntersuchungen durchzu führen. Die Identität kann nur durch die Trusted Third Party aufgedeckt werden, wenn diese die eng gefassten Voraus setzungen als gegeben ansieht. Die EU-Verordnung zum Datenschutz soll daher die Definition anonymisierter/pseudonymisierter Daten und die Umstände ihrer Verwendung präzisieren.

3. Die Verordnung soll auch so gestaltet werden, dass eine europaweit einheitliche Auslegungsweise bezüglich beobachtender Forschung sichergestellt wird. Die breite Interpretationsmöglichkeit durch die Mitgliedsstaaten birgt das Risiko, dass diese weiterhin sehr unterschiedliche innerstaatliche Regelungen treffen – zum Nachteil der trans-europäischen Forschung und einer europaweit einheitlichen Herangehensweise an den Datenschutz.

Vertreter von ehemaligen Patienten und Eltern brachten deutlich zum Ausdruck, dass sie „Data Sharing“ im Dienste der Forschung klar befürworten. Die Einrichtung unabhängiger Ethikkomitees wurde willkommen geheißen, daneben soll bei dem Eintritt ins Erwachsenenalter eine zweite generelle Zustimmung eingeholt werden.

Konsens – und gleichzeitig Appell an den europäischen Gesetzgeber – war, dass alle Perspektiven zu berücksichtigen sind, um eine angemessene Balance zwischen individueller Privatsphäre und dringender Notwendigkeit für Forschungsprojekte zu finden.

Weitere Informationen

http://www.siope.eu/news-and-resources/conferences-andevents/iccd/

(Press Release Brussels, 4th February 2015; The EU Data Protection Regulation and the Need for better Childhood Cancer Outcomes)

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29. May 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

Die GPOH mobilisiert den Nachwuchs – Erste German School of POH war ein voller Erfolg

Die einwöchige „German School of POH“ Anfang Januar 2015 in Oberstdorf die Themen Leukämien und Lymphome sowie Supportivtherapie, Stammzelltransplantation und psychosoziale Behandlung.

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Prof. Dominik Schneider, der die Fortbildung leitete, setzte das vom GPOH–Vorstand erarbeitete Konzept um. Das Angebot richtet sich an Assistenzärzte und Fachärzte mit (erster) Erfahrung in der Kinderonkologie und -Hämatologie. Die Nachfrage war so groß, dass nicht alle Anmeldungen berücksichtigt werden konnten.

Die Themen wurden durch Fachreferenten aus den Studienzentralen und Arbeitsgemeinschaften der GPOH ausführlich und anschaulich dargestellt, zusätzlich konnten die insgesamt 55 Teilnehmer Auszüge aus den Vorträgen als gebundenes Skript mitnehmen. Das Seminar war Anlass für einige Teilnehmer, Mitglied der GPOH zu werden. Die entspannte Arbeitsatmosphäre trug zu lebhaften Diskussionen bei, ebenso wurde die aktive Beteiligung der Teilnehmer durch Gruppenarbeit und Kurzvorträge gefördert.

Eine „Bewegungspause“ um die Mittagszeit lockerte das straffe Seminarprogramm auf. Nachdem am ersten Tag noch ein Schneesturm um die Hütte pfiff und die Gondeln stilllegte, konnten wir an den darauffolgenden Tagen per Ski, Snowboard oder zu Fuß die sonnige Winterlandschaft genießen.

In den Jahren 2016 und 2017 werden weitere POH Fortbildungen zu den soliden Tumoren, Hirntumoren sowie den hämatologischen, hämostaseologischen und immunologischen Erkrankungen folgen. 

Unser Dank gilt der hervorragenden Organisation durch Dominik Schneider, der konzeptionellen Vorbereitung durch die GPOH sowie der großzügigen Unterstützung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung.

Jörg Leyh und Ines Brecht

Weitere Informationen

 

 

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29. May 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

5. RISK Symposium: „Late effects after Tumortherapy in Childhood and Adolescence”

Das Symposium zum Thema Spätschäden nach Tumortherapie im Kindes- und Jugendalter wurde am 13./14. März 2015 in Hannover unter der Leitung von Frau PD Dr. Dr. D. Steinmann ausgerichtet.

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Als aktuelle kommissarische Projekt leiterin von RiSK (Registry for the Evaluation of Side Effects after Radiotherapy in Childhood and Adolescence) legte sie den thematischen Schwerpunkt auf akute Toxizitäten und Spätfolgen nach Radiotherapie.

Durch Verbesserung der Therapiemethoden überleben mitt - lerweile über 80 Prozent der Kinder ihre Krebserkrankung. Da sie teilweise mit erheblichen Einschränkungen leben müssen, sind Strukturen hilfreich, wie z. B. das Netzwerk „Onkologische Fachberatung“ (NoF) Niedersachsen, das die Langzeitüber - lebenden in sozialen und psychologischen Fragen berät und fachspezifische medizinische Versorgung vermittelt.

Zunächst wurden verschiedene nationale und internationale Kooperationen, Register und Projekte vorgestellt. Dazu gehört z.B. das europäische Netzwerk zur Versorgung von Überlebenden nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter (PanCare), das Patienten- und Therapiedaten hinsichtlich von Spätfolgen auswertet. In den unterschiedlichen Projekten werden oft komplexe Analysemethoden eingesetzt. Zudem sind Studien über Spätfolgen oft schwer vergleichbar, weil Endpunkte unzureichend definiert sind (L.S. Constine, Rochester, USA).

Hervorzuheben sind die Berichte und Diskussionen zur Vermeidung oder Verringerung von Späteffekten bei Hirn - tumorbestrahlung, wie z.B. Bestrahlungsvolumenreduktion, Aussparung des Hippocampus (R.-D. Kortmann) oder mit Methoden der modernen Protonentherapie (B. Timmermann). Eine maßgebliche Spätfolge nach Strahlen- und Chemo - therapie stellt die Entwicklung von Sekundärmalignomen dar. Hierfür besteht ein 2-fach erhöhtes Risiko (P. Kaatsch, Deutsches Kin der krebsregister). C. Rössig (Münster) wies da - rauf hin, dass sekundäre Hirntumoren eine ernstzuneh mende Spät folge nach prophylaktischer oder therapeutischer Schädel - bestrah lung bei Leukämien seien. G. Braband (Lübeck) bezifferte ein erhöhtes Risiko für Tumore in der Schilddrüse als Spätfolgen schon nach geringen Bestrahlungsdosen. K. Diek mann (Wien) wies auf das erhöhte Brustkrebsrisiko nach Bestrahlungen im Brustkorbbereich z. B. bei Lymphomen hin.

Ursula Creutzig und Diana Steinmann

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29. May 2015 - Symposien, Konverenzen, Events

Die GPOH mobilisiert den Nachwuchs – Erste German School of POH war ein voller Erfolg

Die einwöchige „German School of POH“ Anfang Januar 2015 in Oberstdorf die Themen Leukämien und Lymphome sowie Supportivtherapie, Stammzelltransplantation und psychosoziale Behandlung.

Prof. Dominik Schneider, der die Fortbildung leitete, setzte das vom GPOH–Vorstand erarbeitete Konzept um. Das Angebot richtet sich an Assistenzärzte und Fachärzte mit (erster) Erfahrung in der Kinderonkologie und -Hämatologie. Die Nachfrage war so groß, dass nicht alle Anmeldungen berücksichtigt werden konnten.

Die Themen wurden durch Fachreferenten aus den Studienzentralen und Arbeitsgemeinschaften der GPOH ausführlich und anschaulich dargestellt, zusätzlich konnten die insgesamt 55 Teilnehmer Auszüge aus den Vorträgen als gebundenes Skript mitnehmen. Das Seminar war Anlass für einige Teilnehmer, Mitglied der GPOH zu werden. Die entspannte Arbeitsatmosphäre trug zu lebhaften Diskussionen bei, ebenso wurde die aktive Beteiligung der Teilnehmer durch Gruppenarbeit und Kurzvorträge gefördert.

Eine „Bewegungspause“ um die Mittagszeit lockerte das straffe Seminarprogramm auf. Nachdem am ersten Tag noch ein Schneesturm um die Hütte pfiff und die Gondeln stilllegte, konnten wir an den darauffolgenden Tagen per Ski, Snowboard oder zu Fuß die sonnige Winterlandschaft genießen.

In den Jahren 2016 und 2017 werden weitere POH Fortbildungen zu den soliden Tumoren, Hirntumoren sowie den hämatologischen, hämostaseologischen und immunologischen Erkrankungen folgen.

Unser Dank gilt der hervorragenden Organisation durch Dominik Schneider, der konzeptionellen Vorbereitung durch die GPOH sowie der großzügigen Unterstützung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung.

 Jörg Leyh und Ines Brecht

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